对于罕见病的议论文

我对罕见病的了解不多，但是知道很多罕见病的患者用药都非常困难，因为很多药物都没有进入国家医保。

我国有超2000万名罕见病患者，那么，罕见病的治愈有多难？答案是非常难的，首先，是罕见病因为太过于罕见，很多医生诊断出来不知道应该如何判断；其次，是罕见病不知道应该如何用药；最后，是该病治疗昂贵，很多人往往都支付不起医疗费用。

一、就诊的时候难以被判断出来

因为医生以前没有接触过类似的症状，或者因为罕见病本身病例稀少，导致医生不能准确地确定患者疑难杂症，增加了诊断难度。即使最后病例被确定出来了，也可能因为时间拖延太长，病情不能及时得到治疗，有所恶化。所以，诊断难是该类病治愈的一大绊脚石。

二、医生不敢用药

药物通常都会存在一些副反应。虽然目前我国对于罕见病的治疗变得越来越重视，但是还没有形成一整套完整的治疗体系。这也就意味着，该病和普通的病情有所区别，每次用药，都有可能存在着潜在的风险。如此一来，作为希望患者病情尽快得到治疗的医生，也不敢让患者随意用一些可以治病的药物，生怕该种类的病情，带来重大的副反应，否则将会对人体产生雪上加霜的效果。

三、治疗罕见病费用昂贵

即使罕见病能够被诊断出来，而且也知道该用什么药物去治疗，依然还是会有很多患者治愈不好，因为看到昂贵的治疗费用，他们支付不起，就只能打退堂鼓。根据相关的数据调查显示，罕见病的患者每年自己自费的费用就已经超过了五万元，这对于一些来自偏远地区的罕见病患者来说，是一大难题，所以，每年都有约百分之十五的人因为支付不起治疗的费用，选择了不治疗，结局让人心痛。

对于罕见病从字面上来说，就是特别少见的，有的可能还没有能治疗的可能性，有的还没有研究出来病因，所以很难医治。

一场接力式的冰桶挑战，让更多人知道了这种名为肌萎缩侧索硬化（渐冻症）的罕见病。“熊猫宝宝”（戈谢病）、“蓝嘴唇”（肺动脉高压）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“瓷娃娃”（脆骨症）......这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。每年2月的最后一天，是国际罕见病日，旨在促进 社会 对罕见病及罕见病患者面临问题的关注。 那么，什么是罕见病？罕见病是指发病率极低、很少见的疾病，又称“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口‰-1‰的疾病，目前已经确认的罕见病约5000-6000种，绝大多数无法根治，患者及家庭终生面临病痛带来的医疗、生活方面的巨大压力。 罕见病并不罕见。罕见病虽然发病率低，但病种众多。根据中华医学会定义的50万分之一的发病率测算，中国也有超过2000万的罕见病患者，且每年新增患者超过20万。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。 罕见病关键在预防。“对于罕见病来说，多数是由基因缺陷引起，做好出生缺陷的预防工作，对于罕见病的防治有至关重要的作用。‘第三代试管婴儿’技术的正式运行，为罕见病预防起到了重要作用。”吉林大学第一医院生殖医学·产前遗传中心刘睿智主任介绍说。对于罕见病或遗传病家庭，通过科学的孕前检查及再生育指导是有机会生育 健康 孩子的。微信里点“发现”，扫一下 二维码便可将本文分享至朋友圈。

对于患者来说，简直是让他们犹获新生，下面我就来和大家探讨一下这个问题。

一、疾病。

随着时代的发展，社会的进步，我们的医疗水平也越来越发达，不管是一些常见病还是一些罕见病也有着非常好的治疗方法。尽管我们的现代医学现在还是处于一个探索阶段，但是我相信在一步一步的探索中将会发现疾病的众多奥秘，对于这些疾病，我们有能力去开展更多的治疗措施以及方法，同时在病因上进行根治。

对于每个人来说，我们都希望自己的身体健健康康，虽然生活过得一地鸡毛，但是只要身体健壮，没有什么大病，我相信我们的一生都将非常幸运，我们的终身也将过得非常安稳。

身体就是革命的本钱，一旦身体损坏了，可能什么事都做不了，其实这样活着对于患者来说也非常痛苦。

二、福音。

70万一针的罕见药谈判成功，70万对于普通的老百姓来说简直是个天文数字，一般的家庭根本拿不出这么多钱，如果一旦得上了这种病只能顺其自然了，没有哪个家庭能够去负担得起。

但是我们这个社会的医保政策发展得非常好，将一些药品列入医保，从而减轻老百姓的负担，从70万一直降价，到如今只要几万块钱，这对于这些患者来说简直就是福音的出现。

虽然70万拿不出来，但是对于几万块钱大多数家庭都可以负担，所以这类药物谈判成功意味着更多的人可以获得新生，更多的家庭可以重聚。

世界上只有一种病，那就是穷病，疾病固然可怕，但是我们要有一颗战胜疾病的心，面对困难也无所畏惧。

希望大家要时刻注意自己的身体，爱惜自己的健康。

罕见病会给患者带来很多痛苦，给家庭带来很重的经济负担，是一个毒瘤。

罕见病是一种病发率极低的疾病，治疗起来比较麻烦，并且需要花费昂贵费用，所以身边有人患有罕见病的话，请一定要善待。

罕见病药物的谈判成功对于患者来说是一件非常大的喜事。这也让很多患有罕见病的患者能够第一时间接受治疗。

我国现罕见病患者超过2,000万人，这些罕见病患者都是各种各样稀奇古怪的病，比较特殊，他们才叫罕见病，基本上正常人不会得的这种病，普通的感冒发烧是1%的话，这种疾病那就是百万分之1，全国的人口有14亿才有2,000万的罕见病患者。

普遍存在的问题就是用药问题，没有药，有的话也特别贵，比如说之前有过一种专门治疗脊髓性肌萎缩的药物，这种药物很贵，而且还不是以前有的，近些年才有的药物，药物的名字叫做诺西纳生纳注射液，这种药物一只将近70万，而且第1次使用，一年要用到6支，之后每年打三支才能维持，这个病人基本的生命年龄比较小的时候，治愈起来可能性还比较高，但是不敢保证治愈效果。

这种药物就是很贵而且贵，还不见得有有一些稀奇古怪的疾病，就是无药可用，国内没有药，国外的那些医药公司可能有很少的这部分药的存量，但是只有国外的大医院有这不是有钱就能给你解决的，存在药物上的垄断，就是人家不给你进口，你给多少钱人家都不给你进口，你想治疗只能去国外，所以很多罕见病，如果家里经济能力比较强，有个大公司一年收益几个亿，几十个亿的这种还好说，但是碰到一个普通家庭的身上基本上就是无药可治，因为就算有也用不起一年几百万的费用，普通家庭哪有这个经济能力啊。

这个罕见病用药的问题一直都是有的，但是在市场的经济规律之下是解决不了的，因为任何医药公司他做一个病症的研究，如果用的人比较多，他价格定的便宜点，薄利多销，最终仍然能赚钱，但是这种罕见病患者没有多少价格定的太贵不好卖，但是不定的太贵他们收不回成本，现在国外那些具备较强研发能力的医药公司都是私人公司，市值起码也得在千亿以上的才有这个先进药物的研发能力，不赚钱没有公司会去做的。

我们国内虽然也有公司在做相应的研究，但是我们不得不承认的是，在新药研发这方面，我们国内的公司跟国外那些老牌的医药公司比还是有差距的，因为起步时间不一样，人家发展的比较早，我们有信心在未来10年到20年的时间逐步赶上她们，但是现在还是有一些差距，因为很多罕见病的药物都是国外的医药公司开发出来的能够流通，像我们这边的药物的价格基本都很贵。