国际罕见病日论文

国际罕见病日：3亿家庭的挣扎，罕见病非常罕见，一般的罕见病的概率大概五十万分之一 。

我们每个人一生可能都会有些疾病，比如感冒、关节炎、高血压等等,但是有些病却不一样，它们非常的罕见，患病的几率比较小。罕见病也称之为少见病，一般原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也被称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的‰，属于很难治愈但是患病率非常低的疾病。现在全世界一共有八千多种罕见病，但是能够用药物治疗好的只有千分之一，所以一般罕见病很难治愈。罕见病的这个概念的提出反映了社会文明的进步和医学科技进步，随着中国经济社会发展水平的不断提高，人们对的健康的关注不仅仅局限于普通疾病，不管是常见的疾病还是罕见病都要关注。

罕见病累及到的受损的器官系统或者组织细胞的范围非常广泛，到医院就诊的科室，内外妇儿眼耳鼻，都有可能涉及到罕见病，所以有关罕见病的症状也是各种各样的。而且将近80%的罕见病都是遗传所导致的，其中很多都是由于基因突变所导致，因为人类在进化过程中，基因总是在不断地发生变异。因此，基因突变导致的疾病会不断出现，可能在我们周边也会有罕见病的患者。例如层状鱼鳞癣，这个病可能大家会有听说过,我也是一种非常稀有的病。 这种病会让人十分苦，身体表面会被一层类似鱼鳞一样的东西所困扰，时常会出现伤口撕裂的痛苦,难看又像死皮、搓不掉，只会慢慢脱落。还有乌纳塔恩综合症，得了这种病的人会像古代动物一样步行，两只手和两只脚都撑在地上，不停攀爬，而且智商也会出现阻碍性问题，目前被人们排列在世界十大罕见病的第三名。还有肢端肥大症，肢端肥大症是因为下丘脑、垂体过度增生导致生长激素分泌过多而引起的疾病。

罕见病因为相对罕见，难以诊断和治疗，还因为无治愈方法。药品价格过高等问题，导致许多家庭因疾病而变得贫困，他们需要全社会的关注和帮助。我们要去提倡不歧视，不排斥罕见病人，而且尽力而为尽可能帮助罕见病患者。

生活中常见的罕见病有白化病，血友病，瓷娃娃病，渐冻症，脊髓性肌萎缩症，苯丙酮尿症，地中海贫血等。

生活中常见的罕见病有白化病、线粒体病、肢端肥大症、苯丙酮尿症、成骨不全症。

因为有很多人都属于这些罕见病，为了提高人们的注意力，所以就会设置这个节日。

大部分人患罕见病的原因是因为先天的一些遗传因素所导致的。

这个节日的起源就是孤儿病，因为很多的疾病不能治愈，而且治愈的难度比较大，出现的概率也非常低，所以就会将2月的最后一天设计为这个节日。

罕见病并不是没有治疗方法的，人们较为熟知的罕见病有滑膜炎痤疮脓包疮骨肥厚骨炎、白化病、视网膜色素变性、成骨不全症、坏死性筋膜炎、先天性脊柱侧弯、渐冻症等一系列罕见疾病。对此我还有以下几点看法：

一、专家称“罕见病”并不罕见，什么因素会导致患上“罕见病”？

罕见病并不是特指定的某一种疾病，而是人群发病率较低的疾病统称，据调查发现国际上确认的罕见病有7000多种，我国罕见病发病人数达到了2000多万人，大部分罕见病是由遗传因素导致，其他的病因还包括罕见肿瘤、细菌性和病毒性感染、环境等因素导致，但是大多是由染色体和基因突变引起。

二、罕见病在生活中其实并不罕见，罕见病该如何预防？

防治罕见病，关键在于关口前移，从源头上着手，加强出生缺陷三级预防。

一级预防指男女双方进行健康教育、婚孕前检查，尤其是对有遗传病家庭史提供遗传咨询服务，进行遗传病筛查，指导其科学备孕。

二级预防指导孕妇定期规范产检，对高危孕产妇开展产前筛查或产前诊断，实现早诊断、早干预，降低严重缺陷儿出生率。

三级预防新生儿出生后，通过新生儿疾病筛查，做到早发现、早诊断、早治疗，避免或延缓残障。

三、罕见病纳入医保，患儿百万药费降至5万，给患者带来了哪些福音？

降低以及减轻了家庭负担，不至于让一个农村家庭连孩子都负担不起，让每个患病的幼儿都能得到生存的机会，但是为了孩子着想，如果早就诊断出了有问题还是要听从医生的建议，不要一意孤行避免给孩子带来一生的痛苦。

我觉得大多数人患罕见病的原因是因为遗传，有许多患罕见病的人好像天生就有，当然也有后期的作息不规律导致的罕见病。

罕见病非常的罕见，因为我们平时是见不到的。这种病的概率非常的少。但是非常的痛苦。