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截止到2020年1月，国家医学研究表明红斑狼疮在三年内攻克不是真的。
有关青蒿素对红斑狼疮的临床试验一般共三期，二、三期试验样本量更大，至少还需7到8年。若试验顺利，预计新双氢青蒿素片剂或最快于2026年前后获批上市。
据新华社6月17日报道，针对近年来青蒿素在全球部分地区出现的“抗药性”难题，屠呦呦及其团队经过多年攻坚，在“抗疟机理研究”“抗药性成因”“调整治疗手段”等方面取得新突破。
并于近期提出应对“青蒿素抗药性”难题的切实可行治疗方案，并在“青蒿素治疗红斑狼疮等适应症”“传统中医药科研论著走出去”等方面取得新进展，获得世界卫生组织和国内外权威专家的高度认可。
国家药品监督管理局《药物临床试验批件》显示，由屠呦呦团队所在的中国中医科学院中药研究所提交的“双氢青蒿素片剂治疗系统性红斑狼疮、盘状系统性红斑狼疮的适应症临床试验”申请已获批准。昆药集团股份有限公司（昆药集团，600422．SH）作为负责单位开展临床试验。
屠呦呦说：“青蒿素对治疗红斑狼疮存在有效性趋势，我们对试验成功持谨慎的乐观。”而有关临床试验一般共三期，二、三期试验样本量更大，至少还需7到8年。若试验顺利，预计新双氢青蒿素片剂或最快于2026年前后获批上市。
扩展资料
在药品经过审批上市之前，应经过1期、2期、3期临床试验阶段，分别达到试验设计终点后才提请职能机构批准上市。这条“过关路”布满坎坷，有专家统计，从1期临床最终走到上市的有效成分仅占10%左右。
1期是检验安全性的，多会进行药代动力学等相关研究，了解不同剂量对人体的影响。2期开始进行有效性研究，3期将引入更大规模的人群进行试验，验证药物的安全、有效性。
从目前的阶段看，双氢青蒿素治疗狼疮的临床阶段研究处于起步阶段，未来还有大量的临床试验和精确设计的研究需要推进，离获批上市还有相当的距离。
参考资料来源：中国经济网-昆药集团开展“青蒿素治疗红斑狼疮”试验
参考资料来源：中新网-对抗红斑狼疮青蒿素任重道远
中药预防 免疫性疾病. 一般措施:限制病人晒太阳,避免应用诱发本病的药物.活动期卧床休息,加强营养,稳定期可恰当锻炼.本病难治程度高,可配合西药免疫眼抑制剂或增强剂、肾上腺皮质激素等。应用抗生素预防及治疗续发性感染。
红斑狼疮病因迄今为止尚未弄清，研究表明，本病是一多种免疫反应异常为特征的自身免疫性疾病。引发免疫障碍的相关因素是多方面的。如遗传因素，内分泌因素，日晒，某些药物，感染等单独作用或综合作用的结果。 主要症状： 乏力： 发病早期即出现，也是红斑狼疮活动的先兆。病情缓解后，乏力症状随之减轻或消失，病情加重后，乏力症状再度出现。 发热： 有80%以上的病人出现发热现象。 皮肤，粘膜损害： 75---80%的病人皮肤或粘膜损害。
6月17日，屠呦呦团队“放大招”，在宣布对“青蒿素抗药性”难题有了切实可行治疗方案的同时，也公布了青蒿素在治疗红斑狼疮等适应证方面取得的新进展。屠呦呦团队发现，双氢青蒿素对治疗具有高变异性的红斑狼疮效果独特，青蒿素对盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮的治疗有效率分别超90%、80%，有关青蒿素治疗红斑狼疮研究，一期临床试验结果谨慎乐观。
红斑狼疮是个什么样的疾病，目前能否治愈？治疗手段有哪些……航天中心医院风湿免疫科副主任医师刘坚将我们揭开红斑狼疮的神秘面纱。
发病原因是什么？
刘坚： 红斑狼疮是一种典型的自身免疫性结缔组织病，好发于15岁～40岁女性，大约10个患者中就有9个是女性。该病可分为盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮、深在性红斑狼疮、新生儿红斑狼疮、药物性红斑狼疮等亚型。
红斑狼疮发病原因至今不明，可能和遗传背景、环境（如紫外线、毒物放射物的接触）、病毒感染、激素水平等因素有关。
对人体有何危害？
刘坚： 因为红斑狼疮是一个系统性疾病，除了可能会影响皮肤、黏膜、关节之外，还会影响内脏系统，比如引起肾功能不全、引发尿毒症，还会影响到呼吸系统，引起肺泡炎、肺泡出血、肺动脉高压等问题。此外，也会导致女性内分泌异常，影响其生育，给家庭带来经济负担。
治疗手段都有哪些？
刘坚： 这个病的治疗手段有很多，但要根据病人的严重程度进行分层治疗，轻度的病症对症治疗就行，比如关节痛就消炎止痛，如果影响了内脏系统就要用激素、免疫制剂、生物制剂进行对应治疗。
红斑狼疮能否治愈？
刘坚： 红斑狼疮目前不能被治愈，但随着科技发展，红斑狼疮患者经过规范的、整体化的治疗，特别是依从性很好的患者，绝大部分经过3-4年治疗，病情往往会得到较好控制。有的甚至在缓解之后如果经过两三年还没有反复，有的甚至可以停药，部分治疗效果不好或经常反复的病人，可能需要终身用药。
治疗有哪些新进展？
刘坚： 治疗红斑狼疮的新进展目前不是很多。药物研究方面陆续涌现了一些，包括青蒿素。青蒿素可能是根据羟基氯喹的原理去研发其对红斑狼疮的作用。羟基氯喹之前也是用来治疗疟疾的，后来发现它具有稳定细胞的作用，能降低自身抗体对人细胞的破坏，因此被用来治疗系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、原发性干燥综合征以及其他一些风湿免疫科疾病，另外也被用于治疗一些光线过敏类的疾病。临床上用该药治疗红斑狼疮已超过10年时间，青蒿素可能是基于这种原理。
治疗理念有何变化？
刘坚： 红斑狼疮治疗理念上也有一些更新。过去认为，如果可以达到临床缓解，小剂量激素维持治疗就可以了。现在认为，可以不用激素，用免疫制剂或者类似于青蒿素这种维持治疗即可。临床上有人在试着做，但是要特别慎重，因为可能引起病情反弹。另外，还有生物制剂的多靶点治疗，目前还处于临床研究阶段。
红斑狼疮病因迄今为止尚未弄清，研究表明，本病是一多种免疫反应异常为特征的自身免疫性疾病。引发免疫障碍的相关因素是多方面的。如遗传因素，内分泌因素，日晒，某些药物，感染等单独作用或综合作用的结果。 主要症状： 乏力： 发病早期即出现，也是红斑狼疮活动的先兆。病情缓解后，乏力症状随之减轻或消失，病情加重后，乏力症状再度出现。 发热： 有80%以上的病人出现发热现象。 皮肤，粘膜损害： 75---80%的病人皮肤或粘膜损害。
1. AG490 inhibits NFATc1 expression and STAT3 activation during RANKL induced osteoclastogenesis. Li CH, Zhao JX, Sun L, Yao ZQ, Deng XL, Liu R, Liu XY(通讯作者).Biochem Biophys Res Commun, 2013,435(4):. Reevaluation of predictive value of ACL and anti-β2GP1 antibody for thrombosis in patients with systemic lupus erythematosus: from a perspective of a practical world. Deng XL, Liu XY(通讯作者). Rheumatology International, 2012，32(12):. RANKL downregulates cell surface CXCR6 expression through JAK2/STAT3 signaling pathway during osteoclastogenesis. Li CH, Zhao JX,Sun L, Yao ZQ,Liu R, Huang JS,Liu XY(通讯作者). Biochemical and Biophysical Research Communications, 2012, 429(3-4):. Is It Necessary to Combine Detection of Anticitrullinated Protein Antibodies in the Diagnosis of Rheumatoid Arthritis? Zhao JX, Liu XY(并列第一作者), Wang ZM, Liu R, Li Rheumatol, 2010, 37(12):2462-55. Less disease severity and favorable prognosis are associated with postmenopausal systemic lupus erythematosus patients. Deng XL, Liu XY(通讯作者).Rheumatology International, 2009，29(5):. Comparative study on circulating endothelial progenitor cells in systemic lupus erythematosus patients at active stage. XiaoLiDeng, XiaoXiaLi, XiangYuanLiu(通讯作者), LinSun and RuiLiu. Rheumatol Int, 2010,30(11):1429-14367. Significance of anti-CCP antibodies in modification of 1987 ACR classification criteria in diagnosis of rheumatoid arthritis. Zhao JX, Liu XY(并列第1作者), Wang ZM, Li ZG. Clin Rheumat, 2010, 29(1):. Comparative study on low back pain misdiagnosed as spondyloarthropathy. Deng XL, Liu XY（通讯作者），Xu N. Clin Rheumatol, 2009,28(8):. 鼠科肉瘤病毒癌基因同源物B1蛋白在RA滑液中的表达及其临床意义. 赵金霞，孙琳，张颖健，张霞，李茹，刘湘源（通讯作者）.中华风湿病学杂志，2013,17（7）：446-4910. 痛风炎症机制的研究进展. 武东，赵金霞，孙琳，刘湘源（通讯作者）.中华风湿病学杂志，2014,18（2）：128-13011. 半乳糖凝集素在脐带间充质干细胞中的表达. 李常虹，孙琳，张颖健，赵金霞，姚中强，徐宁，刘蕊，刘湘源(通讯作者).北京大学学报（医学版），2013, 45(3):452-45712. JAK2/STAT3信号通路对RANKL诱导的细胞向破骨细胞分化的影响. 李常虹，赵金霞，孙琳，姚中强，刘蕊，刘湘源(通讯作者).中国骨质疏松杂志，2013,19(5):13. IgG、IgA和IgM亚型抗环瓜氨酸肽抗体在早期类风湿关节炎中的检测及意义. 张颖健，赵金霞，孙琳，李常虹，李桂叶，刘湘源（通讯作者），栗占国.中华风湿病学杂志，2013,17（1）：5-914. 应关注老年风湿病的诊治. 赵金霞 刘湘源.中华老年多器官疾病杂志，2012,11（12）：881-88415. 尿酸持续达标是难治性痛风治疗的关键. 刘湘源，郑晓娟.北京大学学报（医学版），2012,44（2）：168-17016. 抗鼠科肉瘤病毒癌基因同源物B1抗体的检测及其在类风湿关节炎诊断中的意义. 张霞，赵金霞，孙琳，李茹，刘湘源（通讯作者），栗占国.北京大学学报（医学版），2012,44（2）：195-19817. 不容忽视痛风的降尿酸治疗（专论）. 刘湘源.中华风湿病杂志，2010,14（6）：361-36318. TNF-α拮抗剂治疗类风湿关节炎疗效预测指标的研究进展. 赵金霞，刘湘源（通讯作者）.中华临床医学杂志，2010,4（4）：447-44919. 痛风急性发作的治疗进展(综述). 刘湘源,李树强.中华临床医学杂志,2009,3(3):. 女性风湿病患者避孕方法的选择（综述）. 刘湘源.中华风湿病学杂志，2009，13（1）：. 应重视类风湿关节炎的强化治疗（专论）. 刘湘源.中华风湿病杂志,2009,13(11): . 痛风降尿酸治疗的进展. 刘湘源,中华内科杂志,2008,47(11):. 难治性痛风石痛风的治疗. 刘湘源.中华临床医学杂志,2008,2(6):. 环磷酰胺治疗系统性红斑狼疮不良反应的防治. 刘湘源，徐宁，李胜光. 中华风湿病学杂志, 2008,12(3): . 慢性下背痛的鉴别诊断. 刘湘源,李胜光.中华全科医师杂志，2006，5（10）：. B27相关性前葡萄膜炎. 刘湘源,肖玉兰，李胜光,唐丽君,张莉芸.中华风湿病学杂志，2006，10(4)：. 生物制剂治疗系统性红斑狼疮. 刘湘源,李胜光.黄烽.中华全科医师杂志，2006，5（1）：. 老年人高尿酸血症调查及影响因素分析. 刘湘源,肖玉兰,任素琴, 唐丽君，张莉芸.中华风湿病学杂志，2005，9(5)：. 误诊为脊柱关节病的下背痛患者24例临床分析. 刘湘源，黄烽.中华风湿病学杂志,2005,9(10):. 纤维肌痛综合征的治疗进展. 刘湘源,黄烽.临床药物治疗杂志,2005,3(1):. 类风湿关节炎的抗B细胞治疗. 刘湘源,黄烽.中华风湿病学杂志,2005,9(11):. 韦格纳肉芽肿的治疗现状. 刘湘源,黄烽.中国药物应用与监测,2005,2(3):. 汉族类风湿关节炎患者HLA-DM和-DR基因的表达. 刘湘源,朱继平,闵伟琪,黄建生.中国药物与临床. 2003,3(1):18-2034. 类风湿关节炎患者的HLA-DM基因多态性分析. 刘湘源,闵伟琪,黄烽,李胜光.军医进修学院学报,2002,23(1):. 抗疟药物在系统性红斑狼疮中的临床应用. 刘湘源, 黄烽.中国新药杂志,2002,11(4):274-27736. 依地酸钙钠治疗系统性硬化症86例. 刘湘源,黄次波,黄烽.中国新药杂志,2001,10(8):. 系统性红斑狼疮并发急性肢端干性坏疽. 刘湘源,尚桂莲,黄次波, 黄烽中华内科杂志,2000,39(9):. 男性与女性白塞病的对比研究. 刘湘源,李胜光,施桂英,等.中华风湿病杂志, 2000,4(2):. 雷诺现象在系统性红斑狼疮中的临床意义. 刘湘源,林俊,黄烽,黄次波.中华风湿病杂志,2000,4(3):. 白细胞介素-6及其受体在系统性红斑狼疮患者外周血中的表达. 刘湘源,林红,袁国华,黄烽.中华内科杂志.1999,38(7):. 干燥综合征并发完全型肾小管酸中毒. 刘湘源,杜转敏,袁国华,黄次波.军医进修学院学报, 1999, 20(4):. 类风湿关节炎患者胃肠损伤与幽门螺杆菌感染的相关性研究. 刘湘源,施桂英. 中华风湿病学杂志,1999,3(2):. HLA-B27阴性与阳性强直性脊柱炎的对比分析. 刘湘源,王宽婷,赵伟,黄烽.中华风湿病杂志,1998, 3:. 干燥综合征与肾小管酸中毒. 刘湘源,李春先,黄次波.中国实用内科杂志,1998,18(12):753-754.
系统性红斑狼疮有哪些主要表现 1、不明原因发热，关节痛、关节炎、不伴关节畸型 2、面部蝶形红斑，日晒后加重 3、口腔溃疡 4、肌肉疼痛、肌无力 5、指(趾)端发青紫，冬天明显 6、脱发 7、淋巴结肿大 8、癫痫或精神症状 9、溶血性贫血、蛋白尿或管形尿 若发现自己有上述表现，须速到皮肤专科就诊作进一步的检查，明确诊断，以免耽误病情，错过诊治时机，因为本病早期治疗是十分重要的。 系统性红斑狼疮现代医学治疗进展2001-09-0514:53北方网摘编 目前现代医学主要采用激素、免疫抑制剂、丙种球蛋白、血浆置换等方法治疗系统性红斑狼疮。 1、肾上腺皮质激素：具有较快抑制免疫反应和较强的抗炎作用。是最常用的治疗药物。近年采用的激素冲击疗法提高了危重症的缓解率，但是激素也有不少副作用，导致肥胖、多毛、各种感染、高血压、青光眼、糖尿病、消化道溃疡、出血、精神症状、骨质疏松、股骨头坏死等。 2、免疫抑制剂：通过抑制免疫反应使自身抗体生成减少，用于大剂量激素治疗效果不佳或激素减量，病情复发或有心、肾、脑等重要器官受损的重症患者。近年，环磷酰胺冲击疗法或与甲基强的松龙配合的双冲击疗法、氨甲┻是誓谧⑸湟约盎钒�顾谹、霉酚酸酯等药物的应用，使顽重症疗效有所提高，但毒副作用较多，可导致脱发、胃肠道反应、贫血、白细胞减少、血小板减少，肝肾功能损伤、月经紊乱或闭经、并发各种感染等。另外环胞霉素A、霉酚酸酯价格昂贵应用受到一定限制。 3、丙种球蛋白：大剂量球蛋白静脉注射通过抗体封闭作用治疗用激素和免疫抑制剂不能控制的难治性患者、国内外均有成功经验。但此法对不同的病人疗效差异很大，也有一定副作用。价格昂贵应用受限。 4、血浆置换、双重滤过、血浆吸附：能迅速减少血液中的抗体和免疫复合物较快改善病情，但仍属短期缓解病情的权宜疗法，需和激素及免疫抑制剂配合应用。也有并发感染、凝血障碍、水和电解质失平衡等副作用。而且价格昂贵。 5、骨髓移植、基因疗法：尚在初步研究中。 系统性红斑狼疮 系统性红斑狼疮是最典型的自身免疫病，可以伤害皮肤、粘膜、浆膜、血管、关节、心、肾、肝、脾、肺、胃肠、血液、淋巴等全身各个组织和器官，病情复杂而凶险，治疗困难。目前认为该病是因遗传、内分泌和环境因素等综合作用引起免疫功能紊乱产生过量的自身抗体而发病。激素与免疫抑制剂等西医药在于抑制亢进的免疫反应，而中药则侧重于通过整体性调节重建免疫功能自稳状态。因此激素和免疫抑制剂治标重于治本，在缓解病情方面有较强优势，对于发病初期和活动期特别是单用中药短期难以阻断病情发展的急危重症具有重要的治疗意义。但是，红斑狼疮又是一种慢性而且容易复发的疑难病症，从长远观点看，中药治疗的整体调节和辩证论治，治本多于治标，在增强疗效减少激素的副作用，预防感染减撤激素稳定病情防止复发，保持长期缓解纠正易患体质，实现整体康复等多方面具有优势。大量临床实践与实验研究已证明中西医结合扬长避短优势互补的治疗效果，明显优于单纯西药或用单纯中药治疗。是目前使狼疮患者康复的最佳疗法。 红斑狼疮的发热特点是什么?� 系统性红斑狼疮属自身免疫性疾病，常累及许多系统和脏器。小儿多发于女性学龄儿童，临床常伴见发热等症，现将本病发热特点及处理原则介绍如下。 临床若见学龄女性儿童出现不明原因的不规则发热，体温呈低热或高热，经抗菌素治疗无效，且伴见下列症状时，当高度警惕此病。其主要临床表现为蝶形或盘状的红斑，关节痛伴多脏器损害，脱发，口腔溃疡，血管炎等。此时应进一步做有关化验检查，若血沉明显增快，抗DNA及ENA抗体阳性，抗核体阳性且滴定度高，狼疮细胞阳性，补体C3降低等，则可诊断本病。 本病发热与幼年型类风湿病发热均可伴见皮疹、关节痛等证，临床应注意鉴别。通常幼年型类风湿病不侵犯肾脏，而系统性红斑狼疮则最易累及肾脏且往往出现较严重的损害。此外幼年型类风湿病检查补体C�3不降低，抗DNA抗体则呈阴性。 对于系统性红斑狼疮引起的发热，除身热较高，需对症降温处理外，目前西药主要采用强的松、甲基强的松龙、环磷酰胺等药治疗本病，随整个病情的好转，身热亦会渐趋缓解。因该病属慢性疾患，治疗可能需要维持数年，临床应鼓励患儿积极配合治疗。 中医认为本病多由感受外邪，日晒火毒，用药不当等致病，其发热或缘于热毒炽盛，或因于阴虚火旺，临证应予明查。 因热毒炽盛所致发热，通常体温较高，同时伴见烦渴，皮疹色鲜红等症，临床可予犀角地黄汤加减治疗。因阴虚火旺所致发热，一般多呈低热，同时伴见口干咽燥，斑疹色暗红等表现，临床可予六味地黄丸加减治疗。 此外临床尚可选用中成药如犀角地黄丸、犀角化毒丹、狼疮丸、紫草丸等药，以清热解毒凉血，对退热降温有一定功效。 红斑狼疮的早期表现 系统性红斑狼疮是一种累及皮肤、血液、骨、关节、肝、肾、心、脑等多脏器损害的严重的结缔组织疾病，晚期往往发生尿毒症而危及生命。早期红斑狼疮有较理想的治疗方法，甚至能治愈，所以早期发现、早期诊断是治愈该病的关键。 系统性红斑狼疮的早期表现往往不具特征性。系统性红斑狼疮虽然好发于青年和中年女性，但近来老年人的患病率也有增多趋势。系统性红斑狼疮起病大多在春季，大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹，范围局限于两侧面颊部、鼻梁部，边缘清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗称蝶形红斑。这种皮疹还有光敏性表现，在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深，水肿加重。用手触摸红斑的边缘，有一种柔硬感，患者往往没有瘙痒感。这种皮疹形态粗看与面部其他过敏性皮肤病相似，如由化妆品过敏引起的化妆品皮炎。但化妆品 皮炎的皮疹虽然也有光敏性表现，但红斑往往不累及鼻梁部，触摸红斑的边缘，没有柔硬感，且化妆品皮炎患者有明显瘙痒。 另外，早期的红斑狼疮患者，两手背往往有冻疮样皮肤病表现。两手背有大小不一、形状不规则的水肿性红斑，对称分布，一般不发生溃烂，不痒，有灼痛，称为多形红斑。这种皮疹不受季节影响，一年四季存在，而冻疮好发于冬季，常发生溃烂，有明显瘙痒。 更重要的是，早期的红斑狼疮往往伴有许多不引人注意的全身症状。如周身大小关节酸痛、低热、乏力、贫血等。因为早期红斑狼疮患者血液里存在一种疾病因子———红斑狼疮因子，该疾病因子可破坏人体的血细胞、关节腔、肝脏、肾脏、心脏、脑组织等。这时候作血液化验，就有如下实验室改变：红细胞、血红蛋白、白细胞、血小板明显减少，血沉增快，再作免疫方面的化验，还有如下实验室指标出现：抗核细胞抗体阳性，类风湿因子阳性，血液中能找到狼疮细胞。 青年和中老年女性，如有早期红斑狼疮的皮疹表现，同时伴有如上全身症状，须及时到医院就诊，作有关实验室方面的检查。 (摘自健康报，作者曹来安) 2004-1-13
红斑狼疮的发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端。盘状红斑狼疮损害以局部皮肤为主，系统性红斑狼疮常累及多个脏器、系统。红斑狼疮患者约70%～85%有皮肤表现，因此红斑狼疮历来是皮肤病学研究的重点
“红斑狼疮” 是西方医学拉丁文（Lupus erythematosus ）翻译而来。1828年法国皮肤科医生贝特(Biett)首先报道了这样一个病人：面部出现像被狼咬过后不规则水肿性红斑，中间凹陷，边缘突起，表面光滑．有时带有鳞屑，称为“红斑狼疮”。后来发现此病不仅有皮肤损害，，而且有肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身性病变。100多年前美国医生奥斯勒（Osler）又提出系统红斑狼疮（SLE）这一病名。《中医临床诊疗术语》（1997）将SLE统一命名“蝶疮流注”。临床上通过将红斑狼疮分为两种类型病变仅限于皮肤的称“盘状红斑狼疮”．有内脏多器官，多系统受累的称为“系统任红斑狼疮”。新加坡称为“蝴蝶病”，台湾称“思乐医”（SLE）现代医学研究证明是一种自身免疫检疫病。红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,此病能累及身体多系统、多器官，在患者血液和器官中能找到多种自身抗体。狼疮一词在拉丁语的含义是狼咬的溃疡，亦有顽固难治的意思。可见红斑狼疮的治疗具有相当的难度。红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮（dle）和系统性红斑狼疮（sle）。早在18世纪末，osler第一次叙述使用了系统性红斑狼疮名称，见之于皮肤病学文献中。他第一次阐明和强调系统性红斑狼疮是一个全身性疾病。他这样描述：借助于渗出性红斑去熟悉了解一种病因不明的疾病，它具有多形性皮肤病损，充血、水肿，偶见出血性关节炎。并有各种内脏损害表现，其中最重要的是胃肠道危象、心内膜炎、心包炎、急性肾炎、黏膜出血。复发是这一疾病的特殊现象，可每月发作或经过几年较长时间再发作。发作时可以没有特征性皮肤表现，并可出现内脏症状，但病人的体表并无任何渗出性红斑。1941年美国病理学家克来姆普尔（klemperer）对系统性红斑狼疮的病理做了详细的研究，提出了“胶原血管病”的概念。1948年hargrave在研究此病时发现了狼疮细胞（lecell），这是一个重要发现。后来由于免疫学和免疫病理学的发展，证实了本病免疫学上一系列变化或畸变。虽然迄今仍未能完全阐明系统性红斑狼疮的病因，但本病有异常的体液和细胞免疫反应是确切的，将它作为结缔组织病，并确定是“免疫复合物病”的原型，已得到公认。1955年cazanave首次引用红斑狼疮（le）这个名词来描述该病的皮肤表现，特别指出这种表现类似一种叫做寻常性狼疮的皮肤结核。正常人血清中可以有针对多种自身抗原的自身抗体，但它们的效价很低，不足以破坏机体自身的正常成分，但却可以帮助清除衰老蜕变的自身成分，称之为“生理性抗体”。在健康人，自身抗体出现的机会随年龄增长而增高。60岁以上的老年人有一半多的人可以检查出自身抗体，如抗核抗体、抗线粒体抗体等，但这些自身抗体的出现并不意味着他们有自身免疫病。如果针对自身抗原的自身抗体超过一定数量，使自身免疫反应超过一定程度，以致破坏了机体正常的组织结构，并引起相应的临床症状就称为自身免疫病。系统性红斑狼疮就是由于免疫反应超过一定程度而引发的疾病。因此说系统性红斑狼疮是一种自身免疫病。在不久以前红斑狼疮的治疗还很困难，病人的预后较差，死亡率也很高。但随着人们对它较深的认识，尤其是应用了新的试验检查方法和皮质激素的治疗后，红斑狼疮的预后有了较大的改观。近10年来，五年存活率已提高到90%以上。随着医学的迅猛发展，相信这一难治疾病的预后将会有更大的改观。
1.中国医师协会皮肤性病学分会过敏与临床免疫专业委员会中华医学会皮肤分会免疫学组《光斑贴试验临床应用专家共识》 中华皮肤科杂志2015 (参与)2.中国医师协会皮肤性病学分会过敏与临床免疫专业委员会《斑贴试验临床应用专家共识》 中华皮肤科杂志2015 (参与)3.中华医学会皮肤分会免疫学组《特应性皮炎诊疗指南》中华皮肤科杂志2014(参与)4.中华医学会皮肤分会免疫学组《荨麻疹诊疗指南》中华皮肤科杂志2014（参与）;134:;123(11):4769-80（参与）7.兰宇贞,谢志强.敏感性皮肤研究进展.中国中西医结合皮肤性病学杂志2013；12：199-2018.谢志强，兰宇贞.吡美莫司乳膏治疗女性面部敏感性皮肤的疗效及其神经源机制.中国医学科学院学报.2012；34：375-3789.谢志强，兰宇贞.外用他克莫司治疗男性肛门瘙痒症疗效及其神经源机制分析.中国中西医结合皮肤性病学杂志.2012；11：85-8710.中华医学会皮肤性病学分会免疫学组.湿疹诊疗指南（2011）中华皮肤科杂志2011,44：5-7(参与);123(20):2883-2887112.谢志强.温度敏感型瞬时受体电位通道与皮肤神经源炎症和瘙痒.浙江大学学报（医学版）2009；38：409-41413.谢志强，杨高云，姜薇，徐敏丽.吡美莫司乳膏对成年女性面部皮炎快速抗瘙痒机制.中国医学科学院学报2009；31：27-3014.谢志强，刘玲玲，杨高云，朱学骏.他克莫司软膏对特应性皮炎皮损角质形成细胞Toll样受体2和4表达的影响北京大学学报（医学版）2006；38：420-42315.窦侠,刘玲玲，谢志强，陈连军，李丽，冯素英，谭国珍，阎明，朱学骏。他克莫司软膏治疗特应性皮炎疗效观察及患者生活质量评价.临床皮肤科杂志2006；35:50-5216.刘玲玲，窦侠，谢志强等.他克莫司软膏治疗儿童特应性皮炎疗效和安全性研究中华皮肤科杂志2005；38：608-61117.谢志强，刘玲玲，窦侠，闻卫兢，王娣，朱学骏.特应性皮炎皮损角质形成细胞NFkB表达及外用他克莫司对其的影响.北京大学学报（医学版）2004；36：487-49018.谢志强，袁姗，王云，陈学荣.卡泊三醇与氯氟舒松联合外用治疗寻常型银屑病.中国中西医结合皮肤性病学杂志.2003；2：73-7519.谢志强，王爱琴，袁姗，李林峰，陈学荣.结节性皮肤狼疮粘蛋白病1例临床皮肤科杂志2003；32:87-8820.宋清华，潘满华，谢志强，袁姗，陈海龙，陈学荣.银屑病患者服用清血败毒丸后诱发红皮病3例临床皮肤科杂志2002；31:785-78621.王云，谢志强，袁姗,陈学荣，雷鹏程.Reiter病1例.临床皮肤科杂志2002；31:32522.王云，路雪艳，袁姗，谢志强等.艾滋病并发带状疱疹1例.临床皮肤科杂志2002；31:597-59823.谢志强，郑丹侠，梁力均等.抗核抗体阴性、IgE升高的系统性红斑狼疮1例临床皮肤科杂志2001；30:260-26124.谢志强，陈学荣.迟发型超敏反应分型及其在变应性皮肤病中的意义。国外医学皮肤性病学分册。2001；27：27-3025.谢志强，陈学荣.特应性皮炎中的细胞因子异常与Th2细胞亚群优势。国外医学皮肤性病学分册。1999；25：139-14226.杨蓉娅，王文岭，部兴珍，谢志强，颜京斌.不稳定银屑病1例.临床皮肤科杂志1998；27:329-33027.谢志强，陈学荣，雷鹏程，钱玉昆.异位性皮炎皮损中单一核细胞CD4及Th2型细胞特征因子表达。临床皮肤科杂志1998；27:303-30428.白亚来，张春雷，曾灵芳，谢志强，李世荫.过敏性接触性皮炎反应中浸润T细胞类型研究。中华皮肤科杂志1997；30:251-2529.谢志强，陈学荣，钱玉昆.白细胞介素4在异位性皮炎中的变化。北京医科大学学报1996；28:447-44930.谢志强，老年慢性瘙痒患者管理：分类诊断与治疗. 中华医学会中华医学会第21次全国皮肤性病学学术会议,中国合肥, . 谢志强，如何处理慢性瘙痒：欧洲慢性瘙痒指南要点简介. 中华医学会中华医学会第20次全国皮肤性病学学术会议,中国杭州, .谢志强，如何处理特应性皮炎患者慢性瘙痒：从皮肤到大脑。中华医学会中华医学会第18次全国皮肤性病学学术会议, pp 108-109, 中国北京, .兰宇贞; 谢志强。Schnitzler综合征1例。中华医学会中华医学会第18次全国皮肤性病学学术会议, p 2, 中国北京, 2012.会议论文34.谢志强,温度敏感型瞬时受体电位通道:温度相关的精神物理学分子识别基础。中华医学会第15次全国皮肤性病学术会议 中国天津 2009 会议论文35. 谢志强，皮肤相关的自身炎症综合征 第14次全国皮肤性病学术年会 中国上海2008 会议论文
冯雪梅 1950年生于北京。曾任《中国广播影视》杂志社副社长，中影广告公司经理，现为中国电影集团影发行放映公司副经理兼《中国电影市场》杂志社社长、主编。自1980年以来，先后在《人民日报》、《光明日报》等全国性报刊上发表过论文、述评、通讯等200余篇，多篇获奖。1990年被北京电影学院聘为管理系外聘教师，开授《电影宣传学》课程。1992年《北京的胡同》一书出版后，应邀为驻京的各国大使，文化参赞等百余人讲授“北京的胡同文化”。此书前3版已发行10万余册，并被译成日文在日本大阪国际大学学报上连载。 作为北京街巷概称与代表的“胡同”，不仅构成了北京城的交通网络，关系到北京的城市格局，而且是北京的城市格局，而且是北京城市生活的依托，北京居民生息活动的场所，并从而成为北京历史文化发展演化的重要舞台。时代变迁，政局嬗替，世事沧桑，人情冷暖，风风雨雨，恩恩怨怨，几多生死，几多悲欢……既在这个舞台上不停顿地上演，又在这个舞台上留下了不同程度的印记
系统性红斑狼疮又称SLE,系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病.其主要临床表现除皮疹外，尚有肾、肝、心等器官损害，且常伴有发热、关节竣痛等全身症状。 本病以青年女性为多见，发病年龄10至39岁者占，男女之经为1:7至9，我国患病率高于西方国家，且在美国等地华裔人群中患病率亦高，这可能与机体遗传素质有关。 系统性红斑狼疮过去曾认为是“不治之症”，近年来由于诊断技术和治疗方法的不断进步，加上中西医结合治疗广泛应用于临床，使预后大为改观，不少报告5年及10年生存率，分别可达到94%及82%至90%，但本病还是属于难治性疾病之一。 临床表征：由于系统性红斑狼疮可累及多个器官，故可产生多种多样的临床表现，而且由于个体及病期的不同，更能造成各不相同的症状和体征，这是本病的一个重要特征。一般起病缓慢，前驱症状往往不很明显，早期多表现为乏力、食欲不振、低热、消瘦、关节肌肉竣痛及短暂性皮疹，对药物过敏，对目光敏感等。这些早期症状可以单独出现，也可以合并出现，常可持续数月乃至数年。 一般性治疗和预防：应除去各种诱因，对目光敏感的患者，应采取防护措施，注意避免曝晒或照射紫外线。 目前，采用中西医结合治疗本病，已取得一定效果，一般按急由治标，缓则治本或标本兼顾的原则，中药方剂常以滋补肾阴为根本，再根据辨证中矛盾的主次，予以适当的加减和调整.如果还有什么不清楚的地方，可以访问以下网址：
这是医生治疗的失误。当初如果喝中药的话，就不会出现这种情况。现在又加一病，用中药治疗吧，或许还会有希望的。
什么是系统性红斑狼疮？ 系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者死亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。据统计，目前我国SLE患者的10年存活率达84％以上，已经处于国际先进水平.如何诊断是否患有系统性红斑狼疮？ 目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变：癫痫发作或精神病 9、 血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds－DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现，均可诊断为SLE。注：由于SLE诊断较为复杂，必须到正规医院，由专科医生确诊，不能自行诊断，以免误诊。 系统性红斑狼疮有哪些早期表现？ SLE是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。 返回顶部-------------------------------------------------------------------------------- 患者如何选择治疗方式？ 一定要到正规的医院诊疗，通过正规的检查、检验，确诊是否患有SLE，并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传，自行服药，或是凭着自我感觉，增减剂量或是停药。患者需要做哪些实验室与器械检查？ 1、 抗核抗体谱：滴度>1：20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体，与疾病活动性及预后有关；抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体，不代表疾病的活动性；抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状，抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50％～70％的患者抗组蛋白抗体阳性。 2、 皮肤狼疮带试验：患者在皮肤的表皮与真皮层交界处，会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检，则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助，但是并非SLE患者所特有，但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。 3、 血沉、血常规、尿常规 4、 血清补体C3、C4、CH50：补体水平与SLE活动度负相关，血清补体极度低下，疾病则处于进展期。 5、 循环免疫复合物：SLE活动期增高。 6、 血清蛋白电泳：活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高，治疗后恢复正常。 7、 类风湿因子：20％～30％SLE患者类风湿因子阳性。 8、 抗磷脂抗体：抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞；也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外，还可导致死胎或流产。 怎么知道SLE复发了？ 如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。 1） 原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致； 2） 新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹； 3） 关节肿痛再次发生； 4） 脱发明显； 5） 口、鼻新鲜溃疡； 6） 出现胸水或心包积液； 7） 蛋白尿增多； 8） 白细胞或血小板减少或贫血明显； 9） 出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐； 10） 抗双链DNA抗体滴度增高； 11） 血沉增快，为 50毫米/小时以上； 12） 补体下降，尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。 系统性红斑狼疮知识小问答？ SLE与发热的关系如何？发热往往说明SLE病情在活动，要采取措施及时治疗，以免使病情发展。 蝶形红斑是怎么回事？蝶形红斑发生在两侧面颊部，呈成片状的红斑，高出皮面，色泽红，它是病情活动的一个标志，需要积极治疗。 为什么会有口腔溃疡？ SLE会影响粘膜病变，表现为糜烂、溃疡和红肿，常常是无痛性的。粘膜病变的加重往往提示病情的活动程度。此时要注意口腔的清洁卫生，避免辛辣食物的刺激。 为什么易脱发？ SLE患者容易引起毛发脱落，主要是由于皮肤下的小血管炎，导致对发囊的营养供应障碍，使得毛发的生长受影响而致。一般在病情控制后，毛发可以再生。如出现再次脱发，可能是疾病复发的症状。 为什么常有月经紊乱，甚至闭经？ SLE是自身免疫控制网络紊乱性疾病，可导致月经紊乱。长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经，如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能，服用雷公藤超过半年者也常有月经紊乱和闭经。 SLE会影响关节吗？关节炎在SLE中是最常见的一种临床表现，多见于近端指间关节、腕关节和膝关节，表现为肿胀和疼痛，常常为对称性的。SLE的关节炎一般不会破坏关节，对症治疗即可。 SLE会影响心脏吗？心脏是SLE累及的重要脏器之一。一般发病率约为50％。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时用激素和免疫抑制剂治疗，大多数病人病情可获迅速控制。 SLE会影响肺吗？狼疮性肺炎的发病率不高，约占SLE的10％左右，一般预后较差。故而要积极地治疗SLE，防止这类情况的发生。定期拍胸片，看看有没有肺部的动态改变。 SLE会影响胃肠道吗？ 25％～50％的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起，有的是长期用药带来的副作用。故而不要暴饮暴食，要少量多次进食，不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物，更不能吸烟和饮酒，避免加重胃肠道的负担，使病情加重。 如何防止肾病的发生和发展？肾病是造成患者死亡的常见原因。因此应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生，则应正确、合理治疗，切勿失去治疗机会，导致肾功能衰竭。为防止肾病的发生、发展，患者应定期门诊随访，经常检查尿及肾功能；测血压，查肝功能、电解质等；做肾穿刺，了解肾损程度；使用帕夫林等药物，防止肾病发展。 如何及早发现狼疮脑病？对于活动期的患者，如在发热、关节肿痛、心包和（或）胸腔积液、手指血管炎、面部红斑出现--------------------------------------------------------------------------------的同时并发头痛、呕吐，兴奋或忧郁，或哭闹无常，或排尿、排便困难，四肢麻木等，应及早作腰穿，进行脑脊液检查，或CT、磁共振检查。及早而又充分的治疗，完全可以使狼疮脑病治愈而不留任何后遗症。 系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC？ SLE患者能否结婚？按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能？ SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响性欲和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗？红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么？在围产期要密切注意自己身体的变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要经常和专科医生联系，做好详细的记录，使专科医生对你的病情有所了解，同时要定期进行产前检查，不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药，多吃新鲜水果和增加营养，心情要舒畅，同时夫妻间的体贴和安慰照顾，是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传？ SLE发病原因是综合因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE？约40％的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品？某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用，最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么？ SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物，苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。要注意低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物，同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之，SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE？肯定可诱发SLE的药物有：肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能诱发的药物有：苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。 未肯定的药物有：磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。 SLE患者在疾病控制后，尽量不要服用上述药物，以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治？ SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是，已有充分的药物可以使疾病长期缓解，患者可以过正常人一样的生活。SLE的治疗原则 活动期应积极治疗，使其缓解；缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要：要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。 五不要：不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。医务工作者们正在努力研究，寻找其发病的原因。相信不久的未来，SLE会有彻底治愈的一天。 红斑狼疮病人应如何自我保健？ 红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足8小时以上，午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理： ( 1)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。 (2)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。 (3)脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。 (4)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。 (5)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。 总之，良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的，有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。 红斑狼疮病情控制后能正常工作吗？ 患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，总是要死的，有的甚至自杀来了却一生，有的长期闷在家里不敢工作，消极地了却一生。其实这些想法都是错误的，过去对这个病认识不足，死亡率是很高，但是近20年来，这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断的与医生勾通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”，选择一条充满风险和困难的道路，闯出了一番事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加工作，把自己学到的知识贡献给社会，这样有利于病人的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生—病人—家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。
分类: 医疗健康 >> 外科 解析: 红斑狼疮” 是西方医学拉丁文（Lupus erythematosus ）翻译而来。1828年法国皮肤科医生贝特(Biett)首先报道了这样一个病人：面部出现像被狼咬过后不规则水肿性红斑，中间凹陷，边缘突起，表面光滑．有时带有鳞屑，称为“红斑狼疮”。后 来发现此病不仅有皮肤损害，，而且有肾、脑、心、肺、血液、关节、肌肉等全身性病变。100多年前美国医生奥斯勒（Osler）又提出系统红斑狼疮（SLE）这一病名。《中医临床诊疗术语》（1997）将SLE统一命名“蝶疮流注”。 临床上通过将红斑狼疮分为两种类型病变仅限于皮肤的称“盘状红斑狼疮”．有内脏多器官，多系统受累的称为“系统任红斑狼疮”。新加坡称为“蝴蝶病”，台湾称“思乐医”（SLE）现代医学研究证明是一种自身免疫检疫病。 红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,此病能累及身体多系统、多器官，在患者血液和器官中能找到多种自身抗体。狼疮一词在拉丁语的含义是狼咬的溃疡，亦有顽固难治的意思。可见红斑狼疮的治疗具有相当的难度。红斑狼疮可分为盘状红斑狼疮（dle）和系统性红斑狼疮（sle）。 早在18世纪末，osler第一次叙述使用了系统性红斑狼疮名称，见之于皮肤病学文献中。他第一次阐明和强调系统性红斑狼疮是一个全身性疾病。他这样描述：借助于渗出性红斑去熟悉了解一种病因不明的疾病，它具有多形性皮肤病损，充血、水肿，偶见出血性关节炎。并有各种内脏损害表现，其中最重要的是胃肠道危象、心内膜炎、心包炎、急性肾炎、黏膜出血。复发是这一疾病的特殊现象，可每月发作或经过几年较长时间再发作。发作时可以没有特征性皮肤表现，并可出现内脏症状，但病人的体表并无任何渗出性红斑。 1941年美国病理学家克来姆普尔（klemperer）对系统性红斑狼疮的病理做了详细的研究，提出了“胶原血管病”的概念。1948年hargrave在研究此病时发现了狼疮细胞（lecell），这是一个重要发现。后来由于免疫学和免疫病理学的发展，证实了本病免疫学上一系列变化或畸变。虽然迄今仍未能完全阐明系统性红斑狼疮的病因，但本病有异常的体液和细胞免疫反应是确切的，将它作为结缔组织病，并确定是“免疫复合物病”的原型，已得到公认。1955年cazanave首次引用红斑狼疮（le）这个名词来描述该病的皮肤表现，特别指出这种表现类似一种叫做寻常性狼疮的皮肤结核。 正常人血清中可以有针对多种自身抗原的自身抗体，但它们的效价很低，不足以破坏机体自身的正常成分，但却可以帮助清除衰老蜕变的自身成分，称之为“生理性抗体”。在健康人，自身抗体出现的机会随年龄增长而增高。60岁以上的老年人有一半多的人可以检查出自身抗体，如抗核抗体、抗线粒体抗体等，但这些自身抗体的出现并不意味着他们有自身免疫病。如果针对自身抗原的自身抗体超过一定数量，使自身免疫反应超过一定程度，以致破坏了机体正常的组织结构，并引起相应的临床症状就称为自身免疫病。系统性红斑狼疮就是由于免疫反应超过一定程度而引发的疾病。因此说系统性红斑狼疮是一种自身免疫病。 在不久以前红斑狼疮的治疗还很困难，病人的预后较差，死亡率也很高。但随着人们对它较深的认识，尤其是应用了新的试验检查方法和皮质激素的治疗后，红斑狼疮的预后有了较大的改观。近10年来，五年存活率已提高到90%以上。随着医学的迅猛发展，相信这一难治疾病的预后将会有更大的改观。 相关资料 肾上腺皮质激素 肾上腺皮质激素：具有较快抑制免疫反应和较强的抗炎作用。是最常用的治疗药物。近年采用的激素冲击疗法提高了危重症的缓解率，但是激素也有不少副作用，导致肥胖、多毛、各种感染、高血压、青光眼、糖尿病、消化道溃疡、出血、精神症状、骨质疏松、股骨头坏死等。 红斑狼疮患者在应用激素治疗时，因为外源激素的增多，可以抑制下丘脑-垂体-肾上腺系统，垂体前叶分泌促肾上腺皮质激素的量明显减少，使肾上腺皮质素分泌减少，皮质腺出现萎缩，这些患者就需要长期服用激素维持治疗，并且他们的应激能力减弱，容易出现感冒及各种感染，在受到外伤、冷风 *** 、精神 *** 、手术治疗其它疾病等应激状态时，由于体内激素的分泌不足，一方面可能诱发红斑狼疮发生或加重，另一方面会出现疲乏无力，食欲减退，低血糖反应，肌肉关节疼痛等肾上腺皮质分泌激素不足的症状，这些症状属于中医的肾阳不足，命门火衰的表现，应用中药补肾温阳治疗方法可以预防肾上腺的萎缩，及恢复肾上腺皮质的分泌功能，可以选用金匮肾气丸或右归饮等药物，临床上可以用巴戟肉、仙灵脾、菟丝子、肉桂、锁阳等药物煎汤送用金匮肾气丸治疗，这些药物有促肾上腺皮质分泌激素的作用，长期服用能使体内激素水平提高，对部分轻症患者或需用少量激素维持的患者，经治疗后部分可以停用激素。 免疫抑制剂 红斑狼疮是自身免疫性风湿病，自身免疫反应对系统性红斑狼疮的发生发展有密切关系，临床上常用免疫抑制剂治疗红斑狼疮。常用的免疫抑制剂有环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨喋呤、雷公藤多甙等，这些药物的主要副作用有胃肠道反应、血液系统损害、泌尿系统反应、影响生育、脱发、增加肿瘤发生率等。因此在应用这些药物时应严格遵循医师的医嘱并注意使患者居住环境安定卫生，避免外感，给予易消化而富有营养的饮食，有消化道副作用时，注意给予保护胃肠的药物，并注意定期送检血、尿常规及肝功能。在应用这类药物时，嘱病人多饮水，促进药物排泄，减少药物的副反应。 血浆置换 血浆置换、双重滤过、血浆吸附：能迅速减少血液中的抗体和免疫复合物较快改善病情，但仍属短期缓解病情的权宜疗法，需和激素及免疫抑制剂配合应用。也有并发感染、凝血障碍、水和电解质失平衡等副作用。而且价格昂贵。 血浆置换法适合于严重的红斑狼疮伴有高水平的循环免疫复合物和急性弥漫增殖型狼疮性肾炎而肾小球硬化不严重的患者。 血浆置换法是将红斑狼疮患者的血液引入一个血浆置换装置，将分离出的血浆弃去，补充一定的新鲜血浆或者代用品，如4%人血清白蛋白，林格氏液等。来帮助清除体内可溶性免疫复合物及部分抗体，接受这一治疗的部分患者在治疗前循环免疫复合物水平很高，治疗后显著下降，常可获得较好的近期治疗效果。但血浆置换法在治疗过程中易发生感染，凝血功能障碍，水电解质紊乱等并发症，所以此疗法只能做为红斑狼疮治疗中短期的辅助疗法，不宜长期使用。由于血浆置换疗法只能清除现存血浆中的免疫复合物，而不能阻止这些物质的再生成，治疗时应配合激素及免疫抑制剂，以确保安全可靠，治疗方法：每次置换1~升，每周2~6升，分2~4次进行，重复2~3周为一疗程。 免疫净化 随着现代医学的发展，类风湿关节炎、系统性红斑狼疮及干燥综合征等自身免疫性疾病越来越受到重视。上述疾病的共同特点是机体免疫功能紊乱，体内产生大量自身抗体和免疫复合物。目前常用激素和免疫抑制剂等药物治疗自身免疫性疾病，而免疫净化疗法的开展为提高药物疗效、缓解病情进展及预防复发起到了很好的促进作用。免疫净化疗法是通过机器的运转程序对患者的血液进行采集，然后将病理性成分分离并且去除，以减少或去除病理性成分对患者的致病作用，并调节和恢复患者的生理功能。目前常用的免疫净化疗法包括血浆置换、免疫吸附和淋巴细胞/单核细胞去除术。被置换的病理性成分可以是淋巴细胞、粒细胞、免疫球蛋白或血浆等。血浆置换适用于血液中存在大量自身抗体及免疫复合物的自身免疫性疾病患者，所谓病理性成分是指异常免疫球蛋白（IgG、IgM）、补体（C3、C4）、循环免疫复合物（CIC）、抗核抗体（ANA）及类风湿因子（RF）等。自身免疫性疾病与机体淋巴细胞功能紊乱密切相关，单纯淋巴细胞去除术可以去除致病性淋巴细胞，在一定程度上达到抑制细胞免疫反应及抑制免疫球蛋白产生的作用。 免疫净化治疗是一种创伤小、疗效快速明显的治疗方法。对于一些内科药物治疗效果不好或血液中有高滴度自身抗体的自身免疫病患者只要把握时机合理、操作得当、配合合理的药物治疗，绝大多数病人的病情可以得到长期缓解。同时，为安全起见，对病人全身各系统功能进行检查也十分必要，保证无严重心脑血管疾病、血浆白蛋白水平基本正常、血象基本正常，无出血倾向及感染。对符合上述条件的患者可行免疫净化治疗。 免疫净化疗法对治疗自身免疫病（尤其是重症顽固性自身免疫病）效果明显，且在无菌条件下操作，不输入外来血浆成分，所以可以保证不发生医源性感染，不失为一种较好的辅助治疗手段. 干细胞移植 ——外周血造血干细胞移植治疗自身免疫病 自90年代以来，国内外很多学者研究造血干细胞移植治疗自身免疫病。近五年来，全球大约有500例自身免疫病患者接受了自体干细胞移植治疗。其中多数为一些常规治疗无效的、难治性疾病。外周血干细胞移植的病例选择十分重要，主要适应症为难治性系统性红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎和重症类风湿关节炎。自体干细胞移植对部分患者有效，但有复发倾向及一定风险。其安全性及远期疗效仍需进一步研究。 丙种球蛋白、骨髓移植、基因疗法 大剂量球蛋白静脉注射通过抗体封闭作用治疗用激素和免疫抑制剂不能控制的难治性患者、国内外均有成功经验。但此法对不同的病人疗效差异很大，也有一定副作用。价格昂贵应用受限。 骨髓移植、基因疗法 尚在初步研究中。 红斑狼疮的中医病机研究 红斑狼疮的病机复杂多变，但万变不离其宗，通过大量的医学文献研究，临床对8000例患者症状，应用规范症状回归统计分析，通过治疗方法的逆推理，认为红斑狼疮是因素体不足加之外因诱发使机体阴阳失调，脏腑受损，日久通过五脏生克关系，造成五脏俱虚，虚则易受外邪侵袭，易生痰生瘀，有形之邪闭阻三焦，疏泄不利而使全身各组织器官受损（包括五脏六腑、气血津液、经脉筋骨、皮毛百骸）从而形成五脏亏虚、邪阻三焦的主要病机。在疾病的整个病理过程中，由于痰瘀阻滞三焦对机体造成损害的程度与患者的五脏虚损程度及病史长短呈正相关，在患者个体所表现的病变部位，病情程度也不尽相同。因此本病出现复杂多变的症状是其必然。 中西医结合治疗红斑狼疮 系统性红斑狼疮是最典型的自身免疫病，可以伤害皮肤、粘膜、浆膜、血管、关节、心、肾、肝、脾、肺、胃肠、血液、淋巴等全身各个组织和器官，病情复杂而凶险，治疗困难。目前认为该病是因遗传、内分泌和环境因素等综合作用引起免疫功能紊乱产生过量的自身抗体而发病。 激素与免疫抑制剂等西医药在于抑制亢进的免疫反应，而中药则侧重于通过整体性调节重建免疫功能自稳状态。因此激素和免疫抑制剂治标重于治本，在缓解病情方面有较强优势，对于发病初期和活动期特别是单用中药短期难以阻断病情发展的急危重症具有重要的治疗意义。但是，红斑狼疮又是一种慢性而且容易复发的疑难病症，从长远观点看，中药治疗的整体调节和辩证论治，治本多于治标，在增强疗效减少激素的副作用，预防感染减撤激素稳定病情防止复发，保持长期缓解纠正易患体质，实现整体康复等多方面具有优势。大量临床实践与实验研究已证明中西医结合扬长避短优势互补的治疗效果，明显优于单纯西药或用单纯中药治疗。是目前使狼疮患者康复的最佳疗法。 以下参考 什么是系统性红斑狼疮？ 系统性红斑狼疮（SLE）是一个累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地，地区差别较大。据估算，我国大约有一百万SLE患者，并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去，由于对疾病认识不足，SLE患者死亡率很高，因此人们产生了一种恐惧感，甚至把它和癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的飞速发展，SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随诊的，病情多能控制住，生活得很好，很多人还组织了幸福的家庭，生儿育女，生活质量有了明显的提高。据统计，目前我国SLE患者的10年存活率达84％以上，已经处于国际先进水平。 如何诊断是否患有系统性红斑狼疮？ 目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变：癫痫发作或精神病 9、 血液异常：溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常：狼疮细胞阳性、抗ds－DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上，在排除其他病症的前提下，如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现，均可诊断为SLE。注：由于SLE诊断较为复杂，必须到正规医院，由专科医生确诊，不能自行诊断，以免误诊。 系统性红斑狼疮有哪些早期表现？ SLE是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如：发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。 患者如何选择治疗方式？ 一定要到正规的医院诊疗，通过正规的检查、检验，确诊是否患有SLE，并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传，自行服药，或是凭着自我感觉，增减剂量或是停药。 患者需要做哪些实验室与器械检查？ 1、 抗核抗体谱：滴度>1：20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体，与疾病活动性及预后有关；抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体，不代表疾病的活动性；抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状，抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50％～70％的患者抗组蛋白抗体阳性。 2、 皮肤狼疮带试验：患者在皮肤的表皮与真皮层交界处，会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检，则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助，但是并非SLE患者所特有，但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。 3、 血沉、血常规、尿常规 4、 血清补体C3、C4、CH50：补体水平与SLE活动度负相关，血清补体极度低下，疾病则处于进展期。 5、 循环免疫复合物：SLE活动期增高。 6、 血清蛋白电泳：活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高，治疗后恢复正常。 7、 类风湿因子：20％～30％SLE患者类风湿因子阳性。 8、 抗磷脂抗体：抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞；也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外，还可导致死胎或流产。 怎么知道SLE复发了？ 如果出现下列症状和实验检查的异常，则要考虑疾病复发。 1） 原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致； 2） 新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹； 3） 关节肿痛再次发生； 4） 脱发明显； 5） 口、鼻新鲜溃疡； 6） 出现胸水或心包积液； 7） 蛋白尿增多； 8） 白细胞或血小板减少或贫血明显； 9） 出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐； 10） 抗双链DNA抗体滴度增高； 11） 血沉增快，为 50毫米/小时以上； 12） 补体下降，尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。 系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC？ SLE患者能否结婚？按目前的治疗手段，大多数患者病情都能很好地控制，在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励，有助于疾病的控制，有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能？ SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变，不会影响 *** 和性功能，也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退，如雷公藤。所以，治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗？红斑狼疮并不是传染病，也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病，所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，一般小剂量激素使用，病情稳定在1年以上，可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么？在围产期要密切注意自己身体的变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等，要经常和专科医生联系，做好详细的记录，使专科医生对你的病情有所了解，同时要定期进行产前检查，不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药，多吃新鲜水果和增加营养，心情要舒畅，同时夫妻间的体贴和安慰照顾，是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传？ SLE发病原因是综合因素的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向，而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE？约40％的SLE患者会出现光敏感，太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者，外出时如天气晴朗，最好戴一顶帽子或者撑把伞，以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品？某些化妆品含有化学试剂，尤其带芳香胺的化学物质，这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的 *** 作用，最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么？ SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物，苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮，应尽可能避免。要注意低盐饮食，多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物，同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之，SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE？肯定可诱发SLE的药物有：肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。 可能诱发的药物有：苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。 未肯定的药物有：磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。 SLE患者在疾病控制后，尽量不要服用上述药物，以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治？ SLE的病因并不清楚，所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是，已有充分的药物可以使疾病长期缓解，患者可以过正常人一样的生活。 SLE的治疗原则 活动期应积极治疗，使其缓解；缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要：要听从医嘱，要充分休息，要精神愉快，要合理饮食，要定期复查。 五不要：不要乱用药，不要过度劳累，不要阳光曝晒，不要道听途说，不要突然停药。医务工作者们正在努力研究，寻找其发病的原因。相信不久的未来，SLE会有彻底治愈的一天。 红斑狼疮病人应如何自我保健？ 红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足8小时以上，午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理： ( 1)面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。 (2)口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。 (3)脱发：用温水洗头，边洗边 *** 头皮。 (4)长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。 (5)注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。 总之，良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的，有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。 红斑狼疮病情控制后能正常工作吗？ 患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，总是要死的，有的甚至自杀来了却一生，有的长期闷在家里不敢工作，消极地了却一生。其实这些想法都是错误的，过去对这个病认识不足，死亡率是很高，但是近20年来，这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断的与医生勾通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”，选择一条充满风险和困难的道路，闯出了一番事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加工作，把自己学到的知识贡献给社会，这样有利于病人的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生—病人—家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。 红斑狼疮的治疗原则是什么？ 红斑狼疮不像感冒那样，随便到药房里买些药吃就可以了，红斑狼疮是一个复杂的疾病，需要有经验的医生长期的随诊治疗，才能把病情控制住。但是治疗原则，则需要医生和病人、病人家属共同了解，配合医生来控制疾病的复发。 (1)了解疾病的严重程度：这就像打仗一样，首先需要熟悉情况。一般而论，关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎属于轻的临床表现，弥漫性肾炎、中枢神经系统累及、溶血性贫血及血小板减少是疾病严重的表现。 (2)个体化：每一个病人对药物的治疗反应都不同，所以治疗方案和药物的剂量必须个体化，治疗了一个阶段以后，把药物控制在合适的剂量，以防疾病复发。 (3)风险／效果比率：每次用药都要评估所选药物和剂量对病人的风险／效果比率，许多药物既有疗效，又有副作用，因此在治疗过程中，必须在控制病情活动和药物毒性作用之间寻求最适宜个体的药物和剂量。 (4)随访：不论病情控制与否，都要作长期随访，按病情每隔1—12个月全面检查1次，病情长期缓解者可试停药。 (5)抗核抗体与治疗：各种抗核抗体，包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体是诊断疾病的重要标志，而非考核疗效的指标。这点很重要，医生和病人都要记住。如仅有抗核抗体阳性而无临床表现，一般不需要治疗，但是对具有高滴度的抗双链DNA抗体的病人，应警惕疾病活动性，特别是狼疮性肾炎。 (6)光过敏：红斑狼疮有光过敏的仅占40％，不是所有的病人都要避免太阳晒，只有一些皮疹较严重或者有光过敏病史的病人要注意这个问题，在晴天出门最好撑把伞，避免太阳光的直接照射。 (7)提高生活质量：由于红斑狼疮治疗效果越来越好，长期生存率不断提高，所以提高病人的生活质量就放到了重要位置。对病人要给予精神支持。在开始治疗阶段，休息十分重要。但当药物已能充分控制症状时，应鼓励病人活动，参加适当的工作，儿童尽可能复学。病情经长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。 总之，红斑狼疮的治疗就像绘画一样，颜料、纸、笔都已准备好，等待着医生和病人、病人家属的共同构思和描绘。
有很多人会认为红斑狼疮疾病是内部器官的病变引起的，应该不涉及血管方面的疾病吧！但你要清楚大多数这样的内部器官疾病，是要通过血管才会起作用的。那么，我们就要了解血管炎都是由哪些病症引起的，红斑狼疮是其中的一种吗？ 在红斑狼疮疾病的病症中，确实有因血管堵塞引起的疾病。因此，双手双足可出现大量瘀点，为免疫复合物聚积成大分子堵塞微小血管引起的栓塞性小血管炎和末梢坏死性小血管炎，并能引起指端，趾尖凹陷、溃疡、坏死。极少数能引起足背动脉闭塞性脉管炎，有剧烈痛。 指甲改变。许多病人有灰指甲，与长期服用皮质激素真菌感染有关。也有因末梢血管炎长期缺血而使指甲变薄变软萎缩而似灰指甲状的。 双腿可出现网状青斑和片状青紫斑。网状青斑如鱼网状，是由于皮下组织的中央微动脉痉挛引起皮肤缺血苍白，毛细血管的树状分枝引起的青紫围绕中间的缺血苍白区而呈网状改变。以大腿内侧为最多见，以小腿内侧、躯干、上肢、手曳亦可见到网状青斑。 腿上片状紫斑常与网状青斑同时存在，是由于皮肤小动脉坏死性血管炎或血小板减少引起的皮下出血。有的有血管栓塞而可扪及小结节，片状紫斑以小腿为多见，大腿，上肢也可见到。临床还可见到栓塞性静脉炎。 所以，患上由红斑狼疮疾病引起的血管炎，就一定要及时去医院治疗，早治疗早康复，如有其它疑问咨询在线医生。
系统性红斑狼疮是一种较常见的、反复发作并累及多器官系统的自身免疫性疾病，而血管炎既是它的病理基础[2]，又是它的典型临床表现，可出现多种临床表现，如雷诺氏征、冻疮样皮疹、皮肤结节或溃疡、指/趾坏疽等，甚至可出现内脏损害，如肺部血管炎可致肺间质病变、肺纤维化等;脑部血管炎可致狼疮脑病、脑栓塞或脑出血等;肾脏血管炎可致蛋白尿、血尿等。现代医学认为主要是免疫复合物及各种细胞炎症因子如肿瘤坏死因子(TNF)、白细胞介素(IL)等，活化血管内皮细胞引起血管壁损伤，造成血管栓塞，导致血管和组织坏死。在中医理论中认为这些临床表现病理机制是热毒壅盛，气滞血瘀所致。由于人体内热毒炽盛，气血运行不畅受阻形成瘀血，故表现为皮肤肿胀、瘀紫，遇冷后症状加重，严重者手指、足趾出现坏疽。热毒壅盛还可损伤内脏，若侵犯肺部则可出现咳嗽、咳痰、咯血，甚至胸闷气急、呼吸困难等症;若侵犯脑部可出现头痛、头胀、恶心、呕吐，甚至神志不清，谵语、昏迷等症;若侵犯肾脏可出现浮肿、少尿、血尿等症。 从长远观点看，中药治疗的整体调节和辩证论治，治本多于治标，在增强疗效减少激素的副作用，预防感染减撤激素稳定病情防止复发，保持长期缓解纠正易患体质，实现整体康复等多方面具有优势。大量临床实践与实验研究已证明中西医结合扬长避短优势互补的治疗效果，明显优于单纯西药或用单纯中药治疗。是目前使狼疮患者康复的最佳疗法。
红斑狼疮患者的饮食调配 红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行，对症选用，还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物，如红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当，瘦肉每天每人不超过100克，鸡蛋不超过2个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。 从临床看，红斑狼疮患者能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当患者伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。 侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。 激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。 红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象，因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物等。 由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失，每个病人每日平均要丢失2克左右，所以会导致血液中蛋白质的含量下降，每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。所谓优质蛋白是主要指动物蛋白，如鱼、肉、鸡、鸭等均可，要根据自己的经济情况而决定，可以比平时适当多吃一些，来补充肾脏中丢失的蛋白量，但不能吃得太多，以免不消化。还可以吃一些新鲜蔬菜来补充人体的维生素，千万不要“忌口”。很多人听了谣传，说患了病这也不能吃那也不能吃，拼命节食，造成了机体的衰弱，不利于机体的抗病能力。由于肾脏缺血，可使肾脏分泌肾素，激活血管紧张素而产生高血压，同时由于排钠功能的减退，使水钠潴留，更加重了高血压，所以要限制每日钠盐的摄入量，一般每日在3克左右，同时要补充一些活化的维生素D来帮助钙的吸收。外出时要多穿衣服，注意预防感冒，以免使病情加重编辑本段红斑狼疮的预防建议 1)药物僵防：感染是最常见的诱发因素，益气对气虚易感的人较为合适。益气药如黄芪、白术能提高人的免疫功能尤其是提高细胞免疫功能，长期可预防感冒和感染。养阴对阴虚体质的人也是增强体质的方法 , 可调节人的免疫功能。抗狼疮散、六味地黄丸、大补阴丸、左归丸、增液汤可长期服用，也可预防感冒和感染。 (2)生活预防：阳光、寒冷、疲劳、房事、流产、生育、创伤、精神刺激等均可能诱发和加重病情，故需按时作息，调摄寒温，不要过于疲劳，避免刺激，节制房事和严格控制怀孕。 红斑狼疮的研究进展 SLE是多系统损害的自身免疫病，其临床表现因人而异。多项研究发现遗传多态性与SLE的发病有关，同时提示某些易感基因联合也很重要, 如FcγRⅡaR/R与IL-1Ra2/2的联合。同时有研究发现血小板机能亢进 (血小板糖蛋白Ⅲa/Ⅱb的P1A2等位基因 )、纤连蛋白 (FN )表达和拼接的改变可能对SLE患者的抗磷脂综合征和雷诺现象起重要作用。此外，有研究显示具有情感障碍的患者以及所有有精神疾病的患者的内皮细胞抗体 (AECA) 呈阳性，而且其相关性具有显著统计学意义 (P=0. 004)。该研究提示，内皮细胞和AECA可能对某些SLE患者的精神异常表现的发病机制起积极作用。SLE患者淋巴结生发中心的凋亡细胞，不能被易染体巨噬细胞所清除，因此，凋亡能够继续进行，细胞可进入到凋亡细胞死亡的后期阶段，包括继发性坏死。继之，,成熟的B细胞可以获取细胞内的自身抗原，从而导致体细胞突变的自身反应性B细胞的存活。因此，核自身抗原与滤泡树突状细胞 (FDC)结合可能为自身反应性B细胞提供一个存活信号，从而制约了B细胞耐受开始的重要控制机制。编辑本段红斑狼疮心理护理： 1、要体贴病人疾苦，做好思想开导工作，解除患者恐惧心理和思想压力，增强战胜疾病的信心。 2、向患者普及狼疮知识，帮助患者正确对待疾病，积极配合治疗。 3、重症患者应卧床休息 4、发热时，按发热病人常规护理，避免受凉，积极预防并治疗感冒。 5、不宜晒太阳，室内阳光过强时，应挂窗帘。禁用紫外线等光性疗法，或服用感光药物和食品，如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖上衣和长裙、长裤。 6、长期应用激素和免疫抑制剂者，应注意副作用的出现，积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。 7、生活要有规律，保持乐观情绪和正常心态，避免过度劳累。 8、给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。忌食海鲜及辛辣食品，戒除烟酒。编辑本段系统性红斑狼疮常见表现 1）发热 大多为不规则低热。 2）皮肤损害 很常见，面部呈特征性蝶形红斑；从鼻梁向两颧部展开，似蝴蝶状，边缘清楚或不清楚，鲜红或紫红色，日晒后加重；其了皮肤损害呈广泛、对称、多形性皮疹；口、咽、阴道等部位黏膜可见浅性溃疡。 3）关节痛 多为游走性大小关节疼痛，可出现肌痛。 4）泌尿系损害 可有持续性或间歇性蛋白尿、血尿和管型尿和高血压、水肿及肾功能损害。 5）心血管系损害 可出现心包炎、心肌炎、心内膜炎和心律失常、心功能不全等。 6）呼吸系损害 可有胸水、肺炎、肺动脉炎等。 7）消化系损害 食欲不振、恶心呕吐、腹痛腹泻、便血及腹水等。 8）神经系损害 可发生脑炎、脑膜炎、脑血管意外、脊髓炎等；还可发生浅表淋巴结肿大等。 红斑狼疮的雷诺氏现象 雷诺氏现象是红斑狼疮的一个局部症状，这一现象也常出现在其它的结缔组织病中，因此，本病在尚未出现脏器损害之前，不能单独以雷诺氏现象来诊断红斑狼疮，但雷诺氏现象在本病中常是较早出现的症状之一，并且常惯穿于本病的始终，在整体治疗中，要把雷诺氏现象作为一个主要症状来处理。 雷诺氏现象的肢体发白、发紫、发红顺序出现，多在接触凉水，局部受冷或在冬天发作加重，有的见双手清冷发白发紫，重的双脚也有相同表现，它是由肢端的小血管痉挛引起的。中医认为，出现本症主要是气血瘀滞的表现，由于红斑狼疮患者五脏亏虚，气血运行不利，气无力运行血脉，而产生血脉瘀阻，并且本病病程较长，阴阳气血均有亏损，特别是病久之后可以表现为阳气不足，在治疗上重在扶正，在治疗全身的基础上，加用活血温阳通络的药物治疗，以解除肢端小血管痉挛，输通局部血脉，消除雷诺氏现象，常在治疗全身情况的药物基础上加用忍冬藤、巴戟天、川牛膝、仙灵脾、赤芍、丹参、桂枝、乳香、没药等药物，这些药物用量不易过大，应做为辅助药来使用。 雷诺氏现象常在冬季寒冷季节加重，春季随着气候的转暖而逐渐减轻，在治疗上也以春季为最佳季节，一般随着春秋的积极治疗，冬季的症状逐渐减轻，直至消失。