现在的学界现状是,只有测序基因型的数据是可以公开的,比如千人基因组计划(1000GenomeProject)。带有性状的数据(例如身高、体重等),只能按研究申请获得,例如ADNI数据库,一个阿尔兹海默症相关的DNA与核磁共振图像数据库。作为研究人员,其实不希望政府在这方面制造太大的限制。对人类基因的研究,至今只能算冰山一角,冰山一角都算不了,面对的一大难题就是样本量太小。例如以上提到ADNI数据库,不足千人的样本量,许多研究方法用不了,研究结论也不怎么可靠。测序平民化,对于我们的好处就是,采集样本的难度和成本的不断降低。
我觉得你说的这些问题和后果,是已经在发生的事情,跟测序平民化本身关系不大,解读测序结果本身依然是一件十分专业,且成本颇高的事情(目前测序成本已经低于1000美元)。其实目前的现状来说,除了某些特定疾病如题主所说的亨廷顿舞蹈症,唐氏综合症等,有明确的关联基因突变,大多数还处于盲人摸象状态中。即便将来某一天,测序技术发达到,只要跟你擦肩而过获得那么点皮肤细胞,就能立马提取整个DNA信息,这个信息有什么用呢?该歧视的本来就在歧视,该被盗的信息本来就会被盗。这就像二十年前,手机的接受度还比较低,手机号泄露还是一件大事。而现在几乎每一个快递员都可以说出所在小区的人名电话住址,相对于送货上门的巨大便利的诱惑,并没有人觉得住址信息泄露有太多危险。