十年磨一剑。
从2004年起，上海市崇明地区就开始探索构建一套符合本地特点的肿瘤防治新体系。通过结合农村与郊县的特点，该地区最终走出了一条新路，建立起一套以地区疾控为指导、三级医院肿瘤中心为核心、社区医疗机构协作、癌症康复协会与宁养院共同参与的多维度肿瘤防治网络。
依托这套新型的肿瘤防治体系，多学科、规范化、综合性的肿瘤治疗模式、晚期肿瘤的姑息宁养模式、肿瘤患者智能信息化管理系统等新型子项目的创新也层出不穷，日益完善了这套肿瘤治疗的管理网络。
也正是依托这套行之有效的肿瘤防治体系，崇明地区的癌症患者从谈癌色变到与癌共存，极大了提高了生存率。据悉，崇明地区每年新发癌症病例约3000余例，其中约70%为中晚期患者，而当前存活癌症患者已逾11000余人。
治疗先行
崇明县的这套肿瘤防治体系并非一蹴而就，从最初的肿瘤疾病治疗起步，逐渐延伸至康复和姑息治疗，历经一个漫长的摸索过程。在这一过程中，新华医院崇明分院无疑扮演了主导者与中流砥柱的角色。
作为崇明地区最大的一家三级医院，崇明中心医院（新华医院崇明分院前身）拥有悠久的历史，1915年就肇院开诊。然而，囿于地处上海边缘，兼之交通不便，崇明中心医院的发展一直在低水平徘徊，肿瘤专业的发展也每况愈下。
“2004年我来到医院时，肿瘤科病房与工厂厂房没有任何区别，病房条件异常艰苦，仅有9张病床，多数还生满了铁锈，医生数量较少，治疗理念也很落后，一个月只有20余名肿瘤患者，多数患者都出岛赶往市区治疗。”提起十年前百废待兴的景象，新华医院崇明分院副院长、肿瘤中心主任丁罡不胜唏嘘。
彼时，作为医院引进的高端人才，虽然对医院情况有一定心理准备，但是惨淡的现实还是让丁罡感到惊讶。失之东隅收之桑榆，当时的医院领导为他提供了最大可能的平台，让其担当肿瘤科负责人。由于化疗、放疗、介入、核医学四部门都与肿瘤治疗密切相关，最后索性让丁罡负责统管。当时的这一无心举动，为日后肿瘤科多学科综合治疗这一新模式埋下了伏笔。
“起初最大的初衷就是一定要让患者留下来。通过采取多种治疗手段，给患者制订综合治疗方案，小组常常根据患者的情况不断地讨论，确定了详细的方案后，再让小组成员负责执行。”丁罡表示。
正是起源于这一朴素的设想，他们的治疗方案无意中撬开了多学科协作这一先进模式的大门。在这个上海边陲的县级医院，他们竟然在治疗理念上与当时国际上最先进的治疗模式并驾齐驱。
除了治疗理念的转变，到了2009年，医院的发展迎来了一个天翻地覆的新时期，肿瘤科的发展也掀开新篇章。
2009年，得益于上海市政府提出的“5+3+1”工程，上海市政府授权上海交通大学医学院附属新华医院全面托管崇明中心医院，负责后者的三级创建工作。在新华医院院长徐卫国为首的领导班子大力支持下，2012年，新华医院崇明分院顺利晋升为三级乙等医院。
经过四年的托管和创建，医院首先在基础建设和硬件建设上迈上了一个新台阶。一座占地110亩、床位1000余张的新医院拔地而起。SPECT、1.5T磁共振、64排CT、直线加速器、HIFU、DSA等高端硬件设备也一应俱全。
在专科建设与科研上，新华医院也不遗余力地帮扶，派驻各个科室的副主任进驻崇明分院，进行对口指导。这些专家除了要为当地民众就诊，还肩负崇明分院学科建设的重任。
水涨船高，肿瘤科的发展也因此加速度。科室人员从2004年的9个人扩展到2014年的将近50人，科室占地面积突破5000平米，拥有100张病床，其规模已经比肩上海市区综合性医院的肿瘤科。
在这个蓬勃成长的科室里，有关肿瘤治疗的各种技术，诸如放疗、介入、核素、靶向治疗、基因检测、射频治疗等，都得到了充分探索，多学科综合治疗模式、晚期肿瘤姑息宁养模式、癌症疼痛的综合诊治也得到大力推广，也因此获得了来自国家卫生计生委、民政部、科技部、上海市科委等部委的多项奖励，可谓硕果累累。
延伸触角
随着治疗技术力量的增强，崇明岛内的肿瘤患者源源不断地涌向了新华医院崇明分院。作为地区唯一的一家肿瘤综合治疗中心，医院的医疗资源似乎越来越无法满足肿瘤患者的实际需求。在经过几轮肿瘤的流行病学调查后，以丁罡为首的肿瘤治疗团队日益深刻地体悟到，以治疗为主要防控手段存在局限与弊端，延伸肿瘤治疗的服务链几乎成为无可逃避的选择。
“当前我们在崇明地区组建的是一套以医院为中心的肿瘤防控体系。在农村地区，无论是开展糖尿病、高血压这样的慢病防治，还是肿瘤防治，都必须有一个核心的抓手。在崇明地区，新华医院崇明分院无疑就扮演了抓手的角色。医院之上有地区疾控部门，之下有社区和乡镇卫生院。最终形成了一个综合性的防治体系。”毫无疑问，新型的肿瘤防治体系是这个团队深思熟虑后的产物。
分级管理是这一网络体系的主导思想。其中，疾控中心的主要工作是协调各方医疗力量，新华医院崇明分院负责技术指导，而一些乡镇卫生院、社区服务中心和协会宁养机构则负责姑息治疗、疗养工作。各方通力协作，资源共享（见图1）。
网络建设之初，为摸底崇明地区医护人员有关肿瘤诊疗认知的实际情况，以丁罡为首的肿瘤治疗团队就肿瘤的规范化治疗、癌痛评估及三阶梯治疗、宁养照护等专业问题进行了问卷设计，然后发放到全地区的各级医疗机构工作人员进行基线调查，最终问卷调查累计达到825份，回收率达到了95%。
以此为基础，医院对基层医务工作人员进行了多种形式和场次的针对性培训，共计编订并发放《癌痛规范化诊疗医护人员口袋书》500余册；发放《癌痛规范化治疗示范病房》培训教材2000余册；印制发放《卫生部常见肿瘤诊疗的规范化流程和指南》1500余册；累计组织专业知识系列讲座15场次，专业培训10次，培训人员达2000余人次。在这套防治网络中，一些传统的边缘性组织如癌症康复协会、宁养院等也被编织进来，并发挥出意想不到的作用。
同样成立于2004年，同样也是4个人的初创规模，如今，崇明地区的癌症康复协会已经拥有了1200余名会员，成为上海民政局的5A级社团。
“我在自己的办公室里腾出了一个房间给癌症康复协会的员工使用。试问哪家医院愿意把自己的医疗用房交给民政局的社团使用？我们是第一家。”丁罡自豪地说。
作出这样的决定不是为了玩噱头，而是有着非常现实的临床需求。因为协会的人员与医务人员一样，行使查房职责。
这种特殊形式的查房，丁罡将之概括为“话疗”：“他们的价值就在于他们是得过肿瘤的康复患者。他们的一些想法是我们医生无法感悟到的，他们可以从亲身角度将肿瘤治疗的一些理念和心理过程与新来的患者进行深入沟通。”
除了癌症康复协会之外，由李嘉诚基金会捐资支持成立的新华崇明宁养院，则通过多种形式为岛上的晚期肿瘤患者提供姑息宁养服务。在2011～2013年间，宁养院为崇明岛上的800余名肿瘤患者提供服务，受益者超过了5000人次。
智能化随访
有限的医疗资源如何满足庞大肿瘤患者的服务需求，这是丁罡一直为之殚精竭虑的难题。除了让各级医疗卫生资源进行分级管理外，引进信息化和智能化技术则成为另一种选择。
在分级网络平台搭建起来之后，以丁罡为首的团队开始在崇明地区发放一万余张健康智能卡，每张卡片都记录了每名肿瘤患者的基本信息。通过二维码和条形码扫描，网络平台中的每家机构就可以共享这些肿瘤患者的基本信息，而且还实现了数据的动态更新与维护。
为了进一步将这些患者管理起来，在联合外界技术力量之际，丁罡开发了一套基于移动终端的癌痛随访管理平台，旨在培养患者癌痛自测的习惯，提供医患沟通的纽带，从而实现癌痛的实时管理。
该平台主要分为4个模块：“随手测、每日测、找医生、服药了”（见图2）。除此之外，平台还设计了肿瘤知识的普及模块，涵盖了肿瘤患者的自我评估、医生指导、用药提醒和肿瘤知识普及等功能。通过智能手机，肿瘤患者可以下载这些模块作为用户端。由于界面非常人性化，肿瘤患者普遍非常欢迎。
在实际使用中，肿瘤患者首先需要登录这个智能化随访平台，输入特定的账号与密码，由此就与肿瘤患者唯一的健康智能卡之间实现对接，保证了肿瘤患者信息更新的准确性。
“随手测”这个模块细分为疼痛尺、表情图、口头描述三项子内容。这些内容都是根据国际上肿瘤防治的规范化标准进行设计和开发的，通俗易懂。借助于这一模块，肿瘤患者可对自身的发病情况随时进行0～10分的分级测试，然后提交给随访平台的后端。一旦后端负责监测的医务人员发现肿瘤患者的分级标准达到了7分，就会实时干预，提醒患者前来医院就诊。这种智能化的评分等级管理模式，极大地提升了医疗资源的利用效率，做到靶向干预。
“每日测”的功能基于国家卫生计生委发布的疼痛管理规范，设计了9个具有代表性的问题，供患者每日测试一次。该功能相当于临床医生的智能查房，丁罡将之形象地称为“远程查房”。
远程查房后，患者如果还有新的疑问，就可以通过“找医生”这个模块与临床医生互动。该模块最大的特点就是在线咨询，不仅可以实现患者与医生间的沟通，还可以实现患者间的沟通。
“服药了”这个模块的主要功能就是设置闹钟提醒，督促肿瘤患者按时服药，保证患者治疗的及时化和常态化。
随着技术开发的深入，目前该智能化的随访平台已经进入到了2.0版本。在这个版本中，不但加载了语音技术，还装备了视频技术。版本越来越高级，提供的服务自然也就越来越人性化。
“我们的目的就是要培养患者的自我管理能力，希望患者养成自我管理习惯后，可以与医护人员实现专业互动，从而降低医疗费用。”这是丁罡赋予这个智能化随访平台的重要功能。
事实上，在丁罡心目中，一个更大的平台梦想正在酝酿。他希望以肿瘤防治这个项目为切入点，以信息化为抓手，在不久的将来能够将肿瘤病、高血压这样的慢病患者也管理起来，最终实现慢病患者自我管理和医护人员专业化管理的完美结合。作者：汪兆平，本文来自《中华肿瘤防治》杂志
