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作文话题：健康素材范文 年轻的时候，健康从来不是自己考虑的问题，也没有想过是不是需要减肥，即使是运动，也是因为自己喜欢。 总是不定时吃饭，经常暴饮暴食，喝酒没有节制，因为从来不需要考虑后果。 父亲总是对我说，不要这样，当你以后老的时候，你就会后悔的。这些，都是耳边风而 已。 现在，还没有老，但是已经开始体会到，任何事情，总是会有后果的。 前一段时间，到欧洲出差，一走一个月，每天的睡眠时间不超过五小时，还有很多次的通宵。于是在回来的飞机上，倒头大睡。十多个小时的飞行时间里，一口水也没有喝。回到家，又是十多个小时，睡得昏天黑地，不吃不喝。等到逼着自己起床，走出门口的时候，发现自己已经虚弱到没有办法控制自己了。 就这样，大病了一场。几个月过去了，疲劳感都没有彻底的消失。 忽然明白，人的意志再怎样的坚强，也不能和自己的身体过不去。而如果没有了健康，又能够做什么呢? 记者是一份对体力要求很高的工作，超负荷的工作量，不定时的生活，不断变化的生活环境，如果没有足够的体力和心理承受能力的话，就不能够胜任。 我的身边就有太多的例子，一些同事就因为需要经常出差，而没有办法在这一行继续工作下去，还有的同事，特别是那些摄影师，因为长期要提着一部几十磅重的摄影机，很多人的颈椎和腰部或多或少有一些劳损，即使是记者，因为需要帮忙提三脚架和其它的设备，经常也会造成腰部或者手臂的伤痛。有的同事，就很遗憾地离开了电视这个行业。 记者这份职业同样要求旺盛的精力。很多时候，虽然已经连续工作超过了十个小时，或者是一个通宵，但是还是要求记者要保持自己的思维能力和判断能力。特别是在采访突发事件新闻的时候，没有固定的采访模式，需要的是等待和发现，然后去追踪，自己不能够有一丝的松懈，因为往往在自己的一刻松懈当中，新闻线索就被遗漏了。 和很多人比较，我是一个精力非常旺盛的人。我想一方面是自己喜欢这份工作，有了动力，另外一方面，也是天赋的本钱。只是，随着年龄的增长，天赋的本钱正在慢慢流失。 以前，熬通宵是轻而易举的事情，很快就能够恢复，但是现在，一个通宵下来，可能需要几个星期才能够恢复。以前，别人只要告诉我一次事件地点内容，我就会记得这些事情，但是现在，常常是别人打电话过来问我，这件事情会怎样处理，我才会想起来，还有这样一件事情。为了防止出错，我现在习惯把事情记在本子上面，而过去，我曾经引以为豪的是，我不需要笔，因为所有的事情一清二楚在我的脑子里面。 离开大学之后，我就已经不做任何的体育运动，只是偶尔在夏天的时候游游泳。还好我的职业，不是坐在办公室里面，而是在外面不停地跑来跑去，还要拿很多的东西，或多或少也算是运动。 只是有的时候，虽然辛苦，但是结果却是我意想不到的。 有一次去俄罗斯和那些从前苏联独立出来的国家采访，两个星期下来，我和摄影师胖了一圈。我们两个都觉得非常的奇怪，因为我们每天的工作时间几乎是二十个小时，想来想去，觉得肯定是因为我们几乎每天吃方便面，喝可口可乐，因为一些国家的水被核辐射污染了。 看来，光靠工作并不能够让自己保持一个健康的身体状态。最近，我终于下定决心去锻炼身体了。 我是一个没有耐心的人，我的父亲觉得，这次我的决心肯定和以前的一样，最多持续一个月而已。我自己也这样认为，因为对于那些我觉得不是非要去做的事情，我从来都是虎头蛇尾的。 我打网球，练瑜珈，当然只能够是在不出差的时候，所以也颇断断续续。但是就是这样断断续续，也坚持了几个月的时间了。超过了一个月，连我自己都有点惊讶。 反省了一下，原因非常的简单，在我的脑子里面，健康和锻炼终于划上了等号。而健康是我认为一个人必不可缺的东西。于是我算是持之以恒地去做了。 出发点好了，整个过程也就变得愉快起来。我还记得大学的时候，早上起床跑步是我觉得人生最痛苦的事情，在跑道上面，我总是能够少跑就少跑几圈，但是现在，尽管非常的辛苦，但是我会觉得，自己能够忍受，我相信自己可以做到。 我有一个朋友，他是一个出色的科学家，不久前听说他大病了一场，进了医院，原因很简单，积劳成疾，加上工作压力使得他的精神难以承受，现在，他只能够待在家里面。看到他，觉得可惜，但是又能够说什么呢?只有在心里面希望他，快一点恢复。 人的身体就好象一部机器，总是不断折旧，也会出现这样那样的故障，需要检修，有的时候，人就是有点懒惰，如果是一点点的小毛病，没有阻碍到机器的运转，就当做看不到。只是当这些小毛病累积起来，终于让这部机器停下来的时候，运气好，还能大修，运气不好，就报废了。 这个过程，是不能够来第二次的。 就好象，人的生命也不能够take two，再来一次。 身体的健康，总是能够得到的，只要自己肯花心思。花时间，流汗水，不怕辛苦。但是心理的健康，就不是那么简单了。要有健康的心理， 依靠的只有自己。心理医生可以给予理论上的、技巧上的一些帮助，但是真正去体会，去解决面对的困扰，只有靠自己。关于“心理健康”的话题作文素材A.名言警句1．玫瑰就是玫瑰，莲花就是莲花，只要去看，不要比较。一味的比较最容易动摇我们的心态，改变我们的初衷，而比较的结果，使人不是自卑，就是自傲，总之是流于平庸。2．嫉妒是自己制造出来并把自己关在成功门外的一把锈锁，打开它，你就可以重新与别人站在一条起跑线上，你就能获得赶超别人的信心和力量。3．虚荣促使我们装扮成不是我们本来的面目，以赢得别人的赞许，虚伪却鼓励我们把我们的丑恶用美德的外表掩盖起来，企图避免别人的责备。4．人生不必苛求完美，只要你拥有一个轻松自我的微笑，只要你拥有一份向上进取的心境，只要你满意于自己的踏实努力，便能够好好地欣赏到别人，别人也能欣赏你。5．“人是思维的芦苇。”这是我们人类心里活动的一种事实。人是一种必须思维的动物，这是人自身的一种本性。然而，反过来说，如果因为认为不思考不行，便不断努力对自己和自己的心思进行鞭策，这样的做法，就像企图拿手来推动电机，帮助电机加快速度那样，这种努力是徒劳无益的。人们如果都能适应各自现实的境遇，听其自然地与之相碰撞、相接触顺应其时态随机应变，就会发挥出火花迸发似地思维功能的作用。如果企图硬性地勉强去思考，就像把炉膛里塞满劈材那样，只是一味冒烟却烧不出火焰。6．以情绪为准则，是指注意情绪的生活态度。情绪本来不受自己的意志所支配。这种看重情绪的生活态度是神经质患者所共有的。森田疗法要求对于不受意志支配的情绪不必予以理睬，让我们重视符合自己心愿的行动。当患者认为自己有病，并对症状感到精神负担时，医生就告诉患者“这不是症状，只是一种情绪”，能体现你的价值的是行动以及行动达到的效果。7．围棋多占一格就胜，缺一格就败。胜败是根据一定的条件决定的。如果沉湎于胜败之词，则必然形成各种精神上的苦恼。“围棋的对手，恨之入骨，却又爱不释手”。我们很想一格不漏地获胜，这就是人生的努力。努力乃是我们人生的本来面目。如果放弃了胜败和努力，这时的人生则一无所有。安心并我们的目的，安心而努力才是目的。不肯枉自沉湎于胜败之词，就是安心。B.中外故事别让情绪把鱼吓跑一个年轻人和一个老人在岸边钓鱼。一段时间过去了，奇怪的是，老人不时地就能钓到一条银光闪闪的鱼，可是年轻人的浮标却没有任何动静。年轻人迷惑不解的问老人：“我们钓鱼的地方相同，您也没有特别的诱饵，为什么我就毫无所获呢？”老人微笑着说：“这就是你们年轻人的通病，喜欢浮躁，情绪不稳定，动不动就烦乱不安；我钓鱼的时候，常常达到了浑然忘我的地步，我只是静静地守候，不像你时不时地动鱼竿，叹息一两声。我这边的鱼根本感觉不到我的存在，所以，它们咬我的鱼饵，而你的举动和心态只会把鱼吓走，当然就钓不到鱼了。”[个性点读]有时候，我们输给对方的原因不是因为我们外在的条件比他们差，而是因为我们没有调整好心态，没有控制好情绪，一切都流于浮躁。我想，谁在喧嚣的环境中最先沉静下来，谁就能取得最终的胜利。误会早年在美国阿拉斯加地方，有一对年轻人结婚，婚后生育，他的太太因难产而死，遗下一孩子。他忙生活，又忙于看家，因没有人帮忙看孩子，就训练一只狗，那狗聪明听话，能照顾小孩，咬着奶瓶喂奶给孩子喝，抚养孩子。有一天，主人出门去了，叫它照顾孩子。他到了别的乡村，因遇大雪，当日不能回来。第二天才赶回家，狗立即闻声出来迎接主人。他把房门开一看，到处是血，抬头一望，床上也是血，孩子不见了，狗在身边，满口也是血，主人发现这种情形，以为狗性发作，把孩子吃掉了，大怒之下，拿起刀来向着狗头一劈，把狗杀死了。之后，忽然听到孩子的声音，又见他从床下爬了出来，于是抱起孩子；虽然身上有血，但并未受伤。他很奇怪，不知究竟是怎么一回事，再看看狗身，腿上的肉没有了，旁边有一只狼，口里还咬着狗的肉；狗救了小主人，却被主人误杀了，这真是天下最令人惊奇的误会。[个性点读]误会，往往是由不理解、不理智，缺乏耐心、缺少思考，感情冲动引起的。误会一开始，就一直只想到对方的千错万错。因此，误会一般会越陷越深，直至不可收拾。人对无知的动物小狗发生误会，尚且会有如此严重之后果，更何况是人与人之间的误会呢？所以，当我们遇事不顺心的时候，要镇静、镇静再镇静。两只水桶的对话两只水桶一同被吊在井口上，其中一个对另一个说：“你看起来闷闷不乐，有什么不愉快的事吗？”“唉，”另一个回答，“我常在想，这真是一场徒劳，好没意思。常常是这样；刚刚重新装满，随即又空了下来。”“啊，原来是这样。”第一个水桶说：“我倒不觉的如此。我一直这样想；我们空空地来，装得满满地回去！”[个性点读]即使处在同样的境遇，同样的环境中成长的人，也总有人觉得幸福，有人感觉不幸。就像两个人同时向窗外看，一个看到天上的星星，一个看到了地上的泥土。其实，这代表的是两种截然不同的态度。所谓幸与不幸，只是人的看法而已。C.妙语剪辑1我们无法改变人生，但可以改变人生观！我们无法改变环境，但可以改变心境！我们无法调整环境来完全适应自己的生活，但可以调整态度来适应一切的环境！你不能左右天气，但你可以改变心情！你不能改变容貌，但你可以展现笑容！你不能控制他人，但你可以控制自己！你不能预知明天，但你可以利用今天！你不会样样顺利，但你可以事事尽力！2心理健康说到底是一种人生态度。心理健康的人，以积极的眼光看待世界，看待周围事物。这种人富有利他精神，能在尝试付出、伸展自己的过程中增强自我价值感。这种人追求高尚的生活目标，但他能放弃作“完人”、“超人”的念头。比如目标非常崇高，可是我又达不到，就会有失败感。所以，一个心理健康的人，有目标，但目标不要太完美，既要积极进取，又要正视客观现实，有一定程度弹性的道德准则。而缺乏道德观念与坚持“超道德”观念正是人格异常者与神经症患者常见的特征。3满意的心境是健康心理的重要内容。心理健康的人对自己、对他人、对工作、对学习、对生活都比较满意，没有心理障碍。满意的心境来源于正确的认识，由于他们能一分为二的论人论事，因而既能接受自己，又能悦纳他人。他有自知之明，对自己的外貌、德才学识有正确的分析。他们在别人的议论包围中既不会被赞扬、歌颂冲昏头脑，又不会因批评、责备而烦恼，因为他们对自己心中有数，能从别人的议论中吸取有益的东西。他们不自骄自傲，也不自轻自贱。对自己有清醒的认识，不会淹没在别人的议论中无所适从，他们总是处于一种独立自主的状态。他们对别人也有一种客观的、全面的评价，不会忽冷忽热，不会苛刻地要求别人。对工作、生活、学习也有正确的标准，既不好高骛远，也不急功近利，因而心境总是满意的、愉快的。D.实战演练1．阅读下面一段材料，根据要求作文。从总体来看，目前中学生的心理是健康的，他们在学校、社会、家庭的共同呵护下茁壮成长。但不可否认的是，在这主流的背后，也存在着阴影。如喜怒无常，情绪不稳，自我失控，心理承受力低，意志薄弱，缺乏自信，学习困难，考试焦虑，记忆力衰退，注意力不集中，思维贫乏，学习成绩不稳，难于应付挫折，闭锁心理以及打架、骂人，说谎，考试舞弊、厌学、逃学，自伤或伤人等。面对这些林林总总的光怪陆离的自我心理问题，我们该如何活出自己的精彩？该如何体面而尊严地活着？如何最大程度地发挥自己的创造潜能？从而有效地实现自己的人生价值。请以“做最好的自己”为话题，写一篇文章，立意自定，题目自拟，文体自选，不少于800字。[写作指导]话题“做最好的自我”，隐含着这样的立意，即我们应该怎样维护自我形象，并通过自我调节、自我奋斗实现人生价值的最大化，使自己不断壮大，从而成就一番非凡的人生伟业。需要注意的是，作文时要避免说假话、空话和套话，要善于挖掘内心的情感，注意在解决“心理问题”的过程中，完成自我的升华——“做最好的自己”。2．阅读下面一段材料，根据要求作文。近年来，中学生的心理问题日益突出，因心理问题而辍学，离家出走，自杀甚至犯罪事件层出不穷。一般的心理不适、心理障碍者更是屡见不鲜。近年发生的武昌三少女因惧怕考试离家出走；广东学生周付宇怕请家长跳楼自杀；信阳潢川师范学生蒋丽毒杀同学案；浙江金华中学生杀母案等一系列触目惊心的事件，使人们的视线再次聚焦到中学生这个朝气蓬勃而又极其脆弱的群体。人们从来没有像今天这样关注中学生的心理健康问题。心理问题，危害大却不易被自己察觉。请以“直面心理问题”为话题，写一篇文章，立意自定，题目自拟，文体自选，不少于800字。[写作指导]每个人都有心理问题，只是程度不同罢了。因此，每一个热爱生活的人，都应直面自己的心理问题，勇于解剖自己，使自我走向完善，成为一个真正的大写的人。笔者以为，心理健康的标准，应包括以下几方面：①正确的人生态度；②满意的心境；③和谐的人际关系；④良好的个性，统一的人格；⑤适度的情绪，充分的理智。但我们作文时，不能简单列出这些条款，而应以“形象”感人。写记叙文，确定好立意后，演绎出生动的故事；写议论文，论点要鲜明，论据要充分，论证要严密，力图揭示问题产生的原因以及解决问题的办法
我希望我们政府能加大扶贫力度，让这些贫困家庭不那么无助；我希望我们所有善良的人都能伸出援助之手，让这些痛苦的孩子和老年人不会吃普通的猪肉；我希望他们的明天充满阳光和笑声！
看到了一则求助新闻，讲述了一个悲惨的家庭，因为孩子生病了，所有的负担都压在了母亲身上。
这不是我第一次遇到这样的新闻和这样一个困难的家庭，也不是我第一次有这样的同情心，但这是我第一次感到如此悲伤，只是因为家里孩子爷爷的话——我们现在连肉都吃不起。
世界上有70亿人口，有很多家庭买不起肉，甚至有些家庭比我今天看到的更糟，但当我看到一个白发老人应该享受晚年如此悲伤，无助的老眼泪。
我的心忍不住有一种难以形容的感觉，同情，悲伤，或无助，简而言之，是复杂的，难以挥手。
我老了，人也老了。每个人都有父母。每个人都希望父母的晚年生活幸福快乐，但现实中，确实有一些老人经历了一辈子的沧桑仍然无法过上稳定的生活
提纲： ×现如今疾病越来越多，严重威胁到人类健康生存和发展。 ×世界出现过的流行病一一分析。 ×阐述他们的区别。 ×写出他们的发病原因及传染源。 ×分析解决方法（相同之处以及不相同之处）。 ×阐述观点。
本文来源：时代财经 作者：余思毅
编者按 近几年，疫情不仅冲击了全球经济政治，也影响到了我们每个人。国际环境越发复杂，不确定因素日益增多，各种声音此起彼伏。 时代财经联合新周刊硬核读书会，携手推出深度访谈栏目《锐见》 ，围绕经济发展和个人关切，与学者对话，传达他们的理性和智慧之声。
“好不容易爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。”在谈及治疗肾上腺皮质癌的过程中反复遭遇癌细胞的转移时，前《凤凰周刊》主编、《无国界病人》作者师永刚下意识地用了希腊神话中西西弗斯的隐喻。
十年前，37岁的师永刚确诊肾上腺皮质癌，这是一种发病率为百万分之一的罕见病。从确诊初的无助到四处求医，十年间，师永刚跨越中美两家顶级医院，经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验。
在与癌症的对抗中，师永刚如同西西弗斯般的竭尽全力、永不言弃。
他几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有论文，基本上掌握了几乎所有的相关治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使他可以与主治医生同步更新相关治疗信息，甚至能提醒一些也许连医生都没有想到的临床试验或者方案。他还在全球治疗肾上腺皮质癌最顶尖的医疗机构参与新药临床试验。
正如师永刚在书中说的，“如果没有药，就去自己制造出来。如果没有手术，我们就去创造一个。”
与西西弗斯宿命式的循环不同，师永刚终于在治疗的第七年迎来了曙光。经过了六年半从未间断的治疗，如今，他有三年半没接受过任何治疗了。只要治疗结束五年内，肿瘤没有复发，就将达到医学上的临床治愈。
今年8月，师永刚完成出版《无国界病人》一书，把自己患病与治疗过程以冷静的笔触记录下来。事实上，师永刚有着多年的媒体从业经验，同时他也是一位知名作家，其媒体研究专著创下了发行超过30多万套的纪录，曾出版长篇小说《天苍茫》、《西北望》和诗集《仰望灵魂》等十多部专著。
美国休斯顿当地时间9月29日早上，在美国准备复查的师永刚接受了时代财经的专访，分享了出版《无国界病人》的初衷与经过，讲述了美国求医的经历，反思了患病前自己的生活方式，同时也给当下年轻人一些建议。
师永刚直言，患病求医过程太痛苦了，他本无心力或计划出书记录，撰写的过程中也一度中断。直到在国内遇到有医生评价“治疗经历具有标本意义”以及三番五次接到患癌病人的求助电话，他觉得很有必要把自己的经历记录下来。
诚然，癌症是一个重大的公共卫生问题，2022年2月，中国国家癌症中心（NCC）根据全国性的癌症登记和随访监测体系公布目前最新的数据——2016年估计有万例新发癌症病例，平均每天超过万人被诊断为癌症。每天约有6600人死于癌症。当年，中国约有万人死于癌症。
“任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌，根本就不知道从哪下手，也不知道去找哪个医院、看哪个医生。”师永刚对时代财经表示，他希望这本书像一个傻瓜版的看病指南，没有任何医疗经验的人也能看懂，“照着做、就能活，我想通过我的亲身经历，给大家提供一个可参考的指南。”
回溯自己患病的过程，师永刚提到，十多年加班和夜班的生活让他深度疲劳，伴随焦虑、身体疼痛、情绪波动和注意力不集中，以及长期失眠，在师永刚看来，长期的慢性疲劳与巨大的压力是造成肾上腺皮质癌患病以及恶化的源头。
“每个人都疲于奔命，这个显然不是我们追求的美好生活的一种形态。”师永刚提醒年轻人要及早注意生活方式，“身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实跟你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作。”
《无国界病人》作者：师永刚 出版社：人民文学出版社 2022年7月出版
把治疗癌症的经历写下来，渡人自渡
时代财经 ：患癌是一个痛苦的经历，在什么机缘下，你决定把它写下来？
师永刚 ：我发现得了肾上腺皮质癌是在2012年，当年10月份做了肿瘤切除手术。因为是罕见病，国内很难找到治疗的药，于是去了美国找药、找医生。治疗的过程确实很艰苦，2015年的前后，很多出版社的朋友找到我，希望我能够把这段经历记录下来。
记录这段过程对我来说是很残忍的，生病以后，根本就不知道下一步往哪里走，也不知道自己能否看到希望，把自己全身心的经历公布，是非常折磨的一种经历。
而且在治疗的情况下，写作对我来讲，不太可能，也没有心情去做笔记。在2017年之前，关于治疗的经过，我也没有完整的记录。2017年，治疗进入了一个比较稳定的阶段，我的病情有所缓解，做免疫治疗基本没有副作用，一般是21天或一个月才去一次医院，所以就有大量的时间读书、思考，那时很多出版社的朋友就建议我利用这个时间写书。
我把所有能够找到的资料找来，慢慢整理归档，刚开始写了将近2万字，觉得特别不满意。市面上有很多记述治疗癌症的书籍，甚至是医生生病以后写的书都非常多，每本书呈现的东西都不一样。我的这本书究竟要写成什么样子，究竟给大家提供什么样的东西？我没有想明白。而且觉得那个时候做总结有点早，所以就停下了。
时代财经： 后来遇到了什么事情，促使你下决心继续写完这本书？
师永刚 ：主要是两个事情，一是，2019年，我在经过两年的免疫治疗后，身上的结节绝大部分被消杀，但在治疗结束四个月后，我的CT结果显示右肺结节已增至，这意味着我有新的“寡转移”。在做完放疗后，我回到北京进行K药的三剂增强治疗。
我在这所民营医院里遇到的都是很负责任的三甲医院的退休医生，我是他们遇到的唯一的一个打过两年K药的肿瘤病人。为了后续治疗，医生需要我提供在MD安德森癌症中心的病历，主任还亲自来找我问能否复印病历。
他们对我的治疗经历很感兴趣，认为这是一个完整的治疗肾上腺皮质癌的标本，认为这个病历对于治疗国内同类病人非常有借鉴作用。这是我第一次发现，自己的治疗过程，也许对别人有参考。
还有一件事是，2019年，我还接到过一个18岁广西男孩的电话，说他患肾上腺皮质癌，但已经肝转移、肺转移，失去了做手术的机会。他在国内跑过上海、北京等几乎所有可能治疗这种疾病的医院，也无可奈何。因此他想向我咨询去美国治疗的细节。但不幸的是，仅两周后，他就失联了。打电话过去，家里人说他已去世。
癌症病人一旦确诊，其实就陷入泥沼，没有人告诉你应当如何行动、如何治疗，去找到哪个可能治好自己肿瘤的医院、医生与药物。我决定把自己的经历写下来。给大家提供一个参考。
时代财经 ：写作会让你减轻或缓解对疾病的恐惧吗？
师永刚 ：写作的过程是重新把以前的一些痛苦的记忆、难过的经历一点一点打捞上来的一个过程。但我发现人的记忆是会自动回避苦难的，只会留下那些最美好的瞬间，这个可能是人保护自己的一个技能。
后来我发现很多东西都记不起来了，还有点恐慌。这十年里，我经历了两次手术、五次复发转移、四次急诊、六个周期的放疗以及三次新药临床试验，期间做了多少次的放疗，多少次的治疗……在这些数字的后面，其实是一个个惊心动魄的故事。
疾病就像旅途，必须在岔路口作决定。我不需要渲染那些痛苦的过往，但我会把怎样在国内寻找治疗，怎样去国外自助求医、怎样申请免费的药物等细节写得很清楚。因为我知道，在中国任何一个家庭有癌症病人都会陷入恐慌。
好运气只能是自己去争取，恐惧会传染，希望也会。
熬夜与压力的杀伤力超乎想象
时代财经 ：罹患的肾上腺皮质癌是一个什么样的病？由什么引起的？
师永刚 ：肾上腺皮质癌是一个罕见癌症，发病率是100万分之一。我患病后曾经看过一位中医，他大概意思是说过患这种病的人，“大多生活经历异于常人，性格大异，这种病来自个性及漫长的压力”。
在做手术之前，我曾与医生一起讨论过得病的起源与原因。有将近十几年的时间，我一直处于一种高度紧张、疲劳、焦虑和抑郁之中，身体疼痛，肌肉无力，情绪波动和注意力不集中困扰着我，无缘由的发火、无奈以及无力感常常充满我工作的每个细节。
我常加班至凌晨一点至两点，这样的生活几乎维持了十多年。以前我一直认为身体的不舒服、疼痛是由我的颈椎带来的，因为颈椎导致我的脑供血不足。患癌后，朋友传来的关于长时间加班或者夜班可能导致癌症的一篇文章里面就提到，超14万人的试验数据表明，每年有50天以上工作超过10小时的夜班人士，其中风、心脏疾病以及癌症风险增加29%。
当人们在人造光下保持清醒时，通常会在夜间因黑暗而升高的黑激素水平就会受到抑制。褪黑激素是一种抗氧化剂，可以抑制癌细胞并抑制与肿瘤相关的新血管的生长。破坏正常的睡眠、觉醒周期也会影响负责修复DNA的基因，这可能导致更多异常生长的细胞变成癌细胞。
这个结论曾让我心里一惊，我一年中夜间加班至少一百八十多天。
我还看到一位叫威尔逊的医生提到，在压力下激活的肾上腺过度劳累。肾上腺是人体的内分泌器官，分泌荷尔蒙。肾上腺不能产生足够的必需激素来应对慢性压力，也就是说，高强度的“工作拉练”给我带来巨大的压力负荷。我认为，这种长期的压力可能是我疾病的由来。
患病后，我不得不停下手上的工作，去了一趟西双版纳。那里的安静仿佛有种神奇的力量，我身上之前那种极度疲倦、身体疼痛与深度睡眠障碍似乎也悄悄地离开了。我开始可以感觉到身体的变化，脑子清晰起来，仿佛被一块布擦去了我脑中的雾垢。
我可以睡好久，并且只是被这儿的阳光叫醒，而不是被明天的工作叫醒；我可以吃很多食物，并且发现自己似乎不太焦虑了；我甚至可以听见林里的声音，可以保持对某朵花长久的凝视。
以前，几乎不太可能。这是我几十年来唯一一段有大把时间脱离开工作以及整夜加班的时光。
时代财经 ：如果时光可以倒流，在身体发出这些警示后，你会有什么改变？当下很多人都经常有被工作“碾压”的感受，你对这些超负荷工作的人有话要说吗？
师永刚 ：世界上从来也没有后悔药，也从来不会时光倒流。
每个人都不会站在起点时认为自己是错的，认为自己不应该选择这条道路。这就是我写这本书的一个原因，提供给更多像我一样的年轻的朋友参考。
不良的生活方式真的会导致癌症，虽然很多癌症是运气、遗传、或是环境污染等带来的，但最重要的是生活方式。生活方式真的会带来疾病的发生，不管是癌症或者其他疾病。
疲劳、疲惫，对今天的年轻人来说是标配，每个人都感到疲惫不堪，每个人都疲于奔命，这显然不是我们所追求美好生活的一种形态。
我希望看到我这本书的人，至少每天能够抽出一点点时间去锻炼，放下手机，让自己放空一下，跟大自然接近一点，看看天空，看看大地，感受一下人生。很多人每天都在感受手机电脑，但从来不感受真实的世界。
还有很多人知道自己是走在一条疲于奔命的道路上，但他认为这是奋斗，而且无法停下来。就像我在书里面写的，在高速上不生病是停不下来的，就像我一样，生病了才找个出口停下来，但是等你停下来的时候已经晚了。我希望很多人在高速路的入口时，就给自己一个好的生活方法与方式。
今天大家一定要知道一点，身体这副皮囊跟你有关系，但世界其实与你是没关系的，我觉得大家只有珍惜自己，才能更好的工作，才能更好地把所谓的理想实现。
时代财经 ：在书中，你提到被安德森癌症中心的医生称为“焦虑先生”，每次做CT前如临大考，而且你还有一套焦虑管理的方法，能分享一下如何化解焦虑吗？
师永刚 ：每一个身患重病的病人，比如心血管等问题的人都会焦虑。如果他这时候不焦虑，甚至很冷静、泰然自若，我觉得这不是人。一个癌症病人的标配是焦虑、难过，不由自主的悲伤，对世界绝望，看不到希望，觉得天是灰暗的。
我不但焦虑，而且会难过、痛苦，不由自主的沮丧。
但我认为要正确看待焦虑这个问题。焦虑是一种防御机制，是人体自我防御的一种重要的情绪机制。这个机制是要提醒人们得迅速解决这个问题。如果你生了一个重病，没有任何波澜，每天泰然自若、谈笑风生，不关心这个病，这个病怎么提醒你呢？它只能拿情绪上的波动来影响你，让你全身心去解决这个事情。
不要把焦虑视为洪水猛兽，这是一个正常现象，而不焦虑才是不正常的。要学会与焦虑共处，找到让自己减少焦虑的方法，我认为不可以把焦虑全部完全扔掉，但可以减少焦虑的时间。
我患病第一年时有CT焦虑症，每次CT检测前的一个月，就开始焦虑了。因为CT检测是肿瘤缩小了还是恶化的重要依据。CT结果出来，就会面临下一步怎么办的一个选择。
我克服焦虑的第一个办法就是开始设计提问清单，向医生请教；第二个办法就是在网上查阅所有的关于相关疾病的资料，以及最新的临床试验和药，这能帮助我缓解心情。最坏的结果是这药对你无效，这次又复发了或者转移了怎么办？第三是随着治疗的时间延长，其实就变成老油条了，慢慢地跟自己商量，减少焦虑的时间。我商量的办法就是由刚开始的两三周时间焦虑，慢慢的缩短到一至两周。彻底排除焦虑不太现实，焦虑也是治疗的一部分。
我在书里边说了一个重要的观点，永远要给自己留一个后路，要有一个备选方案、备选药物，这个时候你的焦虑就会少。焦虑不可怕，但你要找到跟焦虑相处的模式。
六年半内五次转移，无国界治疗
时代财经 ：你提到，在发现肿瘤的六年半内，癌细胞发生了五次转移，分别是什么时候发现复发？是什么支撑你从沼泽中一次次爬出来？
师永刚 ：2012年10月份做完手术以后，2013年2月份就发现癌细胞转移到了脊椎、双肺、肝部。当时肾上腺皮质癌就有一个药被批准了，叫米托坦，没有进口，在国外是处方药，医生见了你才能开处方，所以我只好来美国找药。
吃了8个月左右，又复发了。之前肿瘤结节是缩小的，后来又长大了，证明有耐药性了。于是开始做大剂量化疗，又坚持了一年，刚开始时，肿瘤都是全部缓解，CT检查医生说基本都缓解了，只有一两个活着的肿瘤，但三个月以后，又复发了，随即又是爆发性增长，接着做放疗。
做完放疗以后，没什么药物可用，然后在临床试验小组待了有4年。安德森能够给很多病人带来希望，一个重要原因是那里有几乎全球最多的临床试验。我做了两种临床试验，一种是易匹单抗加放疗，但做完了以后又复发，紧接着两年以后又做K药，就是免疫治疗PD—1。两年以后，肺部肿瘤又长起来了。
这就像是爬山刚爬到山顶，砰！一脚把你踹到山谷底了，你又得重新来过。第一次可以，第二次可以，到了第三次时，就快绝望了。到第四次如果还爬不上去的话，就会被水淹死。在那几年里，我一直处在恶性循环中。
每次被踹到山谷低，我焦虑、彻夜难眠、纠结、后悔、难过，反复推算复盘，我有些绝望了，经历了这五种教科书式的治疗后，又得到了这个教科书上早就预言的结果。
肾上腺皮质癌，确实如其在几乎所有的关于它的介绍中都会加注的那样——难治且高度恶性。尽管经历复发的打击，连续四五次的耐药、反复的复发，但医生总是告诉我还是有希望，有办法的。
时代财经 ：在美国接受治疗，医生给到你哪些支持？你觉得医疗制度有什么不同？
师永刚： 有这么几个方面，第一，安德森癌症中心是首诊医生负责制，首诊见我的是一位叙利亚医生Habra，从他是副教授的时候，我就是他的病人，到现在他都当教授了，我仍然是他的病人。将近8年了，我的治疗一直都是他负责的。我在这个医院做任何一个治疗都是由他发起，最后我再回到他这儿，他就是一个枢纽。
第二，安德森的医生属于研究型的医生，医生不但有门诊的任务，还有科研的任务。我在安德森遇到的六位医生几乎都是在各自领域中美国最杰出的。比如我的首诊医生是全球肾上腺皮质癌领域里最顶尖的医生，学界里关于这个癌症20~30%的论文都是由他们几位写的。
他们有一个联盟定期开会，通报最新的治疗方法。在化学临床试验方面，当地还有专门的基金研究的项目，一旦有成果，马上转换到病人的身上。
第三，医生们有一种对病人的独特的关心关爱。我是自费来看病的，非常贵，为了治疗，我卖掉了房子。安德森是全世界最贵的癌症医院之一，所需费用几乎比中国贵10倍以上。但在这过程中，医生都会想办法为病人节省，甚至帮忙争取一些免费的治疗机会以及药物。
比如我的放疗医生迈瑞，在我给脊椎L4转移的病灶放疗时，他看到旁边还有另外一个结节，当时内科医生并没有觉得这个结节很重要，但他作为放疗医生，敏锐地认为很重要，把旁边的腹膜上的结节也放疗掉。在安德森做一次放疗，至少八万美金，他不但为我省了钱，还解除了隐患。
癌细胞转移到肺部后，我的放疗医生张玉蛟是美国最顶级的肺癌领域的医生，也是我的主治医生，在我这八年间几次复发的关健治疗，均是由他发起进行，将局部复发转移的结节“踩死”在原地，为后来的治疗赢得了时间。
在这里，有的病人并没有能够挽回自己的生命；有的病人也只是多生存了几年时间。但也有相当多的重病患者，在那里起死回生，从此改变命运。
我理想中的医院应该是，酒店式的医院，细分的专业医生，预约制，收费并不昂贵。医生有充分的看诊时间，可以与病人有基本的联系与沟通。虽然这是一个理想，但我相信这样的医院正在出现。
这里，有如梦如幻的西湖，有危峰兀立的黄山;这里的喜马拉雅山是世界的屋脊，这里的历史是世界上最悠久的!对了，这就是我们的祖国——中国!我们的中国有着五千年的辉煌的历史。从黄帝、炎帝，尧舜禹、夏商周的奴隶社会到漫长的封建社会，再到中华民国，出现了许许多多实用的发明。蔡伦的造纸术比西方早发明了1100年;指南针比外国早发明了1350多年;火药、活字印刷术也都比西方早了几百年。这说明中国人善于发现、积极思考的特点。还有四大名着、四书五经，都是值得我们骄傲的!祖国有许多美丽的风景，我最喜爱的就是长城，它是中国的象征。我不禁想起了二年级时学过的一篇小诗：我驾驶者飞机航行在祖国的蓝天，一个奇异的景象出现在我的眼前：像巨龙穿行在大地，连绵起伏，曲折蜿蜒。东起山海关，西到嘉峪关，万里长城谱写了不朽的诗篇。是谁创造了这人间奇迹?是我们中华人民的祖先……中国不仅是大好山河美，近期还涌现出了一大批见义勇为、心灵美的人，这就是“最美中国人”、“全国道德模范”。其中，令我印象最深的是“最小道德模范”孟佩杰。她的亲生妈妈将她送给了另一个家庭。但是，她的妈妈刘芳英不幸患上了罕见的病“脊管狭窄”，手术失败后，她从此瘫痪在床，丈夫逃离。年仅8岁的孟佩杰独自挑起管理家庭的重担。在她考上大学后，她背起母亲去上大学……这让我不禁潸然泪下。她是多么的爱母亲呀!为了母亲，她付出了多少啊!我感到了人与人之间的爱是美好的、永恒的。孟佩杰的梦想就是能永远照顾好母亲，永远和母亲在一起。所以，我们也要有自己的梦想。说到梦想，大家一定觉得并不陌生。同学们有的想当教师，有的想当作家，有的想去挖掘文物……而我想发明一种会飞的电动汽车。现在，雾霾和交通堵塞是实在令人头痛的问题。有些地方的雾霾甚至让人看不清50米以外的建筑物。所以，我想让汽车排出的尾气减少，让地面交通更方便。中国梦，是我们的梦。所以，我们要好好学习，将来为祖国贡献出力量。
善举无价今天，看到了“挟尸要价的真相与被质疑引发道德思考”的文章，心中很是不平。王守海与陈波等人的言行令人很是激愤，他们为了利益不顾落水学生，难道世界上善行必须要有利益才能做吗？小时候妈妈就教育我们要乐于助人，你们却连这一条道德法则也不想遵守，还能遵守什么？你看吧，死者的同学都给你跪下了，你却在那里心安理得地数钱，不怕遭到良心的谴责吗？真是“人心不古”，多少人为了金钱和地位钩心斗角，本以为这种事不会出在你们身上，你们却明目张胆地做了，我看不起你们！有一个卖报纸的小男孩，一张报纸也没卖出去，他已经很饿了，想要吃一顿饭。当他敲开门的时候，却有些不知所措起来，因为开门的是一个很漂亮的女孩。他向她要一杯水。而她，毫不客气地给了他一杯牛奶。“要付多少钱？”他问。“不要钱，”女孩说，“妈妈教育我们，做好事不求回报。”许多年后，那个女孩患上了一种罕见的病，被医院转到大城市里进行了专家会诊。治好后，她不敢翻开账本，因为她知道将会花掉一大笔钱。她还是鼓起勇气翻开了它，账单末尾写着：“医疗费=一杯牛奶，凯勒医生。”“善行无价”，在这个世界里，这样的例子还不胜枚举。让我们用善良而不是用“商家眼光”去帮助别人吧！
刮风不减半，下雨更好玩，大家好。这里是专注和大家一起吃瓜的深空小编。小编整理了半天，给大家带来了这篇文章。不吊大家胃口了，一起来了解一下。这项研究提供了有关PGAD妇女经验的新见解，并强烈建议应将其评估为神经疾病。麦克莱恩医院和哈佛医学院的医学博士索拉布夏尔马发表论文说：该报告将PGAD与控制性唤醒和性高潮的下脊髓，根和神经的疾病和损伤联系在一起。神经学评估为病因和有效治疗提供线索研究人员描述了由大学医学中心神经病学家评估的10名女性PGAD：这是一种罕见的疾病，其特征是情境外的性唤起和/或性高潮。大多数女性每天都有性唤起，持续时间从几分钟到几小时不等。有些人发作时间更长，几乎连续，持续数天甚至数年。激发可能由多种因素触发，或者根本没有触发。几乎所有的病人都尝试过手淫来结束发作。尽管不愉快，但这为某些人提供了暂时的喘息机会。沙尔玛博士和合著者写道：慢性PGAD总是终止性关系。每位患者均报告PGAD引起新的或更严重的焦虑症或抑郁症。PGAD的精神科治疗普遍无效。对于年龄最大的患者，这包括许多精神科住院治疗和电惊厥治疗。药物，注射和神经阻滞也无效，有时会使症状恶化。相反，神经系统评估有助于确定相关因素和PGAD的可能原因。除一名妇女外，所有妇女均具有共同定位的躯体感觉症状，例如骨盆，臀部或腿部疼痛。神经学检查为数名患者提供了更多信息，包括脊髓神经根病变，神经传导异常和感觉神经障碍。在一些情况下，神经系统评估导致了有效的神经系统治疗。一名患者通过手术治愈to骨区域的神经囊肿。一名患者因逐渐减少与症状发作有关的抗抑郁药的使用而获得了持久的缓解。在另一位患者中，静脉注射免疫球蛋白可改善PGAD和其他神经系统症状。尽管PGAD的真正患病率尚不清楚，但它似乎主要发生在女性中-仅在男性中报告了少数病例。这组作者说：妇女对不适当地唤醒的抱怨通常归因于心理病理学或被误认为是有益的。他们指出，互联网论坛上有成千上万的帖子，通常是女性，他们寻求有关PGAD或类似症状的信息。鉴于位置，原因以及伴随的神经系统症状和体征，Sharma博士及其合著者写道： [Wee建议至少有PGAD病例是由影响传播性唤醒的[骨盆感觉网络的病变引起的。他们建议将PGAD视为类似于神经性疼痛和瘙痒的特殊感觉障碍。这篇文章包括对受这种罕见的特殊感觉神经病影响的患者进行神经系统评估和治疗的建议。Sharma博士及其同事得出的结论是：如果得到证实，我们的发现将具有临床意义，因为现在大多数PGAD患者在医学上未经诊断和未经治疗都流连忘返。欲要知晓更多《PAINReports提出了罕见神经系统疾病的最新动态》的更多资讯，请持续关注深空的科技资讯栏目，深空小编将持续为您更新更多的科技资讯。王者之心2点击试玩
快乐的人，因为快乐而未成功储备了动力！痛苦的人，因为痛苦而拒绝了成功的机会！在生活中堕落的人，把一个错误变成了无数的错误！在人生中自救的人，把一个错误变成了成功的起点！没有能力做成事却又羞于承认自己无能的人，强调自己的美好愿望！敢于承认自己无能又善于学习和进步的人，用无言的结果一切！那看起来在做好事但又求别人报答的人，把善良变成了交易！而那一心做善事，并把做善事本身作为自己给自己的报答的人，成为圣贤！
在我国罕见病的治疗道阻且长，目前正在探索中前进，罕见病诊疗，近年来取得的成绩是可喜的，罕见病群体也应当保持乐观，抱团取暖。
在我国，目前约有2000万罕见病患者，只有少数罕见病患者可以通过药物进行治疗，大多数患者仍然处于无药可治的状况。由于基因检测技术的不断发展与应用，遗传病已经从单一家族遗传病向单一个体家族遗传病扩展，而且越来越多的遗传缺陷疾病也被纳入了罕见病范畴。加强罕见病患者群体工作、生活、医疗等方面的交流与合作，增强罕见病患者生活的幸福感，推动罕见病在全社会实现全面保障。
罕见病的主要特征。
罕见病的主要特征是罕见，由于遗传方式多样，因此多数罕见病患者的患病几率较高。罕见病患者常会在青少年时期发病，成年后发病情况较为少见。这类疾病的发病原因目前尚不清楚，研究认为与环境因素、感染因素和遗传因素有关。目前国内外均没有明确的诊断方法，只能根据临床表现来进行判断。
常见的罕见病。
从症状上看，常见的罕见病有血友病、苯丙酮尿症、白化病、戈谢病、渐冻症、脑瘫、智力低下等。不同类型的病患由于临床表现的严重程度不同，所需治疗和干预方法也不一样。有些病患需要终生服药，并进行定期监测身体状况和心理状况，这就需要患者主动地接受专业咨询与评估，以预防疾病进展；而有些患者则可能只需要一些简单的医疗干预就能恢复健康。
罕见病群体的现状如何？
罕见病治疗领域逐渐升温，已有多个药物被纳入国家医保药品目录范围，并纳入了国家医保药品目录。同时，各地政府也在积极推进罕见病药物的审评审批，让药物尽快惠及患者。
可以看到,部分罕见病并不罕见,甚至患者规模接近或高于某些肿瘤亚型。例如,我国特发性肺纤维化患者人数约14万人,全球在研项目的数量约60个;我国胰腺癌患者约10万人
得了罕见病的人他们都是靠坚强的意志熬过来的，得了罕见病的人应该调整好心态，坦然的去面对，这样不会让关心我们的人难过，而且现在医学非常发达，罕见病也有治愈的希望和可能，只要心态好，都是可以熬过来的。
有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于满足这些学生学习生活特殊需要，打消学校的后顾之忧。近日，大一新生郑清(化名)因血友病遭退学，于是将中国劳动关系学院告上法院，要求学校撤销取消学籍的决定(新华社1月31日)。血友病是一种罕见病，不过除了剧烈运动和意外受伤外，这种疾病并不影响病人的学习生活，事实上郑清就顺利地完成了从小学到高中的学业。可尽管如此，中国劳动关系学院却拿出种种理由拒绝郑清，从一开始使医务室开出的“建议退学”的书面诊断，到后来指责郑清“弄虚作假”，哪怕郑清家人作出书面保证，免除校方承担责任的风险，也不能挽回学校的心意。郑清的遭遇并非特例，现实中，有太多类似的个案。郑清其实算是幸运的，他还能从小学上到高中并迈入大学校门，可事实上，大量罕见病患者在义务教育阶段，就被学校拒之门外。瓷娃娃罕见病关爱中心就曾透露，“每年的八、九月开学前，该中心经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。”，为此，去年2月，21位罕见病患者曾致信千所小学校长，呼吁让罕见病儿平等入学。上学不仅是法律赋予的权利，也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言，他们害怕的不仅是病痛，更害怕被社会遗忘和抛弃。上学，意味着接触同龄朋友，融入群体生活，这为罕见病患者打开了接触社会、融入社会之门。而且，缺乏良好的教育，罕见病患者很难获得工作机会，使得他没有能力改变命运，实现其人生的抱负。学校不顾个人情况，将罕见病患者拒之门外，明显在推脱责任，更遗憾的是，有关的制度非但没有妥善保护罕见病患者，反而许多时候在变相鼓励歧视，纵容学校拒绝罕见病患者入学。例如郑清之所以被拒绝，就是因为学校拿出教育部的规定，称严重的血液病是学校考虑录取与否的因素，可所谓的“严重”到什么程度，全由学校说了算。作为学校，当然也有其苦衷，因为接受一个罕见病患者入学，会给学校带来额外的负担和风险，学校可能无力单独承受这些代价。为此，政府相关部门有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于解决这些学生学习生活所需要的器具、设施和护理费用等等，打消学校的后顾之忧。罕见病是否可入学，也不能一概而论，我们还需立法对罕见病患者入学作出更具体的规定，包括是否可以入学的标准，以及建立相关的申报机制，通过专业人士把关，决定相关罕见病患者是否具有入学条件，从而避免学校随意使用裁量权。多年以来，罕见病患者在入学上备受歧视，像郑清这样，通过司法途径维权的还是第一例，期望法律能够还郑清一个公道。借此事，罕见病患者的教育权保障，当尽快列入政府议事日程。
快乐的人，因为快乐而未成功储备了动力！痛苦的人，因为痛苦而拒绝了成功的机会！在生活中堕落的人，把一个错误变成了无数的错误！在人生中自救的人，把一个错误变成了成功的起点！没有能力做成事却又羞于承认自己无能的人，强调自己的美好愿望！敢于承认自己无能又善于学习和进步的人，用无言的结果一切！那看起来在做好事但又求别人报答的人，把善良变成了交易！而那一心做善事，并把做善事本身作为自己给自己的报答的人，成为圣贤！
善举无价今天，看到了“挟尸要价的真相与被质疑引发道德思考”的文章，心中很是不平。王守海与陈波等人的言行令人很是激愤，他们为了利益不顾落水学生，难道世界上善行必须要有利益才能做吗？小时候妈妈就教育我们要乐于助人，你们却连这一条道德法则也不想遵守，还能遵守什么？你看吧，死者的同学都给你跪下了，你却在那里心安理得地数钱，不怕遭到良心的谴责吗？真是“人心不古”，多少人为了金钱和地位钩心斗角，本以为这种事不会出在你们身上，你们却明目张胆地做了，我看不起你们！有一个卖报纸的小男孩，一张报纸也没卖出去，他已经很饿了，想要吃一顿饭。当他敲开门的时候，却有些不知所措起来，因为开门的是一个很漂亮的女孩。他向她要一杯水。而她，毫不客气地给了他一杯牛奶。“要付多少钱？”他问。“不要钱，”女孩说，“妈妈教育我们，做好事不求回报。”许多年后，那个女孩患上了一种罕见的病，被医院转到大城市里进行了专家会诊。治好后，她不敢翻开账本，因为她知道将会花掉一大笔钱。她还是鼓起勇气翻开了它，账单末尾写着：“医疗费=一杯牛奶，凯勒医生。”“善行无价”，在这个世界里，这样的例子还不胜枚举。让我们用善良而不是用“商家眼光”去帮助别人吧！
钟南山鼓励在座的罕见病患者，同时呼吁外界多关心和支持罕见病患者。
应该。因为罕见病儿童非常痛苦，而且缺乏治疗方案，所以我们应该多多关照罕见病儿童。
引言：现在人生活在这个世界上，存在着的疾病越来越多，大家要做好充足的预防，来保护好自己的身体。这样才能有效的防范。而且疾病潜移默化的存在于大家的身边，所以大家要加强保护。
罕见病也称之为少见病，原因不明确，多为先天性疾病或者遗传性疾病，也称之为孤儿病。罕见病占患病人口总数的‰，属于很难治愈但是罹患率非常低的疾病。其中这几种病是比较常见的，白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯丙酮尿症、线粒体病等都是常见的罕见病。
罕见病对人的身体有很大的危害，大家要加强预防。一般都是喂养困难，呼吸也会出现问题，还会出现嗜睡，或者是孩子的肌肉没有什么力气，走路都不行，有出现持续的呕吐状况等等。生命是伟大的，但是有的时候也是生命也是没有办法对抗的，我们需要珍惜在这个世界上的每一天。作为家长，就是要能够好好照顾孩子，让孩子健康、开心的成长。
早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭需要社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来，帮助政府制定行之有效的付费机制，使罕见病患者获得可持续的医疗保障，在生活当中也要注意自己的生活习惯，不可以糟蹋自己的身体，可以多吃一些新鲜的瓜果蔬菜。
罕见病非常的罕见，因为我们平时是见不到的。这种病的概率非常的少。但是非常的痛苦。