研究表明,90%以上的自闭症都跟遗传有关,是因为胚胎发育时遭受创伤刺激,导致染色体和基因发生改变,男孩比女孩发病率高,城市的发生率比农村高。工作繁忙压力大的白领妈妈,怀孕期间要应对工作、人际交往等压力更容易生下自闭症患儿。
儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
自闭症也称儿童孤独症,是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。语言障碍、社交障碍和刻板行为是自闭症儿三大核心症状,30%~ 50%的自闭症患儿会出现智力低下的情况,如不及时干预治疗,超过一半的孩子将终身无法离开父母的照料。
孤独症治疗原则:
①早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显。
②促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。
③坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案。
④治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案。
⑤治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病。
⑥坚持治疗,持之以恒。
一
“雨人”是一种患上了严重的神经发育疾病,我们叫自闭症。自闭症在医学上也被称为孤独症。孤独症是我国南京医科大学陶国泰教授命名的,所以我们很多时候为了纪念他,在中国又称之为孤独症。在医学上谁最早发现的呢?是由美国约翰霍普金斯大学的肯纳教授。
在肯纳教授1943年发现之前,这个世界有没有自闭症?肯定有,所以其实我们谈论的是一种疾病在医学上被定义,而不是这个疾病的产生。我相信这个疾病自古就有,自打人类的产生就会出现。
那么我们还会听到一种病,大家看到自闭症有时候被分几种,达斯汀·霍夫曼演的雨人有计算的天才,是不是每一个自闭症的孩子都会有计算天赋呢?当然不是。
这种智商天赋跟自闭症有什么关系呢?大家看到其实它们并不是平行的关系,纵坐标是所谓的智商跟天才,横坐标就是自闭症发病的症状的严重性,从左边到右边:左边是严重;右边是轻度。
在这四个象限里面,代表着三到四种不同的患自闭症的孩子:左上角我们看到这种就是达斯汀·霍夫曼扮演的“Rain man”,它叫高功能自闭症,他的症状很严重,但同时有一部分天才;右上角我们叫阿斯伯格综合征,他们的症状略轻,但同时也有计算的天才。
70%~80%的自闭症孩子,都属于中间这个区域,其实并没有明显的或者还没有表现出这种小天赋,甚至在某些程度上还有智力的障碍。
二
让我们来认识一下“阿斯伯格综合征”,这是由阿斯伯格医生发现的。阿斯伯格医生是奥地利维也纳大学很有名的医学教授,我们知道上个世纪30年代的维也纳是全世界医学的中心,诞生了很多有名的大家,比如说弗洛伊德。
当时阿斯伯格医生以德文撰写文献。他发现有这么一类孩子,都是男孩儿,他们有很多小天赋又不喜欢与人交往,整天待在很封闭的内心世界,他把那些小男孩儿称为“小教授”,叫“little professor”。
他用德文撰写的文献,直到十九世纪六十年代才被英国科学家发现,后来就将这种疾病命名为阿斯伯格综合征,为了纪念他。但是大家想过没有,阿斯伯格医生发现的难道只是具有天才的自闭症吗?他们为什么从来没有发现不具有天才的自闭症孩子呢?
我们知道有天才的自闭症孩子,其实只是一小部分对不对?当时为什么从来没有报道过呢?是因为1930年代末的奥地利已经被纳粹德国吞并了,这是一个医学和社会学的悲剧。当时的纳粹德国奉行“积极优生学”,所谓“积极优生学”就是认为有生殖缺陷的孩子,他不值当社会为之耗费能源。
他们会怎么样呢?会把他送进类似于像集中营那样的机构。还不是犹太孩子,就是一般的德国孩子,如果出现先天性的出生缺陷,比如肢体缺陷、智力缺陷、神经发育缺陷,他们会被送进像集中营一样的医院,让孩子慢慢地去世。这是医学界和社会的悲剧。
所以当时阿斯伯格医生也是众多被纳粹德国、被希特勒洗脑的医生之一,他为什么没有出来报道呢?是因为他把具有智力障碍的这些自闭症孩子,其实都送进了所谓这些医院了。
经过了80年,我们知道,其实自闭症孩子并不是不可教育的,教育他们并不是浪费社会的资源,这个后面我会给大家提到。这个也是人类社会花了80年才认识到的,非常不容易。
到现在为止,我们已经很高兴看到全世界都在关注自闭症问题,2007年联合国将4月2号命名为“自闭症的全世界关注日”。
关于自闭症的患病率,有各种说法,美国最新的是1/68,还有英国、韩国、全世界等等不同的数据。中国的最新的患病率,我相信也将在今年由卫生部牵头的各大中心的督察会颁布。
如果每出生68个孩子里面,就有一个自闭症的患儿,那对于人类社会的影响是非常之大的,所以自闭症和孤独症才成为唯一一个连续三次登上美国顶尖的《时代周刊》《新闻周刊》,被全美国社会关注的一种重要疾病。
三
自闭症究竟怎么产生的呢?是不是我们看到某些新闻上写的疫苗、重金属呢?经过严格的医学的科学的实验,我们已经知道自闭症是与基因有关的。
在上个世纪70年代,英国的一个著名的研究发现“21例双生子”——他家里面有21例两个或者三个这种自闭症孩子,发现如果是同卵双生子和异卵双生子的话,他们患自闭症的机率会大大增加,在同卵双生子中一个孩子患自闭症,另外一个患自闭症的机率高达60%以上。
所以这里我们可以学到两点:第一,它肯定是与基因有关的,因为同卵双生他们基因是一模一样的;第二,它又很复杂,不是简单的黑与白的关系,如果是黑与白的关系,那同卵双生一个得病,另外一个肯定会得病,所以我们科学家研究经过了数十年还没有得到清楚答案。
自闭症是一个基因决定的,同时又是基因与环境共同决定的,一种非常复杂的遗传性精神疾病。
知道它与基因有关的话,怎么来寻找这个自闭症的致病基因呢?这又是一个非常艰难的科学问题。我们可以想象在上个世纪70年代,当医生刚刚发现这个双生子有可能提示自闭症跟基因有关的时候,家长就会问“请你把我的孩子的自闭症基因找到,好不好?”
直到1980年之前,科学家还只能用显微镜去观察染色体的畸变,比如说是多了一条、少了一条,还是一块发生了畸变,我们还没有办法对单个基因进行测序。但经过数十年人类基因测序的飞速进展,包括人类基因组计划,我们现在已经可以用全基因组连锁分析、关联分析以及最近的全基因组的和全外显子组的测序。
大家已经生活在一个“千元基因组的时代”“千元外显子的时代”。经常会出来这种广告——花一千元或者几千元,可以得知你基因组的某些信息。这些都象征着我们人类在快速地走进一个获知我们自身遗传信息的时代。
获取这些信息对我们探究这些遗传疾病的原因有什么关系?我们就可以知道这个基因是如何突变的。基因的突变分两种:一种叫“编码突变”;第二种叫“拷贝数的变异”。
所谓“编码突变”,举个例子,我们研究的一个基因叫MECP2,这个基因的编码突变导致了小女孩会患一种严重的神经发育疾病——瑞特综合征——小女孩大概1岁的时候,就患上严重的癫痫而且无法说话,很多时候不能行走、生活不能自理。
患瑞特综合征的女孩,96%以上都有这一个基因的突变,各种编码区的突变破坏了对蛋白质的功能,影响了女孩大脑的发育,这才得病了。这是科学家花了20年获知的。
另外一个方面,如果这个基因变多会怎么样?我们知道这个变少会让女孩得病,但最近2009年科学家也知道,这个基因的变多会让男孩儿患上严重的自闭症。
大家看到左边,这些都是患有严重自闭症的孩子,他们的特点就是红框里面,这个MECP2的基因变多,从一份变成了两份,所以这个就给我们提供了一个很重要的窗户:可以认识到。一个基因的变多就可以让孩子患上那么严重的自闭症。
究竟一个基因让他们大脑发生了什么变化呢?这个是我们的研究,在这之前先给大家简介一下:我们可以通过检测基因来寻找遗传病的原因,那么我们是不是每个人都应该去做基因检测、去测我们的基因组,看一看我们有没有可能患上某些疾病呢?
如何认识这个问题,我举一个例子:比如说唐氏综合症,大家知道这叫21三体,用最经典的方法,在显微镜下如果看到某位孕妇的孩子的21号染色体变成三条,医生一定会建议家长终止妊娠,因为我们知道如果21号染色体是三条的话,生出来的小宝宝一定会患上唐氏综合症,会有严重的智力障碍而且目前还没有药可以解救。
而且这个可以在孕期头三个月就发现,此时终止妊娠对孕妇的损伤是非常小的,所以这是一个直接的证据,现在估计每个孕妇基本都会做,因为25岁以上、35岁以上,孩子有唐氏综合症是有一定机率的,35岁以上有1/300,还是不小的。花费相当便宜的价格,就可以排除这么危险的因素。
那么有遗传突变,会不会一定得病呢?不一定。著名的影星安吉丽娜·茱莉,她母亲跟她姐姐都患上严重的乳腺癌。她对自己的一个基因进行了测序,这个基因的名字叫BRCA,这个基因已经被证明与乳腺癌、妇科肿瘤关系非常密切,她发现自己的BRCA基因跟自己妈妈和姐姐的基因都含有同样突变,那意味着什么?
医生就给她一个建议:经过研究发现你有同样的突变,鉴于您的妈妈、姐姐已经患上严重的乳腺癌了,我们认为您以后患乳腺癌的机率是70%。这个数字是一个非常准确的估计,不是说一定,而是百分之七十几。
对于我们一般人来说,百分之七十几是一个非常令人害怕的数字,对不对?而且一旦罹患乳腺癌跟妇科疾病还是比较致命的,所以安吉丽娜·茱莉采取了一个非常勇敢的举措,她马上切除了自己的乳房跟子宫,这也是一个她自己的决定。虽然这个基因的突变不一定会导致她马上患恶性的癌症,但是提示她患癌症的可能性是非常之大的。
所以如果有肿瘤家族史,我们是非常建议去进行这种重要基因的突变检测,能够告知你潜在的风险、提早做好预防工作,但是你一定要明白携带这个肿瘤基因的突变,并不一定会患肿瘤、患癌症,这还不是一个清楚的关系。
四
就像自闭症一样,有时候很多自闭症的基因并不一定像MECP2一样,我们刚才说MECP2这个基因,只要一倍增他一定会患自闭症;但是其他很多基因它突变以后并不一定会患自闭症,所以这是一个很复杂的关系。
目前自闭症的诊断,还是完全依赖临床的诊断。大家肯定很沮丧,为什么我们不能准确地认识呢?为什么我们不能像黑和白一样到医院就能马上诊断这个孩子是不是患有自闭症呢?但是很抱歉地告诉大家,这还是科学和医学发展的一个历程,为什么呢?
因为自闭症是跟抑郁症和情感障碍,以及多动症和精神分裂一类的精神疾病,精神疾病其实都是很少有客观性的指标的,不是验个血、验个尿液、验一个心跳就能知道的。所以如果说您看到所谓有自闭症的产前筛查,听过这个讲座您要明白这是商家利益陷阱,是人的。
所以怎么样对幼儿进行自闭症遗传风险的评估呢?我们可不可以预知一下我的孩子有没有可能患自闭症?这个要依托于我们基础科研跟医生的一些共同的努力,就像安吉丽娜·茱莉接受了美国医生的咨询那样,要经过医生严格的咨询,要听医生的,不要听除了医生以外的其他人。我们也只能通过医生给您一个建议。
怎么样寻找中国自闭症患者中的致病基因呢?这是一个非常重要的问题,中国是全世界这么一个人口大国,我们中国有多少自闭症的患儿,是令人觉得焦虑的数字。
我们从过去两年到三年中已经启动了一个全中国大规模的外显子测序的计划,众多医院开始了工作,比如上海的精神卫生中心儿科医院、新华医院和山东大学齐鲁儿童医院等等。
但是就像我提到的一样,自闭症的基因检测工作其实是非常难的工作,有突变还不一定患病,可能是众多基因患病,怎么办呢?所以我们现在正在采取像AlphaGo一样的人工智能和深度学习的方法,来帮我们认识这样一种复杂的精神遗传疾病。
讲一下现在开展的研究,我们刚刚开始,但是美国、欧洲已经开展了20年,特别是在过去的5年之内,美国、欧洲开展了大量的全基因组测序:他们收集了成千上万例美国和欧洲的自闭症的孩子的样本来寻找基因。
目前已经发现了多达一百多种与自闭症相关的基因,怎么研究呢?这么一百多种基因又有什么规律呢?他们经过研究发现这一百多种基因大多数都编码一些重要的蛋白质,这些蛋白质关系到我们神经突触的连接。
我们的神经元跟神经元之间是通过纽扣一样的结构联系起来的,这种联系是可塑性的,可以被我们的认知所变化,所以这种联系就会与我们日常的行为跟认知非常相关。所以这提出了一种非常明确的假设——大脑神经网络连接的破坏很有可能是导致了自闭症的原因。
五
科学家怎么样来研究呢?就像刚才沈老师说的一样,我们需要通过动物模型,我们找到了在自闭症病人中的潜在的致病基因,怎么证明这些基因确实会引起自闭症呢?
首先美国科学家做了一个实验,把在人类小男孩儿中可以引起自闭症的基因MECP2做了一个转基因小鼠,最左边是一个正常小鼠,左边第二个是一个携带有人类MECP2基因的小鼠,这个好像跟人的自闭症孩子一样很多时候有重复刻板的行为,我们给小鼠做了一个社交实验,给小鼠做一个选择——你是喜欢跟同伴一起玩?还是一个人呆着?
小鼠跟人一样,也是喜欢跟同伴一起玩,像左边这样喜欢跟另外一只关在笼子里面的小鼠呆在一起,尽管它碰不到,而不喜欢在右边一个人呆着;但是携带有人类MECP2基因突变的小鼠,却表现出它不太喜欢跟同伴呆在一起,提示MECP2这个基因在小鼠里面很可能能导致这种类似的症状。
但是小鼠跟我们人的大脑,还是有巨大差异的。这是一个等比例图,人类大脑和小鼠大脑差得是多么之大。所以我们觉得可不可以这样:用跟人很相像的,我们的表亲猕猴模型,模拟人类复杂的精神疾病呢?
我们过去几年的一个工作就是将影响人类患上自闭症的MECP2基因转到猴子的基因组里去。这个是分别于2011年和2014年诞生于我们中科院上海神经科学研究所的转基因猴。大家想不想知道这个转基因猴会怎么样?它们会像人类患有自闭症吗?
大家发现左边右边的猴子有什么不一样吗?待一会儿你会明显的看到。一般我们说猴子坐不住,是吧?猴急猴急的,像左边这样它会爬来爬去、上窜小跳,很调皮的。但是右面这只猴子却很固执地走一个圆圈而且不掉头,它一旦固定了就不会掉头。
其实右边这只猴子就是携带了我们人类MECP2基因的一只转基因猴。所以通过这样转基因猴的研究方法,我们证明了MECP2转基因的猴可以让他患有重复刻板的行为。
我也想知道,当猴子携带有人类的MECP2基因以后,它会不会像自闭症小朋友一样,不喜欢跟其他小猴子交往呢?左边大家看到两只小猴子坐在一起,这是我们认为猴群里面一个社会交往的行为,它们会坐在一起,我们叫并坐行为。
右边两只我们已经知道它是转基因猴了。科学实验是非常枯燥乏味的,我们这个实验看上去很简单,分了不同年龄做了三年,每年做一次,每次要做很长很长时间,做这个实验的同学每天的工作就是坐在那看电脑。现在我们有一些自动分析的方式,几年前还是人工的方式 。
大家看到右边这两只猴子,有时候会很近,物理距离会很近、会挨着,但是很少会坐在一起、表示出很亲密的这样一种状态。所以通过数年的研究,我们反复地重复各种各样的行为,我们认为得到了这样一种自闭症的猕猴的模型,为我们研究自闭症提供这样一种工具。
怎么样通过转基因猴来研究这个自闭症呢?我们想回答这么一个科学的问题——一个基因的变多,怎样改变我们人类大脑? 因为人的大脑不能直接研究,所以我们问的是一个基因变多,怎么改变灵长类大脑?
猕猴跟灵长类大脑还是非常相象的,monkey是猴子,hunan是人,想通过这样转入只有一个基因的转基因猴的大脑核磁共振成像研究,我们就有可能知道一个自闭症的基因怎么样改变我们灵长类的大脑。
知道以后我们想能不能通过一些潜在的“干预”的方法呢?怎么来干预这个脑疾病呢?我们知道脑疾病是非常复杂的,大家看到这个是我们的一个梦想之路,还没有走通是一个梦想。什么叫“精准医学”?
首先我们需要寻找这种神经疾病的原因,很多原因是由基因导致的,有了基因以后,我们需要建立模型,这是小鼠,我们还可以建立猕猴模型,最终我们需要像沈老师那样寻找药物的靶点,最终在人类的病患里进行临床的实验。
对于我们大脑疾病来说,在什么平台、什么动物里进行这个实验,就非常重要了。就像我刚才说的,小鼠它也会有非常复杂的认知行为,但是自闭症这样一种复杂的精神疾病,我觉得如果想在人体里进行临床实验的话,还必须在猴子身上得到一些实验,最终才能帮助我们对自闭症的孩子有更多有效的干预。
比如说对于脑疾病的干预 ,我们目前有效的手段并不是很多,有种干预的方法叫“深脑电刺激”,是把一种很纤细的电极植入病人的大脑,这个病人是帕金森症。
我们知道重症帕金森症,很多时候病人肢体震颤以及凝固,比如上台阶都不行,那么通过这种DBS的深脑电刺激治疗,就能显著地改善,像奇迹一样,本来肢体震颤很厉害,通过这种纤细电极的植入,戴上这样一个脑起搏器,一开开关,这种震颤就奇迹般地停止了。
所以发明这个深脑电刺激方法的两位美国科学家,已经在2014年获得了拉斯克奖。这样一种很有意思的方法,大家觉得好像在大脑里插电极很恐怖是吗?其实并不是,我们上海瑞金医院、很多医院都可以做,做完以后并不影响日常的生活,平常的生活质量还是非常高的。
所以可不可以用很多这种我们现在正在发展的,我们叫“神经调控”的方法,来干预我们大脑的功能、治疗我们的疾病呢?也是我们接下来研究的重点之一。
所以我还有个梦想是,我们可不可以改变猴子的基因呢?我们给他多的就是基因,那可不可以用基因编辑的方法,去把多的基因给剔掉,然后是不是这个原来打圈的这个猴子就不打圈了,是吧?所以这都是我们正在开展的研究,也希望有机会以后跟大家分享。
最重要的,我觉得还希望跟大家分享,就是说我们的研究并不是冷冰冰的疾病。2009年回国以后,一开始我就不敢说我是做自闭症的,因为觉得不是做疾病研究的。后来发现做着做着很多病人的家长、医生,包括公益团体都会来找到我,我觉得这是一个超越了基础研究的一些使命,需要我们科学家、医生、公益团体、家长以及自闭症儿童共同的努力。
六
最后给大家介绍一下,我最近在看一些书,我想知道美国1943年肯纳医生定义了自闭症以后,美国社会发现了什么?什么时候会像现在一样对自闭症那么宽容了?一开始就那样吗?美国社会怎么来认识自闭症的?
跟大家分享一下我自己编的一个简易编年史,先是科学再是社会,第一个1938年奥地利的阿斯伯格医生发现了具有社交功能缺陷但是有天赋的男孩儿;1943年肯纳医生发表了第一篇论文,描述了11个自闭症孩子,但是很遗憾,当时肯纳医生他还没有认识到自闭症是先天疾病,还没法认识到是基因决定的疾病,于是认为是父母教养的关系。
想想看其实我觉得当时也不怪他,因为当时一九四几年二战刚打完,所有跟基因有关的事情都被认为是叫“积极优生学”,很糟糕,所以与其认为是基因上有了问题,简直就是被判了死刑,还不如认为是后天的问题。后天怎么办呢?肯定是父母教养的不当。现在我们知道是这一个非常错误的认识,父母已经遭受了孩子患病这样一种打击了,还要遭受医生对他的指责。
后来Rimland博士自己就是自闭症孩子的家长,他发表了这样一本书,找到了很多很多的孩子和家长,他发现家长对他们都是很有爱的,不是因为父母教养的问题,后来又经过反复的争论,最终肯纳医生在医学大会上承认自闭症是一种先天的疾病。
后来1977年双生子研究,科学上提供了第一个证据,认为自闭症是跟基因相关的。后来还发生了一个乌龙,认为它是跟疫苗相关的,我这里就不多提了。最后2012年,全基因组测序和外显子测序被首次用在自闭症的基因测序中,最终这个研究走向了科学的轨道。
给大家分享一下故事,1933年第一位被医生确诊的孩子出生了,他的名字叫Donald,我认为他是一位最幸福的自闭症孩子。为什么呢?
因为他出生在美国中部一个小城市,他家境很殷实,家里是开银行的,在美国中部环境又非常简单,他不需要与社会有很多冲突,在小镇上只有几千人,所有人都认识他、所有人都很宽容他,他上了小学中学还上了大学,他上完大学以后就回到他的家乡,找了一份工作,他也不需要工作,他只是半天上班,半天去打高尔夫球,我认为他是全世界最幸福的一位自闭症孩子,他现在已经80多岁了,还健在。
但是很遗憾,我觉得全世界所有的自闭症孩子都没有他幸福。为什么呢?1962年英国的自闭症家长成立这样一个协会,为什么成立协会?像美国后来也成立了协会,因为在当时的美国,就好像现在的中国一样,自闭症家长是孤立无助的,这种康复机构也很少,医学的医生也很少——全美国就这么几个医生能看——找谁呢?所以当时的家长团结起来,成立这样一个协会,就是为了去争取利益。
大家看到左边这个是1974年罗纳德里根——当时还是州长,后来是总统——签署了《自闭症儿童公平教育法令》,当时的十九世纪六十年代和七十年代的美国,自闭症孩子是不允许进入公立学校的,认为不可以教育,也是有点那个意思。
后来自闭症家长团队起来,去状告美国政府,首先是宾州政府成功了,因为他们发现自闭症孩子确实是可以教育的。所以一系列政策都是因为自闭症家长奋斗产生的,好多家长团体向律师去状告取得的成功等等。
包括后来的《雨人》,这都是美国社会一步一步怎么样来接纳自闭症、认识自闭症,对他们表示宽容的一种历程,我觉得我们中国通过他们的历程,可以学到很多、避免走很多弯路。
最后值得提的是美国最大的一个对冲基金的头,叫Jim Simons,他其实是一个数学家,他开的全美国最成功的一个对冲基金,但他的孩子也是一个自闭症,他的女儿是一个明确的自闭症患者。他2003年成立了美国最大的自闭症研究基金会,专门用于研究自闭症的科学研究,所以从那以后,自闭症的研究也走上了科学的道路。
2007年联合国颁布了“自闭症关注日”,从全世界都开始非常关注这种疾病。那么这也是一个需要跟大家分享的,在上海的一个公益团体。这是上海有名的曹鹏先生,他今年已经94岁高龄了,他们每周都会在建国新路少年宫里面,开一个天使之音音乐沙龙,他们从2008年开始,已经做了9年了。
很多孩子一开始去那的时候症状非常明显,经过数年参加这个沙龙、参加活动到现在可以上台演奏,我去参加了好多次他们的活动,非常令人感动,所以我想大家以后有机会的时候,看一下天使之音音乐沙龙的孩子们的演奏。
还有一个是几年前发现有这样一个公益店,叫金羽翼,讲了康康这样一个故事。康康当时只有十几岁,他画了很多画,这些画都被金羽翼放在网上义卖,大家看到他的画很漂亮,还有其他好多一些孩子画的非常漂亮等等。北京的金羽翼的公益店就帮助自闭症的孩子去画画,然后帮他们做日历义卖。我还在我们所里办过这种义卖。
康康他的妈妈后来我们认识了,她叫邹文女士。康康一开始是一个非常严重的自闭症孩子,非常严重,跟最严重的自闭症孩子没什么两样。但今年已经18岁,可以生活自理,可以到市场买菜给他父母做一顿饭。
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我儿子在深圳儿童医院测评智商157不知道他们怎么测试得出结果.不过我儿子今年4岁半能认识汉字1500左右记忆力非常好,平时都是玩他自己东西脑子都是想他事情特别专注,有时玩一个东西可以持续1个小时不叫他还想继续玩,思维能力和想象力特别强。交流方面的确跟其他小孩不一样,问他什么才跟回答说什么,但是经过遇到不懂问题会问这个是什么呢,为什么会这样啊!好奇心强 并不是。高智商的人,他们的思想。已经与普通的人不在同一个境界上。 举个例子。就比如大人跟小孩儿一样。当然只会逗小孩儿玩儿。或者给他们讲故事。他们有事情的时候是不会跟小孩子商量的。就是这个意思。 以前遇到过一个小孩儿。12岁,他的课外读物是四大名著。或者各种小说。他们老师说他不愿意跟同学们交流。经常都是一个人。可是他跟我玩的挺好的。后来我就问他,你的性格挺好的,为什么不爱跟同学们交流?他跟我说和小孩儿有啥说的。我一听。你不也是个小孩儿吗?或许他的思想已经很前位了,跟同级别的小孩儿。不在一个频道上。 高智商的人或许也这样吧。他们并不是很孤独。只是没有遇到。能聊得来的人。 以前听到一句话。说强者的路都是孤独的。或者就是这个道理吧。他们很孤独。是因为没有找到可以同行的人。 高智商人群 更容易焦虑、抑郁、自闭? 在不少人眼中,聪明人的生命轨迹总是光彩夺目的,比方说,在标准智商测试中表现良好的人,往往在课堂上和工作中都表现得更好。可是不久前,却有一个对于高智商人群的坏消息——据克里蒙特学院联盟培泽学院的科学家发表于心理学期刊的研究成果显示,高智商人群罹患焦虑、抑郁、自闭等症状的比例要高于普通大众。 在这项研究中,研究人员分析了大量高智商人群样本,发现在这群人里面,抑郁症、躁郁症、社交焦虑和强迫症,以及缺陷性多动症和自闭症等等非常普遍,这还仅仅是心理上的;在生理上,高智商人群则受到环境过敏、哮喘和自身免疫系统疾病的威胁。而且,智商越高,这种心理或者生理的障碍越严重。 “从天才到疯子,仅有一步之遥”,这是英国诗人约翰·德莱顿的一句名言。过去的研究曾指出,天才与疯狂的关联性,大多是由一个名为“DARPP-32”的特定基因所引起。这不禁让我们想起,在根据真实故事改编的电影《美丽心灵》里,诺贝尔经济学奖得主约翰·纳什一生都在与精神分裂症对抗。研究中科学家发现,和普通人群相比,“聪明人”最大的差异体现在心境障碍和焦虑障碍方面。超高智商人群在心理和生理上,都表现出“过度亢奋”的症状,使身体机能承受超出常人的压力。 专家观点 天才有个过度亢奋大脑或身体 容易产生心理和生理功能障碍 在匹兹学院研究者的这次最新研究中,提出了一种“过亢大脑/过亢身体”理论,来解释他们这次的实验发现。这个理论认为,超高智商除了众所周知的这些优势之外,还跟心理和生理的“过度亢奋”有紧密的关联。关于这个特殊的词汇,不少人都会感觉好奇,究竟“过度亢奋”是一种怎样的状态?与我们所认识的“亢奋”是同一个意思吗? 就此话题,记者专门采访了华南师范大学心理学博士黄健老师。“按照研究者的观点,过度亢奋应该是指——应对特定的生活事件时,出现的生理和心理反应程度要显著比正常人强烈。在心理学领域,更多学者会用‘过度应激敏感性’这个概念,来描述这种特定的生理和心理反应。”黄健告诉记者,这个概念的具体表现相对比较典型,例如具有过度应激敏感性的人群对于稍微嘈杂的声音,会引起较为明显的生理反应以及伴随的心理不适。 波兰精神病学家和心理学家在20世纪60年代曾提出,具有“过度兴奋”特点的人群常常会对环境威胁或伤害有非常强烈的反应。比如,一个极为聪明的人可能会过分分析老板的批评,这可能会引发身体的压力反应,并使人更加焦虑。研究者认为,像这种“恶性循环”的相互作用,在高智商人群中更为常见,因此他们容易产生心理和生理功能障碍。画家梵高以及作家杰克·凯鲁亚克都被认作是天才,但他们都展现出自我伤害的行为。 怪咖的“秘密”: 身边所有“谢耳朵” 都是低情商吗? 看过《生活大爆炸》的人都知道,谢耳朵是一个典型的怪咖,智商爆棚的他总会为了某些小事喋喋不休,不但神经质,而且高傲又孤僻。虽然不是每个智商高的人都是低情商,很多人都会有同一个感觉,就是发现身边的“聪明人”比较难相处,或许因为他们的性格实在“太古怪”。 事实上,根据 历史 记录显示,在过去确实有不少天才科学家或艺术家都属于“怪咖”的范畴,因此有研究者曾提出“智商越高的人,越难相处”的结论,认为与 社会 智能相关联的脑区,和其他智能是不同的。 “首先‘智商越高的人,越难相处’这个观点只是基于 历史 上的少量样本的直观检验,并不一定准确。”黄健博士说,其次,如果一定说高智商的人可能难相处,一个可能的原因就是上述匹兹学院的研究发现高智商人群具有较高的应激敏感性,他们对于事件会比正常人更加敏感。因此这个群体,或许会在人际交往过程中与他人存在一定的矛盾,从而表现出较难交往的现象。 天才科学家牛顿的一生是天才与战斗的一生,然而不善交际的他,人生却充满了孤独。黄健博士告诉记者,人际交往是一个复杂的心理和 社会 现象,还会受很多因素影响,例如高智商人群解决问题能力会更强,因此也会让他们在人际交往中占据一定的地位,所以不能武断地下结论说“智商高的人都是低情商且难相处”。 话题延伸 “高”智商 一定“低” 健康 吗? 你知道吗,人的智力分为流体智力和晶体智力——晶体智力与人的后天学习、 社会 环境有关;而流体智力,则与人的天赋有关,就是我们通常所说的天生高智商。虽然说,凭借有限的研究,目前暂时还不能完全证明高智商是心理疾病的高危因素,但高智商和心理疾病之间确实存在某些关联机制。那么作为“高智商人群”,应该如何调节自己,才能既拥有发达的认知能力,又拥有 健康 的心理状态呢? 在研究领域放眼望去,并非所有的“消息”都对聪明人“不利”。有来自英国爱丁堡大学、牛津大学和伦敦大学学院的研究就发现,高智商孩子长大后更 健康 、寿命更长;还一项新研究发现,快速反应时间与降低早期死亡风险和高智商有关;同时也有其他证据表明,智商可能是好的基因和中枢神经系统效率的指标。 无论如何,关于智商和 健康 之间关联的研究,任何来自世界各地的研究发现都是非常好的。从实际的角度来看,这项研究最终会影响关于心理和身体 健康 的看法。如果“过度兴奋”是造成“智商- 健康 ”关系机制的正确缘由,那么遏制这些不良反应的干预措施,可能会帮助人们过上更幸福,更 健康 的生活。 不是 问题反过来也可以问“孤独的自闭症患者都是高智商人群吗?”有点心酸和无奈,自闭症患者大部分不仅不是天才,智商还远在正常人之下。 如果看过汤姆·克鲁斯主演的《雨人》,或许会觉得虽然自闭症患者的日常表现有些奇怪,但他们是天才。诚然,自闭症患者中的确存在天才,发现相对论的爱因斯坦;发现力的三大规律的牛顿;集科学家、发明家、画家于一身的达·芬奇等等均是自闭症患者,但他们都是阿斯伯格综合征患者。为什么普通人会有自闭症患者是天才的错觉?因为往往只有天才才更有可能被世界看见。 典型自闭症和阿斯伯格综合征有着明显的区别,阿斯伯格综合征患者智力发育正常甚至超常、但和正常人进行日常交流仍然较为困难。更为重要的是阿斯伯格综合征人群占比不到10%,学者症候群患者更是寥若晨星,媒体出于流量的目的利用人们的猎奇心理对自闭症的报道产生了偏颇,导致映入公众眼帘的往往是阿斯伯格综合征患者和学者症候群患者。这类人群虽然有一定的缺陷,但对某些领域极感兴趣,有异于常人的才能和禀赋,由此部分公众在媒体的误导下将自闭症与天才画上等号,对自闭症的本质认识不清晰,这种错误观念混淆公众视听。如果有时间可以看看李连杰和文章主演的《海洋天堂》,你会发现另一种的自闭症患者的生活。文章饰演的“大福”,其现实版的原型是弢弢,弢弢的母亲是田惠萍,她是北京市星星雨孤独症教育研究所的创建人。自闭症又称为孤独症,是孤独症谱系(Autism Spectrum Disorder)中的一种,主 要表现为持久性的 社会 交流交往障碍与狭隘兴趣和重复刻板的行为方式。 目前国内的自闭症发生率调查呈现地域范围小、覆盖面窄、专门性差的特点。 如2007年北京市残联用抽样调查测算出北京市儿童的自闭症发生率为,2012年深圳市仅仅对深圳市18-24个月的婴儿进行的抽查。美国自闭症和发展障碍控制网络通过调查美国于2006年出生,2014年为8岁的人得出自闭症患病率为‰,并表示亚洲、欧洲和北美洲的自闭症患病率1%~2%。以1%~2%的发生率估计,我国的自闭症人数为1395~2790万人。1908年,自闭症的概念被提出,但我国对自闭症的研究步履缓慢。1963年,我国学者纪明等人翻译的英国、Eliot Slate、Martin Roth的教科书《临床精神病学》出版,这是我国研究自闭症的伊始。1982年,陶国泰发表论文《婴儿孤独症的诊断和归属问题》,自闭症问题逐渐进入我国学术研究、媒体报道、公众关注的视野。儿童自闭症问题流和媒体流汇合后,得到了较为广泛的 社会 关注和一系列的政策支持。经过这些年的发展,几乎没有人不知道“自闭症”这个名词,但鲜有人知道自闭症到底是什么疾病,有的人甚至分不清自闭症和抑郁症,有的人认为自闭症就是天才,也有人把我们日常中说的“我自闭了”等同于自闭症。 自闭症目前病因并不明确,其变异基因多达三百至五百种,千变万化的基因组合共同表现出一类残疾特征,这种异质性让医学领域难以找到疾病的生物学根源,无法进行病因学诊断,只能根据儿童的行为特征判断其是否有自闭症倾向。 但明确的是自闭症不是后天疾病,不是心理疾病,不是家庭缺乏关爱,而是先天性的。 就像是盖一栋楼,一开始的设计图就是有问题的,盖出来的楼注定要崩塌。自闭症患者天生就有广泛性的发展障碍(Pervasive Developmental Disorders),何谓“广泛性的发展障碍”?这些障碍主要有以下十二个,无口语、会话能力缺陷、特殊用语、内在语言、非口语表达障碍、同僚互动困难、分享 情感 困难、缺乏互惠行为、狭隘的兴趣、固执行为、重复身体动作、只注重事物细节。 但值得注意的是并不是每一位自闭症患者兼具以上所有障碍,有的自闭症患者可能会说话,但是有固执行为,有的自闭症患者分享 情感 困难,但不会重复身体动作。也就是说,世界上没有两个相同的自闭症患者。故尽管经过这些年的宣传,普通人要辨认或者了解自闭症患者,仍然是一件非常困难的事。 智商高的人,有自己的主见,不会人云亦云,看待事物的心态也比人高一筹,有时候会在独处的时候和自己对话。和孤独无关,只是内涵丰富些罢了。更不是自闭症了。 更容易 首先自闭症被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括社交障碍、沟通能力、刻板的兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的 社会 相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。 而且,80%的自闭症人士的智商因为自闭症影响而低于常人。 不可否认,部分自闭症人群因为他们刻板的兴趣,从某一方面表现出高人一等的智商,但我们必须认清一个现实就是,自闭症人群并没有比正常人群更高的智商。 很遗憾,就目前我国的宣传,很多人不了解自闭症,认为自闭症仅仅是内向,不愿意说话,喜欢独处。而且好多年轻的家长相信了所谓的贵人语迟,耽误了孩子的康复与干预。 那么在这里,希望大家多学习自闭症知识,在 社会 上也为自闭症人士提供帮助以及宽容。 不是的。这个没有绝对!孤独症是一种发展认知障碍 不一定,任何事情没有绝对的! 不是
引起孤独症的原因主要有以下几点:(一)脑伤:包括在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成大脑发育不全,生产过程中早产、难产、新生儿脑伤,以及婴儿其因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素,都可能增加自闭症机会。(二)怀孕期间的病毒感染:妇女怀孕期间可能因麻疹或流行性感冒病毒感染,使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。(三)遗传的因素:20%的自闭症者中,他的家族可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外,自闭症男童中约10%有染色体脆弱症。(四)新陈代谢疾病:如苯酮尿症等先天的新陈代谢障碍,造成脑细胞的功能失调和障碍,会影响脑神经讯息传递的功能,而造成自闭症。(五)当然还有其他关于原因方面的探讨,但无一确切原因。自闭症是对一个冷漠的、危险的外部世界的逃避。行为主义学家认为自闭症是父母对孩子行为的不适当强化的结果。
心理卫生协会常务理事,儿童孤独症课题组负责人吴忠义中医师应用中医三位一体康复疗法,治疗孤独症取得了重大的进展,治疗方法曾获国家发明专利,2000年4月被世界卫生组织南京儿童心理卫生研究中心特邀参加了由国际专家参加的讲习班,并做孤独症示范治疗,受到了专家的好评和充份肯定,现正与美国国家孤独症研究所进行学术交流。 关于孤独症的诊断 很多家长觉得自己的孩子和正常同龄儿童不一样,但愿自己的孩子不是患有孤独症,所以就到各类儿科医院门诊以求确诊。 一是对照量表看分数够不够,二是将自己的孩子对照孤独症患儿四个典型症状是否都存在。十年前孤独症在我国还鲜为人知,迄今在相当一级的医院,因医生的经验不足和诊断水平所限,对相当一部分孤独症患儿仍不能做出正确的诊断,最多可疑为孤独症,等发展到症状明显、年龄4-5岁治疗为时已晚。瑞特诊断儿童孤独症四条核心标准: 一:起病于30个月前。 二:社会交往障碍。(和同龄儿童玩不到一起) 三:语言发育迟缓或偏离。 四:坚持原样不变。 一九六八年瑞特提出四个主要特征为所有的孤独症儿童所共有。 一:缺乏社交兴趣与反应。 二:语言障碍。(从缺乏语言到特殊的语言形式) 三:奇特的动作行为,从刻板局限的游戏形式至更为复杂的仪式和强迫性行为。 四:30个月前早期发病。 下面首先让我来介绍一下世界卫生组织、南京儿童心理卫生研究中心陶国泰教授。陶老1916年生于无锡,1941年毕业于中央大学医学院,1948-1949年留学美国加利福尼亚大学精神医学研究所,主修儿童精神医学。1949年回国,从事我国儿童精神病学和心理卫生临床科研工作。1964年创建了我国第一所儿童心理卫生研究中心。经他诊治的病儿达数万名,培训的专职与兼职儿童精神医学医师几乎遍及全国。50年来他承担的全国计生委和世界卫生组织的科研项目有十多个,其中“中国儿童精神发育迟滞对比流行病学研究”“多国家儿童多动症评定对比研究”“中国南京地区独生子女行为发展和10年追踪研究”等受到了国内外的重视。他发表论文80多篇, 其中发表于美国的“中国的儿童多动症”“中国的儿童孤独症”“中国的儿童心理卫生问题”等在国际上影响较大。1960年他主编了中国第一本“精神病学教科书”,以后还陆续主编了《儿童多动症的研究》和《优生优育中心理卫生》,参与编写的专业书达10余本。 他在国内先后被聘为中华精神科杂志、中国学校卫生杂志、中国儿童保健杂志的专业组顾问,还曾在美国和日本等国参加过10多次学术会议,在国际上享有盛誉,被称为“中国儿童精神之父”。 我们来看一看陶老在他的经典著作《儿童少年精神医学》一书中207页第十七章孤独症和其他广泛发育障碍211页上数7-8行是这样论述的:一般医院门诊所见的病儿多属于中度和重度。那些轻度或正常智力水平的病儿也许被认为只是脾气古怪而不作为病态前往医院就诊。也就是说能前往医院就诊的既使四大特征不完全与您的病儿对上号或量表评定分数不够,仍可诊断为中、重度孤独症病儿。 在儿童中,中度、重度患儿占万分之4-5全国估算约30-50万,轻、中、重度孤独症患儿在儿童中发病率是万分之13-21,剔出中、重度万分之4-5,轻度孤独症患儿仍占儿童中万分之9-16,全国估算约有100多万。这部分正如陶老所说的甚至没有典型孤独症患儿的四大特征,更谈不上达到量表分数线以上,而只是脾气有点古怪。患儿发病率在全世界不论何种肤色、何种民族,以至父母受教育的程度均无明显差异。 关于患儿合并症211页上数21行合并癫痫发作可出现在儿童早期或少年期,后者多见。国内外多数专家认为癫痫发病率在30%左右。关于预后211页下数9-10行:总之孤独症呈慢性病程,多数病儿(占61-74%)的结局不良、需长期照管。关于对患儿的养育,有相当一部分患儿父母认为孩子得了这种病“寒惨”,有点见不得人,自己不愿代养,推给老人了之或心存侥幸心理,认为长大了自然就会好,没有什么大不了的事,甚至经医生确诊后仍然不愿接受现实,或悲观失望认为自己的命运不好,这些都是不可取的。 关于孤独症治疗的探讨 任何疾病都需要治疗,孤独症也不例外,中外医学界并非不主张治疗,而是没有找到一种好的治疗方法,所以目前仍然停留在训练是最好的方法之一的认识上,试想: (1) 孤独症患儿多数视而不见、听而不闻,让他做什么根本不能服从指令,训练又能起多大作用?当然对能服从指令训练还是能有一定帮助,但那是外界因素,治疗是内因起变化,从根本上康复。 (2) 多数患儿存在睡眠障碍,中午从不睡觉,晚间入睡难,家长看一夜电视不睡觉,他也能陪你一夜不入睡,有动静就醒,总翻身或超常睡眠(属嗜睡型)这些均属睡眠障碍。西医用药物治疗,把氟哌啶醇之类的精神科药物做为首选药物。然而药物的毒副作用给正在迅速发育的患儿肝、肾、心、脑会造成不可逆的巨大伤害,这是患儿不能接受的,也正是家长不敢用、医生不愿用的主要原因。关于孤独症的发病原因:对孤独症的病因学说法颇多,据我科多年经验,病儿发病有其一定的先天因素,这样的病儿在婴幼儿时期并非因饮食营养缺乏,而是因长期睡眠障碍而导致了脑的发育障碍。病儿恢复比较好的,无不与睡眠明显改善有关,睡眠不能有良好恢复的病儿病情呈恶化趋势。所以不用镇静剂恢复病儿的良好睡眠对病儿的康复至关重要。 (3) 最明显的语言障碍如重复语言,人称代词你、我、他混淆。有的2-3岁前有些语言,但随着病情的进一步发展逐渐不倾向使用语言。为什么儿童孤独症的四大特征为孤独症患儿所特有,其他儿童疾病所没有的,这就揭示了儿童孤独症的特殊性。 人们常说父母是孩子的第一任教师,为什么正常的儿童能随父母及周围的人群学习语言和生活技能 ,为什么孤独症病儿确不能。在十余年的时间通过对众多孤独症患儿的治疗经验看出,不用镇静剂解除患儿的睡眠障碍是我科治疗儿童孤独症的主旋律。通过针灸复语穴,能逐渐解除语言障碍。推拿华佗夹脊后能增加血液中的内腓肽,能减轻痛苦,可增强大脑右半球的功能,增强大脑的空间想象力和创造力,已被北京医科大学胡佩诚教授所证实,还能解除患儿胆小恐惧感。补脑药物封闭可使脑发育障碍从根本上得到恢复,从而使患儿获得了学习语言和生活技能的能力。 其他的行为问题(如自伤、伤人)社交问题、大小便不能自理将逐渐由减轻到消失,这是我科多年来对众多患儿治疗经验的总结,欢迎电话咨询本科,也可提供治疗成功病例家长的电话咨询。 为了挖掘博大精深的祖国中医学宝库,造福广大孤独症患儿,愿与中外热心于孤独症患儿康复事业的有识之士广泛交流与合作。
可以。自闭症是需要家人的细心陪伴,让孩子建立起与外界世界沟通的信心,这样小孩树立了信心之后就可以离开自闭的内心世界,恢复正常生活。
第一部分 了解孤独症1、什么是孤独症? 孤独症是一种脑发育性障碍,以 社会 交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。 孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。 2、孤独症和自闭症是一回事吗? 是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(A S D),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名。 "孤独症"主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用;"自闭症"则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。 3、孤独症是一种心理疾病吗? 孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。4、孤独症属于哪类残疾? 2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾。 5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候? 1943年,美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo K a n n er 发表了第一篇关于孤独症的论文。 里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了孤独症的概念。 1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿,此后引起国内关注。 6、孤独症的患病率是多少? 目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。 从各国报告的情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。7、孤独症的发病有性别差异吗? 孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。 8、为什么会产生孤独症? 孤独症至今病因未明。流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。 比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是新生突变(de novo mutation)可能是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。 研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。 9、孤独症是由于父母不称职造成的吗? 不是。几十年前,在人们对孤独症还不了解的时期,有些人认为,大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,尤其是孩子的母亲。 有一种说法叫做"冰箱妈妈理论",意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。 这种说法已经被科学和事实推翻,研究证实孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。10、只有儿童才会得孤独症吗? 不是。研究发现,孤独症是在儿童出生前产生的,在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状,有的起初表现与普通儿童无异,但功能逐渐倒退产生孤独症症状。 需要注意的是,孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立,但并不表示孤独症会止于儿童时期。 11、为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症? 主要有以下原因:(1)在儿童1岁以前,可以展现的行为范围有限,对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足,也没有有效的仪器测查。 (2)孤独症儿童中,有很大一部分智力也有问题,许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。 (3)孤独症的主要问题之一是语言发展的问题,而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。 (4)一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况,直到2-3岁时孤独症症状才显现出来。 (5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。 (6)目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺,缺乏足够的临床经验,特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难,因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。12、如果第一胎是孤独症,第二胎有没有可能还是孤独症? 如果没有明确的基因检查,生第二胎确实会有一定的风险。但每个家庭的情况不能一概而论。 一般来说,90%以上有孤独症孩子的家庭,也能生下正常 健康 的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危险性更低;从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少。 13、孤独症症状一般出现在什么时期? 根据卫生计生委于2010年7月23日颁布的《儿童孤独症诊疗康复指南》,儿童孤独症起病于3岁前。 其中2/3的患儿出生后逐渐出现孤独症的症状,约1/3的患儿经历了1-2年正常发育后出现了倒退,并开始出现孤独症症状。14、孤独症会误诊吗? 因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标,所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识,误诊一般不会出现。 最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上,他们的症状有可能被医生忽略了。 另外,对于年纪较小的孩子来说,如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善。 也就是为什么随着年龄的增长,身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了,其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。15、孤独症主要有哪些表现? (1)社交发展方面 ◆缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系; ◆与人接触时缺乏目光接触,很少或不能主动交往。 (2)沟通方面 ◆语言交流障碍,语言发育落后,或在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质; ◆鹦鹉学舌语言。不断重复他人说过的话或听到的广告词等。 (3)行为方面 ◆在日常生活中拒绝改变习惯和常规; ◆兴趣狭隘,会非常专注于某些物品,或者是对特定物品特别感兴趣; ◆刻板、重复或仪式性行为; ◆其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。16、每个孤独症儿童的表现都一样的吗? 孤独症儿童的表现每个人都不同。智力方面,从智商不足40到高于120的天才智商。 语言方面,从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩;社交兴趣方面,从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家。 兴趣行为方面,从瓶子盖到天文,从砖头瓦块到地图、交通路线,从广告到 历史 传记,从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算,从不识字到过目不忘的识记天才。 除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,每个孩子的表现都不相同。 17、孤独症儿童不会说话吗? 孤独症儿童"会"说话,但普遍缺乏语言沟通能力。 现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。 经过康复训练后,随着 社会 交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。18、孤独症儿童智力有问题吗? 根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查,大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。 虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具,以上提供的智商指数也仅代表一个估测。 不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。 19、孤独症患者会有攻击行为吗? 孤独症患者一般不会有意攻击别人,只是由于其沟通和表达障碍,有时会用异于常人的方式与人"沟通",或人们不理解其需求和意愿的时候,会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无"害人"之心,不会算计人,缺乏反抗行为,被认为是最真实的人。 20、孤独症儿童都特别聪明吗? 孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出"孤岛智慧",在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现,如果加以合理引导与培养转化,这些能力对其职业开发会有积极意义。21、孤独症儿童感觉方面有问题吗? 研究显示,56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调,所以大部分会有感觉方面的问题。 如,听知觉敏感:喜爱某些声音,对另一些声音特别恐惧;触觉异常:不喜欢拥抱或触摸;痛觉异常:多不怕痛;视觉异常:对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视;本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。 22、孤独症儿童运动方面有问题吗? 部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现,比如不喜欢粗糙的地面,容易晕车、晕船,不喜欢被推,行动时总要抓住某些东西来保持平衡。 还有些喜欢前后摆动身体,喜欢转圈,不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。 23、孤独症会合并其他疾病吗? 超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。 常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。 这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。24、孤独症有药可治吗? 由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物。 主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。 25、在公共场合应当怎样帮助孤独症儿童? 作为陌生人,看到孤独症儿童时,根据情况可以作出不同的反应。如果他们主动和你打招呼,我们可以点头微笑做出回应。 如果他们出现了一些不恰当的行为,我们可以忽视,不要给家长乱出主意,有时候忽视也是一种包容和接受。26、"世界孤独症日"是怎么回事? 世界孤独症日全称为"世界孤独症关注日"(World Autism Awareness Day),2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为"世界孤独症关注日"。 旨在提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。 每年4月2日,联合国会发布孤独症日宣传主题,联合国秘书长会发表讲话,世界各地也会进行各种宣传倡导活动。北京星希望儿童孤独症治疗康复专业机构
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