【途径一】寻求政府帮扶。
登录“全国罕见病诊疗协作网”,提交被救助人信息,等待官方审核。
全国罕见病诊疗协作网组建为2019年,具有双向转诊、远程会诊机制等形式。国家罕见病多学科诊疗平台的“一站式救治方案”让患者平均确诊时间从以往的4年缩短到不到4周,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用。
【途径二】慈善企业救助。
注意在微公益、媒体、大V以及爱心网友搭建起来的网络公益消息。
例如微博#蓝色生命线话题,通过发私信、联系后台等方式寻求慈善企业的公益帮助;北京生命绿洲公益服务中心官网及公众号,多次发布公益项目救助资讯。
往期发布招募信息
【途径三】社会组织帮助。
关注医疗救助基金会、疾病关爱中心等民间医疗公益组织,关注相关救助计划,联系相关工作人员。