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《协和医事》（常青）电子书网盘下载免费在线阅读
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书名：协和医事
作者：常青
豆瓣评分：
出版社：北京联合出版公司
出版年份：2017-9-10
页数：374
内容简介：
• 有一种力量，有一种做事的选择和方式，虽不大声，但绵延，自成宇宙。以世界一流标准锻造的“协和”，经历了百年的沉淀，这里有几代人的青春、有失败摧不毁的理想、有激动人心的故事和久被遗忘的历史。在《协和医事》中，作者用饱含感情又克制理性的笔锋细细揭秘百年协和的传奇故事，带你感受那种纯净而顽强的力量。
• 说历史：协和是如何建立的？风雨飘摇的1942年发生了哪些故事？
• 品人文：医学如何去关心广大民众？新时代的大学精神是什么？
• 说奇事：梁启超与协和医院的故事、孙中山最后的岁月如何度过？
• 讲医道：什么是为医之道？好医生是怎么培养出来的？病人在医生眼中是什么位置？
• 《协和医事》以文学的笔法再现北京协和医学院百年来的历史全貌，丰富翔实的史料、鲜活感人的事例，对中国医学教育，解决医疗现实中的某些困惑，具有十分重要的参考价值。在重读协和百年传奇故事的同时，观照当下医疗。寻求更广意义的解决之道。
• 作者是医疗业内人，协和是她的母校。她不是按照历史的顺序罗列史实，而是在情感的基础上讲述往事，在思考的过程中逐步进入协和内部，使之既可读，又有思辨的深度。尤其是对思考当前的医患关系、医学教育具有启示意义。
[编辑推荐]
• 为何全国人民看病上协和？为何东单9号院诞生了如此之多的好医生？作者一针一线、细细揭秘百年协和传奇故事，带你领略新鲜的趣闻和久被遗忘的历史。
• 一段故事，一个理想，和沸腾的生活。《协和医事》全面修订，112幅珍贵老照片，25万激情文字，回顾协和百年传奇故事，洞察新时代医学之道。
• 对中国老百姓和医疗界人士来说，“协和”这两个字形成的品牌已无法估价，其意义跨越协和本身。作者为了此次“协和百年纪念版”的修订，特意远赴美国用思辨的深度观照当下，揭示着新时代的医学之道。
• 湛庐文化出品
作者简介：
• 医学博士，毕业于中国协和医科大学（现名北京协和医学院）八年制医学系，毕业后在美国做博士后研究。后回国，任职跨国制药公司多年。
• 以笔名“讴歌”“丰玮”出版《医事：关于医的隐情和智慧》（获“国家图书馆文津图书奖”）、《协和医事》（2007年版）、《如何老去：长寿的想象、隐情和智慧》，小说《九月里的三十年》及《.》。
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医学（Medicine）是处理生命的各种疾病或病变的一种学科，促进病患恢复健康的一种专业。研究领域大方向包括法医学，中医学，口腔医学。
中国协和医科大学出版社成立于1989年，始称北京医科大学中国协和医科大学联合出版社，1999年两社分别独立。 中国协和医科大学出版社立社的宗旨是“以优秀的民族传统精神，组建具有活力的团队；志在弘扬“协和”的科学精神、学术传统和道德风范，努力推出代表我国医学科学第一流水平的专著，为我国医学科学界顶尖人才及优秀学者服务，为培养中青年医学工作者服务，为提高全民健康水平服务，推动我国医药卫生事业的教学、科研、医疗工作的快速发展。
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书名：协和医事
作者：常青
豆瓣评分：
出版社：北京联合出版公司
出版年份：2017-9-10
页数：374
内容简介：
有一种力量，有一种做事的选择和方式，虽不大声，但绵延，自成宇宙。以世界一流标准锻造的“协和”，经历了百年的沉淀，这里有几代人的青春、有失败摧不毁的理想、有激动人心的故事和久被遗忘的历史。在《协和医事》中，作者用饱含感情又克制理性的笔锋细细揭秘百年协和的传奇故事，带你感受那种纯净而顽强的力量。
作者简介：
医学博士，毕业于中国协和医科大学（现名北京协和医学院）八年制医学系，毕业后在美国做博士后研究。后回国，任职跨国制药公司多年。
以笔名“讴歌”“丰玮”出版《医事：关于医的隐情和智慧》（获“国家图书馆文津图书奖”）、《协和医事》（2007年版）、《如何老去：长寿的想象、隐情和智慧》，小说《九月里的三十年》及《.》。
（1）中国生物医学文献数据库（CBM）：收录1978以来1600余种中国生物医学期刊，以及汇编、会议论文的文献题录770余万篇，全部题录均进行主题标引和分类标引等规范化加工处理。年增文献40余万篇，每月更新。部分论文可直接链接到维普中文科技期刊全文库获取全文。
（2）中国医学科普文献数据库：收录2000年以来国内出版的医学科普期刊近百种，文献总量近25万篇，重点突显养生保健、心理健康、生殖健康、运动健身、医学美容、婚姻家庭、食品营养等与医学健康有关的内容。每月更新。可浏览全文。
（3）北京协和医学院博硕学位论文库：收录1981年以来协和医学院培养的博士、硕士研究生学位论文9700余篇，学科范围涉及医学、药学各专业领域及其他相关专业，内容前沿、丰富,可在线浏览全文。每季更新。可以在线浏览和下载文摘信息。在题录页面点击“原文阅读”可以在线阅读全文。提示：全文不提供下载！
（4）西文生物医学文献数据库（WBM）：收录目前世界各国出版的7200余种重要生物医学期刊文献题录2286万余篇，其中协和医学院图书馆馆藏期刊4800余种，免费期刊2400余种。部分期刊可回溯至创刊年，全面体现协和医学院图书馆悠久丰厚的历史馆藏。年增文献60余万篇，每月更新。
（5）英文文集汇编文摘数据库：收录协和医学院图书馆馆藏生物医学文集、汇编以及能够从中析出单篇文献的各种参考工具书等240余种/册，文献量共计38700余篇。报道内容以最新出版的文献为主，部分文献可回溯至2000年。每月更新。
（6）英文会议文摘数据库：收录2000年以来世界各主要协会、出版机构的60余种生物医学学术会议文献，部分文献有少量回溯，文献量共计16540余篇。每月更新。
（7）俄文生物医学文献数据库：收录1995年以来俄国出版的俄文重要生物医学学术期刊30余种，部分期刊有少量回溯，文献量共计10420余篇。每月更新。
（8）日文生物医学文献数据库：收录1995年以来日本出版的日文重要生物医学学术期刊90余种，部分期刊有少量回溯，文献量共计76240余篇。每月更新。
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医学（Medicine）是处理生命的各种疾病或病变的一种学科，促进病患恢复健康的一种专业。研究领域大方向包括法医学，中医学，口腔医学。
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书名：协和医事
作者：常青
豆瓣评分：
出版社：北京联合出版公司
出版年份：2017-9-10
页数：374
内容简介：
有一种力量，有一种做事的选择和方式，虽不大声，但绵延，自成宇宙。以世界一流标准锻造的“协和”，经历了百年的沉淀，这里有几代人的青春、有失败摧不毁的理想、有激动人心的故事和久被遗忘的历史。在《协和医事》中，作者用饱含感情又克制理性的笔锋细细揭秘百年协和的传奇故事，带你感受那种纯净而顽强的力量。
作者简介：
医学博士，毕业于中国协和医科大学（现名北京协和医学院）八年制医学系，毕业后在美国做博士后研究。后回国，任职跨国制药公司多年。
以笔名“讴歌”“丰玮”出版《医事：关于医的隐情和智慧》（获“国家图书馆文津图书奖”）、《协和医事》（2007年版）、《如何老去：长寿的想象、隐情和智慧》，小说《九月里的三十年》及《.》。
医学四大期刊名单：1、新英格兰医学杂志（NEM）。2、柳叶刀（ Lancet）。3、美国医学会杂志（JAMA）。4、英国医学期刊（BMJ）。作为医学界的四大期刊，其医学学术文章享誉全球。 扩展资料 1、新英格兰医学杂志（NEM）。新英格兰医学期刊（ The New England Journal of Medicine；简称NEJM）是由美国麻州医学协会（ Massachusetts Medical Society）所出版的同行评审性质全科医学周刊。其在2015年的影响因子（IF）为55873.期刊内容包含对生物医学科学与临床实践具有重要意义的一系列主题方面的医学研究新成果、综述文章和社论。2、柳叶刀（ Lancet）。《柳叶刀》期刊登载有：原创性的研究文章、评论文章（小组讨论及评论'）、社论、书评、短篇硏究文章、也有其它-些在刊内常登载的'文章诸如：特刊消息、及案例报道等。其在2015年的影响因子（IF）为45217。3、美国医学会杂志（JAMA）。JAMA比较注重其教育职能，利用该杂志的 Continuing Medical Education栏目向临床医师提供基础医学与临床医学方面的继续医学教育服务。该刊2015年影响因子（IF值）为35289。4、英国医学期刊（BMJ）。《英国医学期刊（BMJ）》是英国医学会会刊，全英文为“ British medical journal”，它有着160年的悠久历史，具有深厚的文化积淀和独特的风格特色，在所有综合性医学期刊中最具综合性，该刊2015年影响因子（IF值）为16378分。其栏目丰富多彩，述评、新闻、综述、争鸣等类型的文章为广大医生所欢迎。其内容除了与临床工作密切相关的信息与知识外，还涉及与医学相关的政治、经济、社会、教育、伦理、公共卫生等诸多方面。
《美国医学会杂志》简称，仅次于NEJM《新英格兰医学杂志》的世界权威医学杂志，与《柳叶刀》Lancet，《英国医学杂志》BMJ号称世界四大权威综合医学杂志。
医学杂志(medical periodicals)：以医学和与医学相关学科为内容的情报载体，按卷与期和（或）年与期的顺序编号，意欲长期印行下去的连续出版物。它汇集着医学工作者的医药经验和工作成果，反映了医药学的进展及水平，是医药学研究的重要的情报来源。广大医务工作者可借以掌握本门学科的现状和动态，利用他人的研究成果开展新的研究。它在传播和交流学术思想，沟通情报信息方面，起着纽带和桥梁作用。
罗慰慈，北京协和医院内科学教授，男，1924年生，福建福州人。1948年毕业于福建协和大学生物系，1953年毕业于北京中国协和医学院医本科。博士研究生导师。从事内科呼吸专业医疗、教学和研究工作45年，对内科呼吸病如结节病、肺军团菌病等呼吸道感染、支气管哮喘、慢性阻塞性肺疾病、肺部肿瘤，急性和慢性呼吸衰竭等病症有较多的研究。对呼吸病学的理论、检诊技术和治疗学有较全面地了解和掌握，能够处理解决临床上遇到的疑难病症。罗慰慈教授曾任卫生部药典委员会委员，卫生部新药审评委员会委员，国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员，学术委员会执行委员会委员，中国协和医科大学校务委员会委员，国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员，中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员，中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编，《中华结核呼吸杂志》主编，《中国新药杂志》副主编辑，《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委，国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖，表彰他为推动我国呼吸病学的发展，与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。 1948年毕业于福建协和大学生物系，1953年毕业于北京中国协和医学院医本科。1955～1956年任北京协和医院内科总住院医师，1957年任主治医师，1979年任主任医师，1983年任北京协和医院内科副主任，1985～1986年任北京协和医院内科主任、教授，博士研究生导师。1959～1960年曾在北京中医学院和南京中医学院学习中医两年。1983年曾在美国约翰霍浦金斯医学院和俄立冈医学科学中心任访问学者。曾任卫生部药典委员会委员，卫生部新药审评委员会委员，国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员，学术委员会执行委员会委员，中国协和医科大学校务委员会委员，国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员，中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员，中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编，《中华结核呼吸杂志》主编，《中国新药杂志》副主编辑，《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委，国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖，表彰他为推动我国呼吸病学的发展，与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。他渊博的学识和平易近人的大师风范将永远为呼吸内科学界的后生晚辈所景仰。 罗慰慈教授是我国著名的呼吸病学家和临床医学家，长期从事呼吸内科医疗、教学和科研工作。在呼吸内科专业领域内工作已经有50余年，对内科呼吸病如结节病、肺军团菌病等呼吸道感染、支气管哮喘、慢性阻塞性肺疾病、肺部肿瘤，急性和慢性呼吸衰竭等病症有较为深入的研究。曾经承担国家“七·五”攻关课题，“当归对缺氧性肺动脉高压的作用”，国家教委博士点研究课题，“血管活性肠肽对低氧性肺动脉的作用研究”，国家自然科学基金研究课题，“伯舒螺旋体，Borrelia burgdoferi，与结节病病原学的研究”。已经发表论文84篇，主编《内科临床指导》、《现代呼吸病学》、《协和医学词典》，参加编写吴英恺教授主编的《胸部疾病》，朱贵卿教授主编的《呼吸内科学》，陈敏章教授主编的《中华内科学》，方圻教授主编的《现代内科学》以及叶世泰教授主编的《变态反应学》等专著。曾经获得1984年和1991年中国医学科学院科学技术进步奖和1999年国家卫生部科学技术进步二等奖。1957年和1982年被评为先进工作者，1985年被评为北京市劳动模范。后来罗慰慈教授被评为有贡献的医学专家而接受国家特殊津贴。曾立三等功一次（1954年，由中央军委后勤部颁发）。2006年被评为全国先进老干部工作者（中国共产党中央委员会组织部和中华人民共和国人事部颁发）。 罗慰慈教授医德高尚、医术精湛、在呼吸病学领域和内科学领域均具有很高的造诣，对呼吸病学的理论、检诊技术和治疗学有较全面地了解和掌握，能够处理解决临床上遇到的疑难病症。应诊的病例多来自全国各地，善与诊治过的患者保持不断地联系，勤于随访病情发展并给予治疗康复建议，虽然工作繁忙，仍然多次走访病人家庭，受到患者的欢迎。罗慰慈教授常说：“作为临床大夫要尽量把病人的处境体会好。把自己放在病人的位置，有些想法和态度就会有不同，处理事情的出发点也就会有所不同。有时病人为看病远道而来，如果能够多花几分钟或十几分钟，为他多想一想，就可以为病人缩短检诊时间，省下住宿等费用；有时你只需多解释几句话，就可以避免病人走好多冤枉路。医患关系紧张有相当一部分原因是病人和医生没有相互体谅”。现在罗慰慈教授年事已高，但仍然活跃在临床一线，出门诊、查房。近来曾参加重大医疗任务工作，早晚主持会诊和查房，对重要医疗措施作出必要的决定，深受多方面赞扬。罗慰慈教授特别重视医学教学，文化大革命后，中国协和医科大学再次复课，由于医学教育中断多年，困难重重。罗慰慈教授亲自主管医大教学，克服困难，拨乱反正，从讲义到教室一一安排妥当。为了学习国外先进的教学经验，罗慰慈教授亲自邀请美国著名教授来医科大学讲学。年轻教师往往缺乏教学经验，讲课难以受到欢迎，罗慰慈教授一方面传授教学经验，另一方面亲自走上讲台，作出表率。他善于在不同场合结合临床进行教学，能结合临床实际深入浅出地进行讲解，鼓励并诱导受教者独立思考，课堂上往往通过实例举一反三，授课内容精而明，尽可能使学者在离开教室时记住其要点。获得“协和之友”教师奖，坚持为八年制医本科讲课，曾受聘为清华大学医学院八年制医本科讲座授课。罗慰慈教授经常出席国际性学术会议，1989年应邀参加中国科协代表团，赴美出席美国科学促进会(AAAS)年会并作学术报告；善与国内外学者交流，能掌握国内外学术动态。罗慰慈教授曾任卫生部药典委员会委员，卫生部新药审评委员会委员，国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员，学术委员会执行委员会委员，中国协和医科大学校务委员会委员，国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员，中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员，中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编，《中华结核呼吸杂志》主编，《中国新药杂志》副主编辑，《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委，国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖，表彰他为推动我国呼吸病学的发展，与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。他渊博的学识和平易近人的大师风范将永远为呼吸内科学界的后生晚辈所景仰。
您好，湖南天星教育团队为您解答以下都是国家级医学期刊中国妇幼卫生杂志中国卫生工程学中国食品药品监管中医临床研究中国真菌学杂志磁共振成像结核病与肺部健康杂志中国心脏起搏与心电生理杂志中国骨与关节外科实用防盲技术口腔科学杂志（Journal of Oral Science）中国医学文摘-中医中国医学文摘耳鼻咽喉科学抗癌之窗（科普期刊）现代泌尿生殖肿瘤杂志中国癌症防治杂志糖尿病天地器官移植外科研究与新技术中国中西医结合儿科学中国计划生育和妇产科协和医学杂志中国卫生标准管理中国继续医学教育中国卫生产业分子诊断与治疗杂志中国卫生资源中国医疗保险上海交通大学学报（医学英文版）中国人民解放军军医大学学报（英文版）武警后勤学院学报中国临床研究转化医学杂志当代医学中国临床新医学中国当代医药中国社区医师中国医药科学中国医学文摘内科学分册(英文版)航空军医中国处方药中华医史杂志医学信息学杂志中医教育继续医学教育药学教育中华医学教育探索杂志中国肿瘤外科杂志中国药物经济学中国医学创新华中科技大学学报(医学英德文版)中西医结合研究心理研究药物分析学报中国医学文摘-皮肤科学中国药物滥用防治杂志中国药物警戒中国药事中国药店中国药品标准慢性病学杂志医药工程设计药学进展现代药物与临床国外医药抗生素分册福建医药杂志中国药学(英文版)中国现代医药杂志空军医学杂志国际放射医学核医学杂志中国中西医结合耳鼻咽喉科杂志中国口腔种植学杂志中国口腔医学继续教育杂志眼科学报皮肤病与性病中国实用神经疾病杂志国际精神病学杂志神经科学通报(英文版)中国神经再生研究(英文版)肿瘤基础与临床中国肿瘤临床(英文版)中国癌症研究(英文版)国际生殖健康/计划生育杂志生殖与避孕(英文版)中华内分泌外科杂志中华骨质疏松和骨矿盐疾病杂志中国伤残医学国际移植与血液净化杂志国际泌尿系统杂志中华创伤杂志英文版中国心血管病研究中国肛肠病杂志实用心脑肺血管病杂志罕少疾病杂志国际老年医学杂志国际医学寄生虫病杂志国际内科学杂志国际结核病与肺部疾病杂志中华生物医学工程杂志中华护理教育中国中西医结合影像学杂志中国临床医生中国临床实用医学中国介入影像与治疗学中国CT和MRI杂志影像诊断与介入放射学国际输血及血液学杂志国际护理学杂志中国医学工程医院管理论坛临床心身疾病杂志国外医学医学地理分册国际遗传学杂志国际生物制品学杂志中国免疫学杂志(英文版)中国医疗器械信息中国疗养医学中国老年保健医学中医药通报中医药临床杂志中国中医药现代远程教育中国现代中药中国民族医药杂志中国民间疗法微生物学免疫学进展卫生职业教育光明中医针灸推拿医学（英文版）世界针灸杂志(英文版)中国结合医学杂志(英文版)中国医院统计中国医院建筑与装备中国医药技术经济与管理中国冶金工业医学杂志中国校医中国卫生监督杂志中国卫生法制中国卫生中国实用乡村医生杂志中国民康医学中国煤炭工业医学杂志中国媒介生物学及控制杂志中国公共卫生管理中国国境卫生检疫杂志中国辐射卫生中国城乡企业卫生预防医学论坛卫生软科学社区医学杂志临床医学工程国外医学卫生经济分册中医药管理杂志中华医学科研管理杂志中国医学装备中国医疗设备中国医疗前沿中国实用医药中国高等医学教育英国医学杂志(中文版)新医学新疆医学全科医学临床与教育辽宁医学杂志国际医药卫生导报中国临床护理新中医中国现代医生国际耳鼻咽喉头颈外科杂志中国卫生政策研究中国现代药物应用中国执业药师临床医药实践中医外治杂志东方药膳亚太传统医药中医杂志(英文版)世界中医药环球中医药海峡预防医学杂志公共卫生与预防医学保健医学研究与实践食品安全导刊养生大世界中国医药指南中华保健医学杂志中华老年多器官疾病杂志中华全科医师杂志中华医学信息导报中外医疗总装备部医学学报中国眼耳鼻喉科杂志中国中医眼科杂志中国实用口腔科杂志航空航天医学杂志海军医学杂志法医学杂志
《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志，2010年7月创刊。创刊时间太段，产生不了影响因子，所以目前什么核心也不是的。
这些数字的意义不仅仅是统计，每个数字的背后，都是罕见病患者和罕见病家庭的艰难生存。
罕见病是指一种病吗？为什么有的人会得罕见病？得了罕见病会怎样？
如果没有对「罕见病」进行过了解，很多人看到上面的问题，很难回答上来。国际罕见病日，让我们一起了解这个陌生却又和我们“息息相关”的疾病。
罕见病，又称 孤儿病 ，是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将患病人数占总人口比例 ‰ 1‰ 的疾病定义为罕见病。乍一看 「‰」 这个千分号都不常见，所以罕见病真的很少吗？
根据国际罕见病日官方网站显示的信息，全球有超 3亿 人患有罕见病，也就是说，几乎每 21个 人中就有1个罕见病患者。
在中国，罕见病患者约有 2000万 人，这是什么概念呢？根据《2020年第七次全国人口普查数据》显示，北京市的人口数合计 2189万 人。可以说全国的罕见病患者人数，几乎相当于一个北京市的人口数。
平时我们在新闻中看到的“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“不食烟火的孩子”......这些美丽的名字背后，对应的是「白化病」、「成骨不全症」、「苯酮尿症」等罕见病患者。
目前全球已知的罕见病超过7000种，与其说这些疾病罕见，不如说我们对它的了解少之又少。
80%的罕见病为遗传性疾病，那么为什么会有遗传病呢？这就要从基因突变讲起：人类的进化离不开基因突变，“好”的突变让我们进化，“坏”的突变可能使我们生病。
以常染色体隐性遗传病来讲，如果父母都是致病基因的携带者，那么其孩子有25%的可能性发病，25%的可能性正常，50%的可能性携带但不发病。如果父母只有一方携带致病基因，则孩子有50%的可能性 健康 ，50%的可能性为携带者。
也就是说，我们每个人都是罕见病基因携带者，而人类只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能性。从这个意义上，罕见病患者，背负了人类进化试错的重担，承受了人类进化的代价，他们不该因为疾病被歧视。
1.诊断难
从发病，到确诊需要多久？一周？两周？一个月？半年？
答案可能比你想象的更久。
罕见病症状涉及范围广，异常器官系统比较多，罕见病信息的可及性是造成误诊的最主要相关因素。目前，罕见病主要涉及遗传代谢科、免疫科、内分泌科、神经内科、血液科、骨科等多个专业， 一方面患者可能需要经历4、5个甚至更多的医生，才能找到真正对应的科室，另外一方面，医生可能也需要查找上百种疾病的相关资料，才能进行判断。
2.治愈难
确诊了，就意味着能被治愈了吗？并不。
而有药可治，对于罕见病群体来说，已经是一件幸运的事。
对罕见病患者来说：
3.用药难
罕见病用药为什么那么贵？
罕见病药「既贵且缺」，这是罕见病群体及临床医生面临的最大难题。
好在，2022年1月1日，随着新医保目录实施，压在许多罕见病家庭上沉重的负担，终于可以相对减轻一些了： 据推测，“诺西那生钠”入医保后，患者的年治疗费用很可能降至30万元以下。
2020年和2021年各新增7种罕见病治疗药物，目前纳入医保目录的罕见病药物已达62品类，其中新增实施的2个罕见病用药（包括诺西那生钠在内）都曾被称作“天价药”，意味着高价罕见病用药进入医保“0的突破”。
正如医保谈判代表所说“每一个小群体都不应该被放弃”，我国从未放弃对罕见病群体的救治。
......
种种举措，对一些罕见病家庭和患者来说，可能都意味着 “至此有了生的希望” 。
今年的国际罕见病日口号沿用了去年的： “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
罕见并不孤单
罕见即强大
因罕见而骄傲
#每个人生来都是罕见病基因携带者#
参考文献：
[1]Yali Xue, Yuan Chen, Qasim Ayub, et al. Deleterious- and Disease-Allele Prevalence in Healthy Inpiduals: Insights from Current Predictions, Mutation Databases, and Population-Scale Resequencing - ScienceDirect[J]. The American Journal of Human Genetics, 2012, 91(6):1022-1032.
[2]何山,高仕奇,何欣悦,等. 中国罕见病领域新进展 (2020—2021) [J]. 协和医学杂志,2022,13 (1): 39⁃45.
[3]中华医学会神经病学分会神经遗传学组. 中国肝豆状核变性诊治指南2021 [J] . 中华神经科杂志, 2021, 54(4) : 310-319.
[4]黄荷凤，徐晨明，王璐璐. 我国通过植入前胚胎遗传学检测技术阻断罕见遗传病的发展现状[J]. 中国实用妇科与产科杂志，2020，36( 1) : 10-15.
[5]国家卫生 健康 委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知.国卫办医函〔2019〕157号.
[6]国际罕见病日官方网站:
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45岁，沈松杰，乳腺外科主任助理，副主任医师，副教授，硕士研究生导师，医学博士。2005年毕业于北京协和医学院八年制并获得博士学位，毕业后留院工作至今，专业从事乳腺良恶性疾病的手术治疗及综合治疗。擅长乳腺癌保乳、保腋窝、乳癌根治及即刻再造术，良性肿瘤美容切除。2013年由北京协和医院公派至哈佛大学医学院 Dana-Farber癌症中心及哈佛大学公共卫生学院学习。2017年获北京协和医院外科最佳副主任医师。现任北京乳腺病防治学会青年学术委员会主任委员，北京乳腺病防治学会理事，中国研究型医院学会乳腺专业委员会常委，北京乳腺病防治学会外科专业委员会委员及秘书，北京乳腺病防治学会健康管理专委会常委，《中华乳腺病杂志》中青年编委、《协和医学杂志》青年编委等职务。承担多项国家级及省部级课题，在SCI及国内核心期刊上发表论文20多篇。
《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志，2010年7月创刊。创刊时间太段，产生不了影响因子，所以目前什么核心也不是的。