还需要ma推荐？
肌营养不良是指一组遗传性肌肉疾病，导致不同程度的肌无力。其他遗传性肌病包括肌强直性肌病、周期瘫痪及糖原贮积症。
假肥大（杜兴）型和贝克型肌营养不良是造成近端躯干肌无力的肌营养不良性疾病。
这两种是最常见的肌营养不良，几乎都是男孩。
是基因的原因，使男孩遗传这种病，而女孩就不遗传。
患有假肥大型肌营养不良的男孩首发症状多为发育延缓，特别是延迟学会行走，并有经常跌倒，走路和上楼梯困难等症状。假肥大型肌营养不良常首发于3一7岁男孩，出现走路蹒跚、由坐位站立困难。
随后常发生肩胛带肌无力且逐渐恶化。伴随着肌无力，肌肉体积可增大，但异常的肌组织是无力的。
对患有假肥大型肌营养不良的男孩，由于上、下肢肌肉常在关节处收缩，因此肘和膝部常不能完全伸直。病情发展到最后甚至出现脊柱弯曲（脊柱侧突）。10一12岁时，大多数儿童需用轮椅。这种进行性的无力使他们易患肺炎及其他疾病，大多数干20岁时死亡。
虽然症状相似，但患贝克型肌营养不良的男孩病情严重者少，且疤状发生较晚，多在12岁左右开始，仅有很少青年人需要依靠轮椅，该病平均死亡年龄是42岁。
假肥大型和贝克型肌营养不良都不能治愈。物理治疗及锻炼有助于防止关节附近肌肉持续收缩，有时需外科手术松解僵硬及疼痛的肌肉。
每日口服肾上腺皮质激素泼尼松可暂时缓解肌无力，但因为长期使用会产生很多不良作用，因此不能用干每个有肌营养不良的儿童。泼尼松常用干有严重肌无力影响日常生活的患者。
你好 很多的疾病都是属于遗传和先天性的，比如说，常见的肌营养不良这种疾病，大多数来自于先天性的遗传，常见的症状出现肌肉萎缩，甚至是失去了运动，这种疾病只要在康复时间内合理治疗就不那么可怕了，肌营养不良的治疗方法：
1、肌营养不良给患者精神上的压力很大。所以病人们以及患者家属应该在精神方面尽量为患者创造一.个良好环境，保持合理的期望，避免过度保护。保持心情舒畅，适当锻炼，患者家属要配合按摩，患者本人要克服困难，坚持适当锻炼。
2、肌营养不良的治疗，我们还要注意饮食上的一些禁忌。患者注意要忌烟酒，忌辛辣、过咸食物，避风寒，防感冒，多饮水，多食含钙锌较多的食物。饮食宜高蛋白，富含维生素，钙，锌，瘦肉，鸡蛋，鱼，虾仁，动物肝脏，排骨，木耳，蘑菇，豆腐，黄花菜等可适当多食，少吃或忌食过辣，过咸，生冷等不易消化和有刺激性食品。
3、我们以上提及患者的锻炼，适当的锻炼是必要的。但是我们也要注意适度。患者上肢可练习抬举，俯卧撑，扩胸等;腰部可练习仰卧起坐;下肢可练习起蹲，上楼， 跳跃，侧压腿等;注意防止孪缩，对膝关节，跟腱关节热敷后适当牵引;假肥大部位的按摩以揉法为主;防止脊柱畸形，保持良好坐姿，劳累后宜平卧休息。
以上是对肌营养不良治疗可怕吗？能治疗吗？的解答，希望可以帮到你，祝康复。
非常可怕，肌营养不良的患者会逐渐丧失肌肉能力，最初失去行动能力吃喝拉撒都要24小时有人看护，后期心机不良就会危及生命，一般肌营养不良患者很难有活过20岁的。西医方面目前国际上都是采取保守的维持治疗，通过激素（三磷酸腺苷，地塞来松·胰岛素、心可定等等）等手段维持现有的状态并不能达到治愈效果，并且长期使用激素类药物会严重损害身体机能产生依赖性。
中医方面的话有针灸（体针耳针头针等），电疗·以及中药汤剂。目前汤剂的效果较好
其中针灸以及电疗是通过穴位刺激神经已达到缓解临床症状的效果但是本质上还是在透支身体的元气，只能缓解不能治愈。
肌营养不良属于神经性的机体技能问题，主要源于身体的营养物治无法被机体吸收导致的肌肉无力萎缩，所以使用中药汤剂调理五腹脏器只用将身体调理好才能从根本上解决问题，汤剂也是目前临床上对于肌营养不良治愈率最高的方式了。
如果还有什么不明白的可以找我私聊bj3497
最常见的是Duchenne型肌营养不良，自然病程下约于12岁丧失独立行走能力，需轮椅代步，约20余岁死于呼吸和（或）循环功能衰竭
Duchenne型肌营养不良（DMD）的根本致病原因是DMD基因缺陷致dystrophin减少或缺失，发病率在活产男婴中为1/3500。DMD为X连锁隐性遗传，绝大多数为男孩发病，女性一般为携带者，不出现临床症状。DMD患儿在病程初期临床症状并不明显，通常于3 ~ 6岁隐匿发病，约30％~50％的患儿有运动发育迟缓和学步延迟，随着年龄增长、病情进展逐渐出现近端肌无力、萎缩，多数患儿出现走路姿势异常、跑步慢、易跌倒、上楼困难等症状。肌无力下肢重于上肢，最后累及全身，20岁以上患者可以观察到心肌损害表现，部分患者伴非进展性智力障碍。自然病程下约于12岁丧失独立行走能力，需轮椅代步，约20余岁死于呼吸和（或）循环功能衰竭。
Duchenne型肌营养不良的治疗
Duchenne型肌营养不良症除肌肉症状外，还伴有心肌、呼吸系统、神经系统和关节骨骼畸形等继发性症状，治疗需多学科协作，主要包括以下几个方面：
1、药物治疗： 糖皮质激素、血管紧张素转换酶抑制剂（ACEI）、艾地苯醌、沙丁胺醇等（其中口服糖皮质激素治疗是目前Duchenne型肌营养不良症的标准治疗方法）。
2、呼吸系统支持治疗 ，尤其是无创性呼吸机的应用。
3、康复治疗： 以水疗法和抗关节挛缩为主。
4、营养管理： 疾病晚期因肌萎缩加重和咽喉肌无力而出现吞咽困难、体重明显下降或者饮食、饮水呛咳导致吸入性肺炎时，应采用鼻饲管或进行胃造口进食。
5、临床治疗研究： 目前的临床治疗研究主要致力于基因治疗和干细胞移植治疗以恢复dystrophin蛋白表达、上调其他肌细胞骨架蛋白如肌营养相关蛋白（utrophin）表达、抑制肌肉生长负调节因子等延缓疾病进展。其他新兴治疗方法如外显子跳跃治疗、腺相关病毒介导的micro/mini⁃dystrophin基因替代治疗等还处于临床试验阶段。
综上，日益完善的综合治疗已经使患者生存期延长、生活质量提高，但是离完全治愈还相去甚远。
参考文献
[1]张成,李欢.Duchenne型肌营养不良症治疗研究进展及应用前景[J].中国现代神经疾病杂志,2018,18(07):480-493.
(一)专病专方
1．荣肌片 适用于气血不足兼有瘀滞型肌营养不良症。
黄芪40g，当归15g，白术12g，菟丝子20g，鸡内金12g，全蝎6g，按现代生产工艺制成片剂。每片0．3g，相当于3g生药。8～9岁者，每次6片，每日3次，8岁以下者，每次减l～2片，10～15岁者，每次加2片，16岁以上者，每次加4片。共治疗68例，显效39例，有效26例，无效3例。(李增富，李成文，李桂欣．荣肌片治疗进行性肌营养不良症临床观察．河南中医，1997(2)：94)
2．复肌汤合复肌宁粉 适用于脾虚夹瘀之肢带肌营养不良症。
复肌汤，胆南星10g，麦冬10g，佛手10g，白僵蚕10g，焦三仙10g，陈皮10g，姜半夏10g，甘草l0g，菖蒲15g，伸筋草15g，桃仁15g，党参15g，钩藤15g，枸杞子15g，杜仲15g，焦白术15g，黄芪20g，珍珠母20g(先煎)，牡蛎20g(先煎)。
复肌宁粉，明天麻60g，全蝎60g，蜈蚣30条(去头足)，地龙30g，黄芪30g，杜仲炭30g，牛膝20g，共研细末。每服2．5g，早晚2次口服。
治疗上千例，每获良效(陈立华．尚尔寿治疗进行性肌营养不良症的临床经验简介．北京中医，1988(5)：5)
3．马钱复痿灵 适用于脾肾亏虚、气血不足所引起的各型肌营养不良症。
桑寄生，30g，川牛膝10g，杜仲10g，熟地黄10g，肉苁蓉10g，黄芪20g，山药10g，当归10g，丹参10g，地龙10g，白术6g，川芎6g，附片6g，炙甘草6g，马钱子粉0．3g(3岁以下用o．15g，成人用0．6g)。上药除马钱子外，水煎取汁后冲马钱子粉，每日1剂分2～3次于饭后半小时至1小时冲服，20天为一疗程。服1个疗程后，停药5～10天再服。治疗30例，显效12例，有效12例，无效6例。(沙海汶．进行性肌营养不良症30例临床小结．北京中医杂志，1986<6)：18)
4．复痿汤适用于脾肾虚弱兼有血瘀之眼肌型和远端型。
黄芪30g，熟地黄15g，茯苓15g，当归15g，山药12g，牛膝15g，菟丝子12g，白术12g，赤芍10g，川芎12g，地龙12g，红花10g，炙马钱子0．9g,，治疗6例，近期疗效满意。(王志祥．制马钱子与加味复痿汤并用治疗进行性肌营养不良症6例．中国神经精神疾病杂志，1981<2>：103)
5．治痿汤 适用于脾肾亏虚型假肥大型肌营养不良症。
黄芪20g，党参15g，熟地黄9g，当归9g，山药15g，菟丝子9g，枸杞子9g，白术9g，茯苓9g，川芎9g，赤芍9g，牛膝9g，地龙9g，制马钱子0．3g(冲服)，甘草3g。治疗4例，取得了较好疗效。(罗练华，徐万薏，陈建萍．治痿汤治疗进行性肌营养不良症的体会．中西医结合杂志，1987<4>：202)
(二)单味中药
1．阿胶 可补血止血，滋阴润肺。本品能促进血中RBC、Hb的生成，作用优于铁剂，能改善体内钙平衡，增加钙的吸收和在体内的潴留，有防治进行性肌营养不良症的作用。本品还含有大量胶原和多种微量元素，水解后能产生多种氨基酸，包括赖氨酸、甘氨酸、半胱氨酸等，并能改善肌细胞的代谢。用法：每日20g，分2次冲服，但本品性质黏腻，凡脾胃虚弱，食入难消，呕吐泄泻者，应慎服。
2．马钱子 具有祛风利湿、散寒通络、活血止痛之功。内含番木鳖碱，能兴奋脊髓、延髓、大脑皮质，从而增强骨骼肌紧张度，改善进行性肌营养不良的肌无力症状，患者服药后均可有肌力增强感觉，走路时较前明显有力，鸭步减轻，摔跤减少。此外，马钱子尚有较强的开通经络，透达关节功效。马钱子有蓄积中毒之危害，故应用时应特别注意其炮制，严格控制用量，只要用量服法得当，一般不会出现中毒。用法：初起不宜用量过大，成人可用制马钱子0．6g，儿童以0．3g为宜。3岁以下可从0．15g开始，研末，饭后半小时冲服，每日3次，1个月后酌情加量。肌营养不良病人对此药耐受性很高，加之重视其毒，配方时可加大甘草用量，采取相应措施，一般可避免中毒。如出现中毒现象，可立即针刺人中、合谷等穴，减量或停药，不会再出现中毒。如严重中毒，可用镇静药地西泮加葡萄糖静脉滴注治疗。
[编辑本段]进行性肌营养不良症的辨证论治研究
尚尔寿针对本病的病机特点，以平肝熄风、补益肝肾、健脾益气、祛痰通络为治疗总则，自制复肌宁胶囊I号(由全蝎、蜈蚣、地龙、天麻、杜仲、牛膝、黄芩等组成)、Ⅱ号(由人参、羊肉、山药等组成)和复肌汤(由珍珠母、牡蛎、僵蚕、钩藤、枸杞子、杜仲、黄芩、党参、佛手、茯苓、半夏、胆南星、菖蒲、伸筋草、焦三仙、麦冬组成)。治疗时嘱病人长期服用I号、Ⅱ号，复肌汤中重用补肾药，加生熟地黄、鹿角胶、桂枝等滋补肾中阴阳。对假性肥大型者加重化痰祛瘀药的用，对肢带型和面肩肱型则加温阳活血药。一般初期以胶囊配合汤剂，服用1～2个月后可停服汤剂，专服胶囊，或间断服汤剂。治疗时宜配合功能锻炼。共治疗41例，显效5例，有效25例，无效11例。有效率73．2％。 (于振军，黄坤强，季晓莉．尚尔寿治疗痿症经验，中医杂志，1995<9>：522—523)
解秋认为“治痿独取阳明”为临床指导治痿的根本治法，但不能拘泥于“独”字，应以阳明为主，或以不离阳明为要，还应根据不同病机；并结合其受邪之经及时令季节，而灵活治疗。既要重视后天的培补，更应注意辨证论治，此乃《内经》治痿的实质。(解秋．《内经》治痿之管见．四川中医，1990<12>：8)
范宝安治疗本病以补益肝肾、健脾益气、温经通络为主，方用右归丸加减，药取熟地黄6g，山药9g，川牛膝6g，茯苓6g，白术6g，泽泻4g，丹皮6g，知母6g，甘草6g。每日l剂，水煎服。治愈2例。(范宝安．右归丸治疗进行性肌营养不良．山东中医杂志，1988<3>：23)
胡国俊等认为治痿取阳明应分清脾胃之虚实，痿由虚所致者为多，然而实者亦不少见。故立法应随证而异：①中虚补益之法脾胃有别：太阴虚寒，甘凉养阴；胃阴失充，当以甘寒养阴润燥为大法。②邪浊壅遏，治取中土泻其余：太阴寒湿则应辛温散寒，香燥化湿，佐以温阳健脾；阳明燥热其治宜泻：湿热中阻，宜清泄湿热。以调脾胃为法，在临床应用中可取良效。(胡国俊，胡国堂．治痿取中应悉两土：赅虚实论．辽宁中医杂志，199l<5>：7)
王玉民运用补肾培土法治疗本病，基本方：黄芪15g，党参12g，白术12g，茯苓12g，熟地黄12g，山药15g，山萸肉15g，龟胶10g(烊化)，鹿角胶10g(烊化)，巴戟天12g，仙灵脾30g，菟丝子15g，怀牛膝15g，甘草6g。有瘀阻者加丹参15g、当归10g、川芎10g、红花6g；有痰饮留伏者加半夏10g、陈皮10g、白芥子6g；有夜寐不安者加远志15g、枣仁15g、夜交藤15g、合欢皮10g；药难奏效者加肉桂6g、熟附片10g(先煎)、肉苁蓉12g。治疗3例，均获良效。(王玉民，王建敏．培补脾肾法治疗进行性肌营养不良症．黑龙江中医药，1993(4)：20)
董廷瑶以川椒辛热通络，振痿强筋，治疗1例假性肥大型。拟方：川椒1．5g，党参、黄芪、白术、鸡血藤、伸筋草各9g，当归、赤芍各6g，甘草3g，两周微效，续加熟地黄、山药、山萸肉、牛膝以补肾，2个月后行走自如，步态稳健。(董廷瑶，宋知行．小儿痿证验．江苏中医杂志，1986<9>：16)
郭鹏琪针药并用治疗痿证，热型(本病初期)用银翘散、知柏地黄汤及复脉汤等加减，针刺根据经络循经及患病部位取穴，用泻法重刺激，留针10～15分钟；肝肾亏虚型(久病体虚)则用六味地黄丸、虎潜丸及牛膝、黄芪、玉竹等药，针刺穴位同上，用补法轻刺激，留针15～30分钟，针刺治疗每日1次，14日为一疗程。中药加针刺治疗300例，单纯中药治疗100例。结果分别为：治愈240例、30例，显效50例、20例，好转0例、17例，无效10例、25例，总有效率分别为99．66 9／6、75％。中药加针刺治疗显著优于单纯中药治疗。(郭鹏琪．痿症400例临床疗效观察．福建中医药，1991<1>：4)
[编辑本段]进行性肌营养不良症的病因病机研究
尚尔寿认为代医家多将进行性肌营养不良症归为痿证，治疗多从调补脾胃人手，流于平泛，且大大限制了后人的临证发挥，使临床效果欠佳。其根据该病走路摇摆呈鸭步等特点，认为与肝风相关，其病本在脾肾，病标在肝。由于肾虚，肝木失养，加之脾胃虚弱，脾虚则肝不荣，故横逆难制，遂成肝风，而出现行走摇摆呈鸭步状。肝气横逆，上以刑肺，中以乘脾，下以伐肾，导致气血阴液更加不足，形成恶性循环。(陈立华．尚尔寿治疗进行性肌营养不良症的临床经验简介．北京中医杂志，1988(5)：5)
郝君生认为本病的产生，是人母精血亏虚，或染邪毒，致子代“先身生”之精不良，肾气不充的缘故。脏腑因不得肾精之滋养而见诸虚，从而形成脉、皮、筋、骨、肉五痿。该病可谓是集诸痿于一体(郝君生．增力汤治疗假性肥大型肌营养不良症13例．山东中医学院学报，1989<2>：19)。
[编辑本段]预防常识
关于本病的治疗，迄今为止，尚未发现一种经得起多次重复的、时间考验的、被世界各国公认的特效疗法。目前仍处于不断地摸索和验证中。关键在于做好预防工作，做好遗传谘询、产前检查、携带者的家谱分析和检查是预防本病发生的重要措施。本病除假肥大型外，多数不影响其寿命。晚期患者可因严重肌肉萎缩而出现肢体挛缩和畸形。适当体育活动、按摩、体疗有助于改善肢体功能，延缓残废时间。
进行性肌营养不良应做哪些检查？
（一）血清酶测定：
1、血清肌酸磷酸激酶（CPK）：CPK增高是诊断本病重要而敏感的指标，可在出生后或出现临床症状之前已有增高，当病程迁延时活力逐渐下降。亦可用于检查基因携带者，阳性率为60-80%。
血清中肌酸磷酸激酶CPK含量增高，在活动性肌病中，尤其是假肥大型肌营养不良病人中，可显著升高达1000至数千单位。
2、血清肌红蛋白（MB）：在本病早期及基因携带者中也多显著增高。
3、血清丙酮酸酶（PK）：也很敏感， 20岁以下正常男女血清PK值为119.00，20岁以上男性为84.30，女性为77.50，以上三项血清酶中CRK，PK的阳性率高于Mb，三项综合检出率为70%左右。
4、其它酶：如醛缩酶（ALD），乳酸脱氢酶（LDH），谷草转氨酶（GOT），谷丙转氨酶（GPT）等，也可增高，但均非肌病的特异改变，亦不敏感。
（二）尿检查：尿肌酸排出增多，肌酐减少。
（三）肌电图：具有肌原性损害肌电图特征。
（四）肌活检：可见肌纤维不同程度增大、变性坏死以及结缔组织增生和脂肪浸润。
可见如前述的病理改变，若有条件可应用X-CT或MRI核磁共振检查技术，能发现肌肉变性的程度和范围，可为临床提供肌肉活检的优选部位。
（五）心电图：假肥大型肌营养不良常伴心肌损害等而有相应异常表现。
（六）CT和MRI检查： CT检查可发现病变肌肉呈密度减低影。MRI检查可见受累肌肉不同程度的“蚕蚀现象”。
据多伦多大学的Douglas Biggar博士及其研究小组在1月出版的儿科学杂志上著文报导，30例杜兴氏肌营养不良（DMD）患者经过数年地夫可特（deflazacort）治疗后，其肌肉功能和呼吸肌力均得以保存，且脊柱侧凸的严重程度也有所降低。
在这些患者平均8.4岁时开始接受每天0.9mg/kg的地夫可特治疗，并将随访结果和24例未治疗的DMD患者进行对照研究。平均随访时间为3.2年，其中5例患者随访时间超过5年。如果患者年龄增加或出现体重增加就逐渐降低地夫可特的治疗剂量。
在治疗组平均10岁左右时，可以行走、爬楼梯及从地板上站起的患者数目远多于未治疗组。到患者平均年龄到13.7岁时，13例未治疗组患者因为脊柱侧凸而接受了手术治疗，而地夫可特治疗组没有这样的病例。
在平均10岁时，地夫可特治疗组用力肺活量（FVC）的预测值百分比为85.3%，而未治疗组为74%；到平均13岁时，地夫可特治疗组的预测值百分比仍在80%以上，未治疗组则下降到43.2%。
基于以上发现，研究小组认为：即使DMD患者到了完全依靠轮椅的程度也不应终止地夫可特的治疗。
地夫可特的主要副作用为生长抑制和无症状性白内障，但研究人员认为生长抑制可能会为肌肉功能的保持带来好处。
PTC124治疗DMD研究的进展%D%A这是一位德国一直跟踪全世界治疗杜氏进行性肌营养不良研究的专家在于今年7月21日在美国费城召开的美国进行性肌营养不良家长项目年会上采访了正在研制由无义突变引起的杜氏进行性肌营养不良药物的位于美国新泽西州的PTC治疗公司几位主要负责人后撰写的介绍报告，采访的主要对话附后%D%A杜氏进行性肌营养不良是一种遗传性的肌肉组织退化的疾病，它是由于人体最大的基因抗肌萎缩蛋白基因的突变造成的，目前尚没有有效的治疗方法，但是目前已经有许多种方法在研究中，有的已经在开展杜氏进行性肌营养不良患者临床实验，PTC治疗公司正在研制的PTC124就是其中一种，PTC是转录后控制的意思。%D%A在杜氏进行性肌营养不良患者有大约有13-15%的患者属于抗肌萎缩蛋白基因的无义突变，这是由抗肌萎缩蛋白基因上单一核苷酸的改变造成的，这单一的核苷酸的改变使得基因转录后的抗肌萎缩蛋白信使RNA产生了过早的停止码，造成合成抗肌萎缩蛋白的过程提早终止，不完整的抗肌萎缩蛋白过短，以致无法发挥正常的功能，使得患者表现出肌营养不良的临床症状。%D%A美国PTC治疗公司是位于美国新泽西州的South Plainfield的一家小型的生物治疗公司，他们研制的PTC124能够使得细胞的蛋白质制造系统能够忽视抗肌萎缩蛋白信使RNA上的过早停止码，继续合成全长的抗肌萎缩蛋白。这种研究的治疗方法与其他研究者已经开展的杜氏进行性肌营养不良患者的临床实验的方法如基因治疗、外显子跳越技术不同，与这些也正在开展临床实验的方法相比，如果成功的话这是一种治疗杜氏进行性肌营养不良最彻底的方法，但是它的不足是不能对所有杜氏进行性肌营养不良患者进行治疗，能够从中获益的只是抗肌萎缩蛋白基因上发生无义突变的13-15%的患者。必须通过基因检测确定杜氏进行性肌营养不良患者的抗肌萎缩基因中某个外显子中存在着TGA,TAG, 或者 TAA停止码，才能从PTC124的治疗中获益。PTC124的详细的分子结构研究者已经发表在2007年出版的顶尖的科学杂志《自然》上。PTC124是一种白色的水晶状粉未，它可以与水或者牛奶混合后口中送服。PTC124是PTC124治疗公司自己开发的药物自动筛选系统从80万种低分子重量的化合物中，通过测试这些物质的忽视过早停止码的能力筛选出来的。在临床前的实验中，在实验室中对有无义突变的杜氏进行性肌营养不良患者培养的肌肉活组织使用PTC124后产生了抗肌萎缩蛋白。对抗肌萎缩蛋白基因上23号外显子有无义突变的杜氏进行性肌营养不良实验鼠使用PTC124后，产生了全长的抗肌萎缩蛋白，减少了肌肉组织收缩后的损伤，同时降低了血清中的肌酸激酶(CK)水平，这些研究结果显示PTC124能够克服无义突变引起的杜氏进行性肌营养不良实验鼠的临床症状。
