摘 要：文章从现实角度入手，介绍了“渐冻人症”的特征，分析指出了解决“渐冻人”的护理的方法。
关键词：渐冻人；护理；肌肉萎缩
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡[1-3]。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2～5年之间。
1 国内现状
在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。科学研究表明，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后。
截止到2010年，近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3 000例渐冻人中，浙江省有100例。目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。因此，面对这样一个病，在医疗手段没有办法的情况下，做好患者的护理工作是很迫切需要的。
2 营养护理
2.1 嗅觉期：因食物香味刺激前脑造成觅食动机。此动机可因肝醣下降刺激肠胃荷尔蒙而增强，也可因情绪低落，忧郁而减弱。①患者：保持乐观进取，不吝请求；②医疗人员：运用一切有效沟通管道沟通；③营养对策：正常饮食，避免高酸饮食；④营养目标：保持食欲。
2.2 咀嚼期：患者因下颚舌头肌反射过强，以致无法有效咀嚼，更无法有效启始吞咽动作。①患者：与家属共同做好餐饮前后下颚关节之柔软按摩热敷及口腔牙齿保健；②医疗人员：运用有效肌肉松弛剂，止痛药；③营养对策：增加液体饮食，加强饮食中脂肪及蛋白质比重；④营养目标：保持体重。
2.3 吞咽期：患者因声门肌肉无力及协调性差，致极易造成吸入性肺炎。①患者：应审慎考虑进行胃造口手术及要求家属做好术后伤口清洁；②医疗人员：提供胃造口手术之详细资料供作患者参考之依据并转介相关手术部门；③营养对策：全流质饮食，加强饮食中脂肪及蛋白质比重，及提高免疫力之特殊配方，手术前后几周之全静脉营养应被考虑；④营养目标：保持体重，预防感染。
2.4 胃肠蠕动期：患者因长时间卧床，饮水不足，细菌感染，易发生肠阻塞，便秘，腹泻。①患者：应审慎考虑进行全静脉营养，家属应做好定时卫浴清洁；②医疗人员：提供全静脉营养之详细数据供作患者参考之依据，应避免使用中枢性整肠药物；③营养对策：全流质食物，加强饮食中脂肪及蛋白质比重，及提高免疫力之特殊配方，间歇性居家之全静脉营养应被考虑；④营养目标：保持体重，预防感染，避免体液及电解质不平衡，补充稀有元素及维生素。
3 呼吸护理
运动神经元疾病患者因吸气与呼气肌肉都被侵犯，通气与咳嗽都会受到影响，因此患者如果患有感冒时，产生痰液不易咯出，易使肺叶萎缩而导致肺炎。
4 安宁护理
一般人认为安宁疗护只是在照顾癌症末期、有痛苦症状的病患，事实上，安宁疗护只是一种理念与运动；对于任何疾病末期，只要是治愈性治疗已经尽力给予了，而仍有疼痛、呼吸困难，其他不适症状，需要提供缓和医学照顾，及心理与心灵帮助者，皆是安宁疗护之范围[4-5]。
因此，运动神经元疾病之病患在疾病进行的过程之中，已发生身、心、灵及家属、病患间的照顾需要，以合乎安宁疗护之照顾精神。也就是说，提供一个像家的环境，在亲友的陪伴照顾之外，医疗专业团队包括神经肌肉内科医师、复建科医师、物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师、社工师、呼吸治疗师、营养师、护理师、机械电子专家、心理及心灵宗教师及义工等，一起来照顾患者，使其身、心、灵得到完全照顾，在各个病程发展中，使病患生命有质量、有尊严。
5 小结
总之，在加强和细化“渐冻人”的护理工作的同时，也需要积极的做好他们的思想工作，患者最重要的是保持积极乐观的心态配合陪护人做好具体的日常护理。
6 参考文献
[1] 吴慧平.护理技术操作并发症及处理[M].北京:中国医药科技出版社,2004:39.
[2] 李继平.护理管理学[M].北京:人民卫生出版社,2006:36.
[3] 隋树杰.护理人际沟通[M].北京:人民卫生出版社,2010:29.
[4] 三峡大学护理学院.康复治疗技术[M].北京:人民卫生出版社,2003:29.
[5] 肖海鹏.临床病理生理学[M].北京:人民卫生出版社,2010:59.
