罕见病议论文作文

有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于满足这些学生学习生活特殊需要，打消学校的后顾之忧。近日，大一新生郑清(化名)因血友病遭退学，于是将中国劳动关系学院告上法院，要求学校撤销取消学籍的决定(新华社1月31日)。血友病是一种罕见病，不过除了剧烈运动和意外受伤外，这种疾病并不影响病人的学习生活，事实上郑清就顺利地完成了从小学到高中的学业。可尽管如此，中国劳动关系学院却拿出种种理由拒绝郑清，从一开始使医务室开出的“建议退学”的书面诊断，到后来指责郑清“弄虚作假”，哪怕郑清家人作出书面保证，免除校方承担责任的风险，也不能挽回学校的心意。郑清的遭遇并非特例，现实中，有太多类似的个案。郑清其实算是幸运的，他还能从小学上到高中并迈入大学校门，可事实上，大量罕见病患者在义务教育阶段，就被学校拒之门外。瓷娃娃罕见病关爱中心就曾透露，“每年的八、九月开学前，该中心经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。”，为此，去年2月，21位罕见病患者曾致信千所小学校长，呼吁让罕见病儿平等入学。上学不仅是法律赋予的权利，也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言，他们害怕的不仅是病痛，更害怕被社会遗忘和抛弃。上学，意味着接触同龄朋友，融入群体生活，这为罕见病患者打开了接触社会、融入社会之门。而且，缺乏良好的教育，罕见病患者很难获得工作机会，使得他没有能力改变命运，实现其人生的抱负。学校不顾个人情况，将罕见病患者拒之门外，明显在推脱责任，更遗憾的是，有关的制度非但没有妥善保护罕见病患者，反而许多时候在变相鼓励歧视，纵容学校拒绝罕见病患者入学。例如郑清之所以被拒绝，就是因为学校拿出教育部的规定，称严重的血液病是学校考虑录取与否的因素，可所谓的“严重”到什么程度，全由学校说了算。作为学校，当然也有其苦衷，因为接受一个罕见病患者入学，会给学校带来额外的负担和风险，学校可能无力单独承受这些代价。为此，政府相关部门有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于解决这些学生学习生活所需要的器具、设施和护理费用等等，打消学校的后顾之忧。罕见病是否可入学，也不能一概而论，我们还需立法对罕见病患者入学作出更具体的规定，包括是否可以入学的标准，以及建立相关的申报机制，通过专业人士把关，决定相关罕见病患者是否具有入学条件，从而避免学校随意使用裁量权。多年以来，罕见病患者在入学上备受歧视，像郑清这样，通过司法途径维权的还是第一例，期望法律能够还郑清一个公道。借此事，罕见病患者的教育权保障，当尽快列入政府议事日程。

快乐的人，因为快乐而未成功储备了动力！痛苦的人，因为痛苦而拒绝了成功的机会！在生活中堕落的人，把一个错误变成了无数的错误！在人生中自救的人，把一个错误变成了成功的起点！没有能力做成事却又羞于承认自己无能的人，强调自己的美好愿望！敢于承认自己无能又善于学习和进步的人，用无言的结果一切！那看起来在做好事但又求别人报答的人，把善良变成了交易！而那一心做善事，并把做善事本身作为自己给自己的报答的人，成为圣贤！

善举无价今天，看到了“挟尸要价的真相与被质疑引发道德思考”的文章，心中很是不平。王守海与陈波等人的言行令人很是激愤，他们为了利益不顾落水学生，难道世界上善行必须要有利益才能做吗？小时候妈妈就教育我们要乐于助人，你们却连这一条道德法则也不想遵守，还能遵守什么？你看吧，死者的同学都给你跪下了，你却在那里心安理得地数钱，不怕遭到良心的谴责吗？真是“人心不古”，多少人为了金钱和地位钩心斗角，本以为这种事不会出在你们身上，你们却明目张胆地做了，我看不起你们！有一个卖报纸的小男孩，一张报纸也没卖出去，他已经很饿了，想要吃一顿饭。当他敲开门的时候，却有些不知所措起来，因为开门的是一个很漂亮的女孩。他向她要一杯水。而她，毫不客气地给了他一杯牛奶。“要付多少钱？”他问。“不要钱，”女孩说，“妈妈教育我们，做好事不求回报。”许多年后，那个女孩患上了一种罕见的病，被医院转到大城市里进行了专家会诊。治好后，她不敢翻开账本，因为她知道将会花掉一大笔钱。她还是鼓起勇气翻开了它，账单末尾写着：“医疗费=一杯牛奶，凯勒医生。”“善行无价”，在这个世界里，这样的例子还不胜枚举。让我们用善良而不是用“商家眼光”去帮助别人吧！