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协和医学杂志孙静

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协和医学杂志孙静

孙静,女。北京五洲女子医院产科主治医师,毕业于张家口医学院,曾就职于河北廊坊市妇幼保健院。

孙静:女, 武汉大学公共卫生学院卫生统计教研室讲师,华中科技大学同济医学院公共卫生学院博士。博士课题为“湖北省随州市HIV感染者/艾滋病患者生存状况及影响因素研究”。兼任世界健康基金会“艾滋病培训项目”课程联络员,一直从事艾滋病知识传播和培训工作。曾多次与桂希恩教授合作,参与组织“中国儿童艾滋病防治研究会”、“湖北省艾滋病培训项目高级专家顾问团会议”、“湖北省艾滋病防治专业骨干培训班”和“新疆自治区艾滋病临床诊疗培训班”等培训项目,对于艾滋病防治模式有一定的实践经验。曾参与其他6项课题设计、实施、分析和总结,在农村卫生保健、重大疾病的健康教育和行为干预等方面积累了丰富的经验。

柳叶刀医学杂志孙静

一时轻信人言语,自有明人话不平。敢于说真话的深空小编给您说新闻。今天天气不错,正适合读读最新资讯放松一下。不让大家久等了,下面马上进入正题吧。夜间口罩可以改善患有睡眠呼吸暂停症状的人的能量水平和活力,这与夜间打呼and和呼吸困难有关。这是伦敦帝国理工学院领导的《柳叶刀呼吸医学》杂志上发表的一项针对200多名患者的新研究的发现。这项研究是在英国的11个NHS睡眠中心进行的,其中包括皇家BromptonHarefield NHS基金会信托基金,这是首次针对轻度睡眠呼吸暂停病例使用这种疗法的研究之一。该面罩-称为CPAP机-目前仅推荐用于睡眠呼吸暂停为中度至重度的人。睡眠呼吸暂停影响全球超过10亿成年人,并使呼吸道在睡眠期间变得过于狭窄,导致人们整夜短暂地停止呼吸多次。它还可能引发大声的打呼and,并导致经常从睡眠中唤醒,以及随后的白天嗜睡。在英国,严重的睡眠呼吸暂停病例被认为影响多达150万人,有些估计表明,在英国,多达800万人可能患有轻度呼吸道疾病。一种治疗方法是戴在鼻子或嘴上的面罩称为连续气道正压机,该机将空气缓慢地推入口腔和咽喉,保持气道畅通。尽管先前的试验已经找到了CPAP机器来改善中度至重度病例的症状,但这是第一个大型试验,发现轻度的睡眠呼吸暂停病例也可以使用该技术进行治疗。帝国大学国家心脏和肺部研究所睡眠和呼吸生理学教授,该研究的主要作者玛丽莫雷尔表示:我们看到的睡眠呼吸暂停病例正在不断增加,而且涉及的患者也很多。以前被认为主要影响超重的男性,现在我们知道它也影响绝经后的女性,老人甚至儿童。皇家布兰普顿医院的名誉研究员莫雷尔教授补充说:所有睡眠呼吸暂停病例中约有60%被归为轻度,但直到现在我们还不知道CPAP是否对这些患者有帮助。 在该研究中,要求115位患者使用CPAP疗程三个月,而118位患者接受了轻度睡眠呼吸暂停的标准护理,其中包括改善睡眠和避免任何会加重病情的建议,例如睡前饮酒。研究表明,与那些接受标准护理的人相比,使用CPAP机器的人在所谓的活力量表上提高了10分。活力量表评估一系列因素,例如睡眠质量,能量水平和白天嗜睡。研究人员还发现,在使用CPAP的患者中,许多其他因素的改善,包括疲劳,抑郁,社交和情绪功能。研究人员解释说,他们尚未对使用CPAP机器治疗轻度睡眠呼吸暂停病例的NHS成本进行经济分析。在以前的研究中,他们表明,如果正确使用机器,则它们是具有成本效益的该论文的第一作者朱莉娅凯利博士说:目前,NHS并未常规为轻度睡眠呼吸暂停患者提供CPAP机器,但我们的研究表明现在应考虑采用这种治疗方法。该研究由制造CPAP机器的ResMed资助,但该资助者未参与试验方法或数据分析。欲要知晓更多《面膜可以帮助缓解轻度的睡眠状况》的更多资讯,请持续关注深空的科技资讯栏目,深空小编将持续为您更新更多的科技资讯。王者之心2点击试玩

然而影响 健康 的因素范围实在太广了,网上的信息也是参差不齐,不过与 健康 最具直接关系的依旧是我们每日的饮食、环境因素和生活作息。

正如时下许多慢性疾病正慢慢趋于年轻化,越来越多的年轻人都处于亚 健康 状态,而究其根本还是在于其 长期以来不 健康 的生活与饮食习惯 而造成的。

这也正是为什么生活方式的干预被得到越来越多的重视,并作为慢性疾病管理的基础措施之一的原因所在。

早有数多国内外的文献显示,生活干预的方式对2型糖尿病人的管理非常有效,特别是糖尿病前期的患者。

结果显示, 其方式不仅对血糖水平有明显的改善,而且还有助于控制体重、改善代谢指标。

【太长不看版】:

2020年6月,发表在《柳叶刀-糖尿病和内分泌学》的一项DiRECT试验再次证明了生活干预对2型糖尿病的重要益处。

在患有前驱糖尿病的年轻患者中,强化生活干预有助于 改善血糖和减轻体重 ,值得一提的是, 60%的患者病况得到缓解,而超过30%的患者显示病情可达到逆转。

研究人员表示, 长期坚持正确的生活方式对缓解甚至是逆转糖尿病可以带来更大的希望。

这项实验总共纳入了158名年龄段为18-50岁的2型糖尿病患者,随机分成两组。

一组按照临床建议接受常规糖尿病治疗,而另外一组则是在治疗的基础上再加上 强化生活方式干预 ,这个“管住嘴迈开腿” 的干预分为三个阶段:

过了1年以后,强化干预组显示有明显的减重效果,患者的 平均体重降低了 ,而对照组只有。

根据这个体重减轻的趋势,强化干预组在前3个月低热量饮食阶段的体重减轻幅度最大,3-6个月时体重减轻速度放缓,但仍在持续减重,值得一提的是, 减重效果能够维持长达12个月 。

强化干预组有21%的患者在1年内体重减轻超过15%,而对照组的这一比例为1%。 强化干预组患者的腰围减小和体脂减轻也明显优于对照组。

强化干预组的 糖尿病病情也得到了更显著的缓解 , 缓解几率竟然是对照组的12倍 !强化干预组的缓解率为61%,对照组为12%。

糖尿病缓解的定义主要是以糖化血红蛋白 (HbA1c)< 为准,同时 至少3个月未接受任何药物治疗 。(注:WHO公布诊断糖尿病的临界点为HbA1c≥%)

强化干预组里的患者达到糖尿病缓解(蓝色),甚至血糖恢复正常(紫色)的病人比对照组显著更多

(Taheri et al. 2020)[1]

另外,强化干预组中有33%的患者甚至血糖恢复了正常水平,经统计的 逆转几率 也同样 是对照组的12倍 ,对照组这一比例仅为4%,而血糖正常定义为HbA1c<,且至少3个月未接受任何药物治疗。

基于该研究得到的结果和数据,该研究团队表示, 强化生活方式干预不仅能使糖尿病患者的体重显著减轻,而且还与超过60%的患者糖尿病缓解和超过30%受试者血糖回归正常有密切的关联。

最重要的是,这些改善有助于大部分处于糖尿病前期的年轻患者 实现心脏代谢相关指标的改善 ,这对他们长期 健康 有着潜在的益处。

研究指出,除了管住嘴,养成运动习惯也很重要。当然,这不代表一定要强迫大家参与剧烈运动,毕竟运动也会根据不同的强度分为好几种类型。

对于没有运动习惯,或者无法进行运动强度较高的糖友们,建议可以依照美国运动医学会(ACSM)公布的运动指南“ FITT ”来计划自己的运动,或者可以适当增加每日的活动量,包括做家务、散步等。

而本来就有运动习惯的糖友们,也可以通过“FITT”来评估自己运动的强度、时间、运动频率是否需要调整。以下是“FITT” 运动指南的详细介绍和建议:

这项DiRECT试验结果再次证明,仅仅利用生活干预的方式,无需医疗干预就能有效地逆转糖尿病,同时还有助于大部分处于糖尿病早期的患者实现逆转糖尿病和心脏代谢关键指标的改善。

这些不断积累的研究证据都凸显了生活方式干预在2型糖尿病管理中的重要性。

因此, 趁早改变不良的生活习惯、保持 健康 饮食、加强锻炼频次和控制体重有助于预防、控制、改善2型糖尿病。

- end -

撰文 / Yee Ling

编辑 / Rocky

参考文献:

1. Taheri, S., et al., Effect of intensive lifestyle intervention on bodyweight and glycaemia in early type 2 diabetes (DIADEM-I): an open-label, parallel-group, randomised controlled trial. The Lancet Diabetes & Endocrinology, 2020. 8(6): p. 477-489.

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2022年11月24日,国际医学期刊《柳叶刀》编辑部对原湖北省武汉市金银潭医院院长张定宇、中国医学科学院北京协和医学院副院校长王健伟教授、中日友好医院副院长曹彬教授等人关于“新冠肺炎对患者健康的长期影响”的一篇研究论文发表关注声明。该论文披露了对2020年1月7日至5月29日期间自武汉市金银潭医院出院的1733例患者,在当年6月至9月期间完成的集中随访的研究结果。该论文发现,超过四分之三的COVID-19患者报告了发病6个月后仍有至少一个症状,比如疲劳或肌肉无力。《柳叶刀》编辑部上述关注声明称,《柳叶刀》编辑部在询问通讯作者后,于2022年11月7日被告知,涉事论文中使用的“数据集中的一些变量被错误地打乱了顺序”。“鉴于这些数据错误的程度,我们现在对‘6个月’论文发表关注声明,同时将进一步调查,包括对更正后数据的进一步统计和临床审查。”2022年11月24日,国际医学期刊《柳叶刀》编辑部发布的关注声明涉事论文的标题是《新冠肺炎出院患者的6个月临床结局:一项队列研究》,于2021年1月8日在线发表在《柳叶刀》上。该论文标明,曹彬、张定宇和王健伟贡献相同。曹彬为论文中标注的通讯作者。其中,曹彬的署名单位包括中日友好医院、呼吸与危重症医学科、国家呼吸疾病临床医学研究中心、国家呼吸医学中心。中日友好医院相关网页2021年1月11日发布的信息称,上述研究由武汉市金银潭医院、中日友好医院呼吸中心、国家呼吸医学中心和中国医学科学院病原生物学研究所共同完成。黄朝林、黄立学、王业明、李霞、任丽丽、谷晓颖、康亮、郭丽和刘敏为共同第一作者。该研究评估了COVID-19对患者的长期结局影响。“研究发现,76%的患者在发病6个月后仍有至少一个持续症状。疲劳、肌肉无力是最常见的症状,睡眠障碍、焦虑和抑郁也频繁出现。”“国家呼吸医学中心、中日友好医院和首都医科大学的曹彬教授表示:‘因为COVID-19是一种新发的疾病,我们才刚刚开始了解它对患者健康的长期影响。我们的随访研究表明,大部分患者在出院后仍然会继续受到该病毒的至少部分影响,出院后的医疗照护是非常有必要的,特别是针对住院时病情更重的患者。我们的研究也提示在更大的人群中进行更长期随访研究的重要性,以便了解该疾病可能对人体产生的全面影响。’这项随访研究于2020年6月16日至9月3日期间完成,入选了2020年1月7日至5月29日期间自武汉市金银潭医院出院的1733例患者。患者中位年龄57岁,中位随访时间为发病后186天。”中日友好医院相关网页上述信息称。《柳叶刀》编辑部关注声明针对的文章。该论文称,随访发现,76%的新冠肺炎患者在发病6个月后仍存在至少一个持续症状上述论文的署名作者有ChaolinHuang、LixueHuang、YemingWang、XiaLi、LiliRen、XiaoyingGu、LiangKang、LiGuo、MinLiu、XingZhou、JianfengLuo、ZhenghuiHuang、ShengjinTu、YueZhao、LiChen、DecuiXu、YanpingLi、CaihongLi、LuPeng、YongLi、WuxiangXie、DanCui、LianhanShang、GuohuiFan、JiuyangXu、GengWang、YingWang、JingchuanZhong、ChenWang、JianweiWang、DingyuZhang、BinCao。什么是新冠长期症状?在上述论文发表约一个月前,2020年12月,国际医学期刊《柳叶刀》发表社论称,“直面新冠长期症状困境”,并称,在2020年11月底举办的2020“柳叶刀-中国医学科学院医学与健康大会”上,“曹彬介绍了关于武汉COVID-19患者长期结局的情况,并警示,一些出院患者的功能障碍和并发症可能会持续至少6个月。我们称之为‘新冠长期症状’,这是一个迅猛发展的医学问题而且现在就需要采取行动来应对。”在上述涉事论文发表7个月后,2021年8月,曹彬、王健伟等人在《柳叶刀》上发表了对此前从武汉市金银潭医院出院患者中的1276名患者随访一年的研究结果。他们发现,“还存在至少一种后遗症状的患者比例从6个月时的68%下降到12个月时的49%。”论文的标题是《新冠肺炎住院幸存者的1年临床结局:一项纵向队列研究》。对1276名新冠肺炎出院患者随访一年的研究结果但该论文在首次发表后进行了更正。其更正后的版本最早于2022年5月5日发布在《柳叶刀》网站上。值得注意的是,上述“6个月论文”提及,在新冠肺炎发病6个月后,幸存者报告还存在至少一种症状的比例是76%。但上述“1年论文”提及的相关比例为68%。《柳叶刀》目前尚未披露其关切声明中提及的“数据不一致”是否为这一比例。《柳叶刀》编辑部2022年11月24日发布的上述关注声明称,“在收到了一位研究人员关于这两篇文章之间数据不一致的询问,我们向这两篇文章的通讯作者寻求解释。2022年11月7日,《柳叶刀》编辑部被告知,‘6个月’和‘1年’数据之间的不一致,是由于‘用于6个月的论文的数据集中的一些变量被错误地打乱了顺序’。鉴于这些数据错误的程度,我们现在对‘6个月’论文发表关注声明,同时将进一步调查,包括对更正后数据的进一步统计和临床审查。如有更多信息,我们将立即更新此通知。”此外,2022年5月11日,曹彬和王健伟作为共同通讯作者,在国际学术期刊《柳叶刀呼吸医学》上在线发表论文,报告了对武汉市金银潭医院新冠肺炎出院患者中1192人随访两年的研究结果。该论文称,从2020年1月7日至5月29日,2469新冠肺炎患者从武汉市金银潭医院出院。其中1192人在三次随访中完成了评估,被纳入最终分析;94%的人、1119人参加了感染两年后的面对面访谈。总体而言,新冠康复患者在首次感染后两年时的健康状况仍然差于普通人群,这意味着部分患者需要更长的时间才能完全康复。“还存在至少一种后遗症状的新冠肺炎幸存者的比例从6个月时的68%,显著下降到2年时的55%,疲劳或肌肉无力是最常见的症状。”该论文的标题是《新冠肺炎住院幸存者的2年健康结局:一项纵向队列研究》。该研究被媒体报道为“全球新冠最长随访”。对1192名新冠肺炎出院患者随访2年的研究结果此外,据《柳叶刀》微信公众号发布的消息,2021年7月17日,该期刊发表一项针对英国302家医院超过7万人的观察性研究,发现每两个COVID-19住院患者中会有一人出现至少一种并发症。“来自中日友好医院的曹彬教授及谷晓颖在一篇相关评论中写道:‘考虑到全球有大量的SARS-CoV-2感染者,COVID-19后急性期的公共卫生影响是巨大的。除了分析COVID-19后急性期整个临床疾病谱的多种表现之外,还需要在具有不同人口和临床特征的人群中开展进一步研究,以阐明COVID-19后急性期尤其是远期COVID-19的病理生理机制。此外,还需要研究血清学特征,以及急性SARS-CoV-2感染导致的免疫异常和炎症损伤对后急性期或长期COVID-19的影响。’”中日友好医院官网显示,曹彬,主任医师,教授,博士生导师,专业特长是诊疗呼吸系统感染;现任中日友好医院副院长、呼吸与危重症医学科主任兼呼吸与危重症医学科二部主任、临床医学研究所管委会主任、国家呼吸医学中心常务副主任、中国医学科学院呼吸病学研究院副院长;担任“国际流感和呼吸道病毒感染学会”委员、《ClinicalRespiratoryJournal》杂志副主编、《InternationalJournalofInfectiousDiseases》杂志编辑指导委员会委员、《中华医学杂志》及《中华结核和呼吸杂志》通讯编委。中国医学科学院北京协和医学院官网显示,王健伟,研究员、教授、博士生导师;2006年2月至今,历任中国医学科学院北京协和医学院病原生物学研究所副研究员、研究员、教授、博士生导师,克里斯托弗_梅里埃实验室主任、所长助理、副所长、院校科技管理处处长。2019年6月任副院校长、党委常委。上述信息称,王健伟主要从事重要呼吸道病毒感染致病机制与防治研究,曾获多项人才计划项目支持,系“艾滋病和病毒性肝炎等重大传染病防治”科技重大专项总体组成员、“生物安全关键技术研发”重点专项专家组成员;系中华预防医学会第六届理事会常务理事、Biosafety&Health杂志执行主编。

《协和医学杂志》

罗慰慈,北京协和医院内科学教授,男,1924年生,福建福州人。1948年毕业于福建协和大学生物系,1953年毕业于北京中国协和医学院医本科。博士研究生导师。从事内科呼吸专业医疗、教学和研究工作45年,对内科呼吸病如结节病、肺军团菌病等呼吸道感染、支气管哮喘、慢性阻塞性肺疾病、肺部肿瘤,急性和慢性呼吸衰竭等病症有较多的研究。对呼吸病学的理论、检诊技术和治疗学有较全面地了解和掌握,能够处理解决临床上遇到的疑难病症。罗慰慈教授曾任卫生部药典委员会委员,卫生部新药审评委员会委员,国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员,学术委员会执行委员会委员,中国协和医科大学校务委员会委员,国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员,中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员,中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编,《中华结核呼吸杂志》主编,《中国新药杂志》副主编辑,《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委,国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖,表彰他为推动我国呼吸病学的发展,与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。 1948年毕业于福建协和大学生物系,1953年毕业于北京中国协和医学院医本科。1955~1956年任北京协和医院内科总住院医师,1957年任主治医师,1979年任主任医师,1983年任北京协和医院内科副主任,1985~1986年任北京协和医院内科主任、教授,博士研究生导师。1959~1960年曾在北京中医学院和南京中医学院学习中医两年。1983年曾在美国约翰霍浦金斯医学院和俄立冈医学科学中心任访问学者。曾任卫生部药典委员会委员,卫生部新药审评委员会委员,国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员,学术委员会执行委员会委员,中国协和医科大学校务委员会委员,国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员,中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员,中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编,《中华结核呼吸杂志》主编,《中国新药杂志》副主编辑,《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委,国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖,表彰他为推动我国呼吸病学的发展,与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。他渊博的学识和平易近人的大师风范将永远为呼吸内科学界的后生晚辈所景仰。 罗慰慈教授是我国著名的呼吸病学家和临床医学家,长期从事呼吸内科医疗、教学和科研工作。在呼吸内科专业领域内工作已经有50余年,对内科呼吸病如结节病、肺军团菌病等呼吸道感染、支气管哮喘、慢性阻塞性肺疾病、肺部肿瘤,急性和慢性呼吸衰竭等病症有较为深入的研究。曾经承担国家“七·五”攻关课题,“当归对缺氧性肺动脉高压的作用”,国家教委博士点研究课题,“血管活性肠肽对低氧性肺动脉的作用研究”,国家自然科学基金研究课题,“伯舒螺旋体,Borrelia burgdoferi,与结节病病原学的研究”。已经发表论文84篇,主编《内科临床指导》、《现代呼吸病学》、《协和医学词典》,参加编写吴英恺教授主编的《胸部疾病》,朱贵卿教授主编的《呼吸内科学》,陈敏章教授主编的《中华内科学》,方圻教授主编的《现代内科学》以及叶世泰教授主编的《变态反应学》等专著。曾经获得1984年和1991年中国医学科学院科学技术进步奖和1999年国家卫生部科学技术进步二等奖。1957年和1982年被评为先进工作者,1985年被评为北京市劳动模范。后来罗慰慈教授被评为有贡献的医学专家而接受国家特殊津贴。曾立三等功一次(1954年,由中央军委后勤部颁发)。2006年被评为全国先进老干部工作者(中国共产党中央委员会组织部和中华人民共和国人事部颁发)。 罗慰慈教授医德高尚、医术精湛、在呼吸病学领域和内科学领域均具有很高的造诣,对呼吸病学的理论、检诊技术和治疗学有较全面地了解和掌握,能够处理解决临床上遇到的疑难病症。应诊的病例多来自全国各地,善与诊治过的患者保持不断地联系,勤于随访病情发展并给予治疗康复建议,虽然工作繁忙,仍然多次走访病人家庭,受到患者的欢迎。罗慰慈教授常说:“作为临床大夫要尽量把病人的处境体会好。把自己放在病人的位置,有些想法和态度就会有不同,处理事情的出发点也就会有所不同。有时病人为看病远道而来,如果能够多花几分钟或十几分钟,为他多想一想,就可以为病人缩短检诊时间,省下住宿等费用;有时你只需多解释几句话,就可以避免病人走好多冤枉路。医患关系紧张有相当一部分原因是病人和医生没有相互体谅”。现在罗慰慈教授年事已高,但仍然活跃在临床一线,出门诊、查房。近来曾参加重大医疗任务工作,早晚主持会诊和查房,对重要医疗措施作出必要的决定,深受多方面赞扬。罗慰慈教授特别重视医学教学,文化大革命后,中国协和医科大学再次复课,由于医学教育中断多年,困难重重。罗慰慈教授亲自主管医大教学,克服困难,拨乱反正,从讲义到教室一一安排妥当。为了学习国外先进的教学经验,罗慰慈教授亲自邀请美国著名教授来医科大学讲学。年轻教师往往缺乏教学经验,讲课难以受到欢迎,罗慰慈教授一方面传授教学经验,另一方面亲自走上讲台,作出表率。他善于在不同场合结合临床进行教学,能结合临床实际深入浅出地进行讲解,鼓励并诱导受教者独立思考,课堂上往往通过实例举一反三,授课内容精而明,尽可能使学者在离开教室时记住其要点。获得“协和之友”教师奖,坚持为八年制医本科讲课,曾受聘为清华大学医学院八年制医本科讲座授课。罗慰慈教授经常出席国际性学术会议,1989年应邀参加中国科协代表团,赴美出席美国科学促进会(AAAS)年会并作学术报告;善与国内外学者交流,能掌握国内外学术动态。罗慰慈教授曾任卫生部药典委员会委员,卫生部新药审评委员会委员,国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员,学术委员会执行委员会委员,中国协和医科大学校务委员会委员,国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员,中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员,中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编,《中华结核呼吸杂志》主编,《中国新药杂志》副主编辑,《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委,国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖,表彰他为推动我国呼吸病学的发展,与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。他渊博的学识和平易近人的大师风范将永远为呼吸内科学界的后生晚辈所景仰。

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《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志,2010年7月创刊。创刊时间太段,产生不了影响因子,所以目前什么核心也不是的。

协和医学杂志

这些数字的意义不仅仅是统计,每个数字的背后,都是罕见病患者和罕见病家庭的艰难生存。

罕见病是指一种病吗?为什么有的人会得罕见病?得了罕见病会怎样?

如果没有对「罕见病」进行过了解,很多人看到上面的问题,很难回答上来。国际罕见病日,让我们一起了解这个陌生却又和我们“息息相关”的疾病。

罕见病,又称 孤儿病 ,是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将患病人数占总人口比例 ‰ 1‰ 的疾病定义为罕见病。乍一看 「‰」 这个千分号都不常见,所以罕见病真的很少吗?

根据国际罕见病日官方网站显示的信息,全球有超 3亿 人患有罕见病,也就是说,几乎每 21个 人中就有1个罕见病患者。

在中国,罕见病患者约有 2000万 人,这是什么概念呢?根据《2020年第七次全国人口普查数据》显示,北京市的人口数合计 2189万 人。可以说全国的罕见病患者人数,几乎相当于一个北京市的人口数。

平时我们在新闻中看到的“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“不食烟火的孩子”......这些美丽的名字背后,对应的是「白化病」、「成骨不全症」、「苯酮尿症」等罕见病患者。

目前全球已知的罕见病超过7000种,与其说这些疾病罕见,不如说我们对它的了解少之又少。

80%的罕见病为遗传性疾病,那么为什么会有遗传病呢?这就要从基因突变讲起:人类的进化离不开基因突变,“好”的突变让我们进化,“坏”的突变可能使我们生病。

以常染色体隐性遗传病来讲,如果父母都是致病基因的携带者,那么其孩子有25%的可能性发病,25%的可能性正常,50%的可能性携带但不发病。如果父母只有一方携带致病基因,则孩子有50%的可能性 健康 ,50%的可能性为携带者。

也就是说,我们每个人都是罕见病基因携带者,而人类只要有生命的传承,就会有发生罕见病的可能性。从这个意义上,罕见病患者,背负了人类进化试错的重担,承受了人类进化的代价,他们不该因为疾病被歧视。

1.诊断难

从发病,到确诊需要多久?一周?两周?一个月?半年?

答案可能比你想象的更久。

罕见病症状涉及范围广,异常器官系统比较多,罕见病信息的可及性是造成误诊的最主要相关因素。目前,罕见病主要涉及遗传代谢科、免疫科、内分泌科、神经内科、血液科、骨科等多个专业, 一方面患者可能需要经历4、5个甚至更多的医生,才能找到真正对应的科室,另外一方面,医生可能也需要查找上百种疾病的相关资料,才能进行判断。

2.治愈难

确诊了,就意味着能被治愈了吗?并不。

而有药可治,对于罕见病群体来说,已经是一件幸运的事。

对罕见病患者来说:

3.用药难

罕见病用药为什么那么贵?

罕见病药「既贵且缺」,这是罕见病群体及临床医生面临的最大难题。

好在,2022年1月1日,随着新医保目录实施,压在许多罕见病家庭上沉重的负担,终于可以相对减轻一些了: 据推测,“诺西那生钠”入医保后,患者的年治疗费用很可能降至30万元以下。

2020年和2021年各新增7种罕见病治疗药物,目前纳入医保目录的罕见病药物已达62品类,其中新增实施的2个罕见病用药(包括诺西那生钠在内)都曾被称作“天价药”,意味着高价罕见病用药进入医保“0的突破”。

正如医保谈判代表所说“每一个小群体都不应该被放弃”,我国从未放弃对罕见病群体的救治。

......

种种举措,对一些罕见病家庭和患者来说,可能都意味着 “至此有了生的希望” 。

今年的国际罕见病日口号沿用了去年的: “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”

罕见并不孤单

罕见即强大

因罕见而骄傲

#每个人生来都是罕见病基因携带者#

参考文献:

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[5]国家卫生 健康 委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知.国卫办医函〔2019〕157号.

[6]国际罕见病日官方网站:

内容出品:小荷医典

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45岁,沈松杰,乳腺外科主任助理,副主任医师,副教授,硕士研究生导师,医学博士。2005年毕业于北京协和医学院八年制并获得博士学位,毕业后留院工作至今,专业从事乳腺良恶性疾病的手术治疗及综合治疗。擅长乳腺癌保乳、保腋窝、乳癌根治及即刻再造术,良性肿瘤美容切除。2013年由北京协和医院公派至哈佛大学医学院 Dana-Farber癌症中心及哈佛大学公共卫生学院学习。2017年获北京协和医院外科最佳副主任医师。现任北京乳腺病防治学会青年学术委员会主任委员,北京乳腺病防治学会理事,中国研究型医院学会乳腺专业委员会常委,北京乳腺病防治学会外科专业委员会委员及秘书,北京乳腺病防治学会健康管理专委会常委,《中华乳腺病杂志》中青年编委、《协和医学杂志》青年编委等职务。承担多项国家级及省部级课题,在SCI及国内核心期刊上发表论文20多篇。

《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志,2010年7月创刊。创刊时间太段,产生不了影响因子,所以目前什么核心也不是的。

协和医学杂志杂志

中国医学科学院主办的期刊是国家级科技期刊。中国医学科学院成立于1956年,是我国唯一的国家级医学科学学术中心和综合性医学科学研究机构。医科院与协和医大实行院校合一的管理体制,院校设有18个研究所、5所分院、7所临床医院、5所学院。中国医学科学院(下称医科院)成立于1956年,是我国唯一的国家级医学科学学术中心和综合性医学科学研究机构。中国协和医科大学(下称协和医大)是我国最早设有八年制临床医学专业和护理学本科教育的重点医科大学,其前身是"北京协和医学院",由美国洛克菲勒基金会于1917年创办。医科院与协和医大实行院校合一的管理体制,医科院为协和医大提供雄厚的师资和技术力量,协和医大为医科院培养高层次的人才,相互依托,优势互补,教研相长。院校设有18个研究所(以及2个分所)、5所分院、7所临床医院(含与北京市共建的天坛医院)、5所学院。

新型冠状肺炎的临床表现为喉咙肿胀发烧四肢酸疼,可能味觉和嗅觉有一定的影响,也可能存在一些后遗症,每个人的表现都不太一样,可以从知网里查询文献

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45岁,沈松杰,乳腺外科主任助理,副主任医师,副教授,硕士研究生导师,医学博士。2005年毕业于北京协和医学院八年制并获得博士学位,毕业后留院工作至今,专业从事乳腺良恶性疾病的手术治疗及综合治疗。擅长乳腺癌保乳、保腋窝、乳癌根治及即刻再造术,良性肿瘤美容切除。2013年由北京协和医院公派至哈佛大学医学院 Dana-Farber癌症中心及哈佛大学公共卫生学院学习。2017年获北京协和医院外科最佳副主任医师。现任北京乳腺病防治学会青年学术委员会主任委员,北京乳腺病防治学会理事,中国研究型医院学会乳腺专业委员会常委,北京乳腺病防治学会外科专业委员会委员及秘书,北京乳腺病防治学会健康管理专委会常委,《中华乳腺病杂志》中青年编委、《协和医学杂志》青年编委等职务。承担多项国家级及省部级课题,在SCI及国内核心期刊上发表论文20多篇。

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