19世纪,人们对恶性肿瘤的病因和治疗都知之甚少,那时告知患者已被诊断为恶性肿瘤就等于给患者判了死刑,因此,向患者隐瞒诊断是一种善意的谎言,是可以被大众所理解和接受的沟通方式。20世纪初,随着外科学和麻醉学的发展,以及后来出现的化疗、放疗等治疗手段,让更多的肿瘤患者看到了生存的希望。在20世纪70年代中期,西方学者提出:
肿瘤患者应当在第一时间知道自己的诊断并宣泄自己的情绪。特别是在越南战争过后美国社会的重建阶段,捍卫人权的运动使得很多项新的法律法规出台,法律规定恶性肿瘤患者拥有知情权,医生要告诉患者诊断和可能的治疗方法。
1975年,在BernardFox的组织下,在德克萨斯州的圣安东尼奥召开了第一次美国心理社会肿瘤学研究会议。与会者谈到当时阻碍心理社会肿瘤学发展的一个重要原因是缺乏高质量的适用于准确测量有躯体疾病人群的主观症状(例如痛苦、焦虑、抑郁、谵妄)和生活质量的研究工具。美国癌症协会(ACS)大力支持心理社会肿瘤学的发展,赞助了4次学术会议;建立了心理社会肿瘤学同行评审委员会,极大地推进了这一领域高质量的研究工具的发展。
此时,心理社会肿瘤学先锋人物——斯隆凯瑟琳癌症纪念医院的JimmieC.Holland医生出现了。1976年,Holland医生组建了一个精神科学委员会,专门负责研究正在接受协议治疗的癌症患者的生活质量。研究者还将集中访谈的方式引人到电话收集心理社会学数据的工作中,提高了数据的质量和收集效率,也丰富了资料内容。1977年,她在这家医院正式建立了一个规模很小的精神科,开始对恶性肿瘤患者的心理、行为问题和精神并发症进行观察、调查和干预。凭借这支队伍的不懈努力,这项研究和临床工作得以不断发展、壮大,并在全世界范围内创建了一门新的交叉学科——心理社会肿瘤学,研究心理、行为、社会因素在肿瘤发生、发展及转归中的作用。现在他们的精神与行为医学科包括医生、护士、研究人员、教师及管理人员,在这个科室中,从科室管理、人员信息、共享资源和患者信息到数据统计分析,甚至人们之间的联系几乎也都通过信息系统进行。所干预的精神障碍有多种;治疗的症状有疼痛、恶病质、恶心呕吐、疲劳、性功能障碍等;心理治疗的方式有个体心理治疗、集体心理治疗、夫妻心理治疗、家庭心理治疗、认知行为治疗、冥想、艺术治疗、心理教育性干预、危机干预、精神急症的处理、姑息治疗和临终关怀等。心理社会肿瘤学的研究范围已经非常广泛和深人,从恶性肿瘤的预防、诊断到治疗,都有很细的分类。
其他西方国家对心理社会肿瘤学领域的研究也始于20世纪70年代,如英国、瑞典、比利时、加拿大和澳大利亚等国家都有心理社会肿瘤学的专门研究机构和专家。他们的工作极大地推动了这一学科的发展。
目前,针对恶性肿瘤患者的心理社会疗护和临床实践也正趋于标准化。1997年,美国国立综合癌症网(NCCN)的专家组制定了第一部恶性肿瘤患者的心理社会疗护和临床实践标准化指南。比较有影响力的心理社会肿瘤学的相关组织——国际心理社会肿瘤学会的目标也是寻求一种能够为教育和研究提供指导和发展的标准,而教育和研究的心理、社会和精神因素不仅影响癌症患者和家属的生活质量,还影响着肿瘤的发生和发展过程。IPOS成立于1984年,是一个多学科的国际机构,其癌症护理国际标准如下:①癌症护理质量必须将心理社会方面纳人到常规护理;②痛苦应该被作为继体温、血压、脉搏、呼吸和疼痛后的第六项生命体征予以测量'IPOS的主要任务为:①培养人才。培养一批骨干人才,鼓励肿瘤专业医师、心理医生等多学科工作者积极参与,并将社会心理理论和人文精神运用到癌症患者的护理中。②研究工作。改进研究方法,加强多学科之间的协作研究,特别注意心理专业知识的研究。③培训技能。加强理论和专业技能的培训,提高肿瘤医生、护士的业务素质,以便更好地将社会心理理论与临床肿瘤患者的护理相结合。IPOS旨在通过多学科合作、研究、公共政策、宣传和教育等方式为全球受癌症影响的人们提供更好的心理社会关怀,将心理
社会治疗应用到临床肿瘤中。2014年是IPOS成立30周年,截至目前,已召开了16次世界肿瘤心理社会学术会议。该学会拥有自己的网站和学会出版物,旨在吸引科学家和临床医生对心理社会肿瘤学的兴趣,宣扬制药公司和非政府机构为癌症患者健康做出的贡献。IPOS要求全世界癌症组织支持临床护理标准声明和临床实践指南。该标准为癌症患者和他们解决家庭支持性护理问题提供了依据,它有可能影响护理的国际标准并且推进组织的总体目标。
2我国心理社会肿瘤学的发展
由于历史原因,我国的心理社会肿瘤学的研究起步较晚。直到20世纪80年代末,国内一些学术期刊才出现了零星几篇有关肿瘤患者心身特点方面的文献[3]。20世纪90年代,有关应对方式、生活质量方面的研究才开始增多,也是在这一时期罗健博士阐述了心理社会肿瘤学的历史与概念,并提出心理社会肿瘤学的作用是“在肿瘤诊治的全过程中,通过专业或非专业人员,对患者及家属提供身心及社会学范围的帮助”。
1990年8月,中国抗癌协会(民间学术团体)成立了中国癌症康复会二级学会,奉行“让社会知道恶性肿瘤不等于死亡,恶性肿瘤患者需要康复治疗”的宗旨,贯彻生物-心理-社会医学模式,提倡患者积极参与治疗。在各大、中城市,学会组织恶性肿瘤患者成立康复会、抗癌乐园、康复俱乐部等团体,建立了一个较为理想的社会支持系统。
20世纪90年代初,张宗卫教授等在北京肿瘤医院首先成立了康复科,主要从事肿瘤心理问题的临床和研究工作,虽然规模很小,但标志着我国肿瘤领域开始了心理社会肿瘤学的临床和研究工作。康复科的唐丽丽医生继续致力于心理社会肿瘤学方面的研究和临床工作,并于2005-2006年作为该院第一位派出到斯隆凯瑟琳癌症纪念医院和加拿大的汤姆贝克肿瘤中心学习的专业人员。通过她的组织及协调,在香港癌症基金会的资助下,北京肿瘤医院已完成了10门IPOS网络在线继续教育心理社会肿瘤学核心课程的翻译工作,对心理社会肿瘤学在我国的发展起到了很好的推动作用。同时,北京肿瘤医院还开设了睡眠、疼痛、心理门诊,是国内肿瘤医院中第一家建立该领域临床科室的单位,并在首都医学科研发展基金(现名“首都卫生发展科研专项”)的支持下开展多项集体心理治疗干预的研究。
现在,对于癌症患者心理社会方面的研究越来越多,有对肿瘤患者的研究、肿瘤患者照顾者的研究、测量工具的研究及干预性研究。Mo等[5]对51例鼻咽癌患者的前瞻性研究发现,进行强放射治疗之后,其情绪和睡眠质量变差;Li等[6]在对中国乳腺癌患者的认知功能障碍与创伤后应激障碍症状及疲劳的关系研究中发现,创伤后应激障碍的症状和疲劳是中国乳腺癌患者的一个独立影响因素;Yang等[7]对沈阳312名癌症患者照顾者的研究结果显示,癌症患者的照顾者出现较高水平的抑郁症状(63.5%),并建议改进管理患者的方法,以减轻照顾者的抑郁症状。Han等[8]在对中国食管癌住院患者和他们的家庭照顾者的无望和抑郁的影响因素研究中指出,应该在食管癌患者和照顾者中运用心理干预。Yu等[9]对学龄前恶性肿瘤患儿的干预性研究结果显示,以家庭为中心的护理干预模式包括身体、心理和社会等干预措施,可以提高患儿的社会适应能力发展,并提出建立规范化的家庭-学校-社区-医院分级多元化经营的干预模式。匕1等则提出:以配偶为基础的夫妻应对是癌症干预措施发展的方向。
2006年,中国抗癌协会肿瘤专业委员会(CPOS)成立。在CPOS的支持下,很多省份如山西、河北、湖北、新疆等都陆续建立了省级肿瘤心理学专业委员会,在各地逐步开展工作。3我国心理社会肿瘤学与西方国家的差距及未来的努力方向
3.1我国心理社会肿瘤学与西方国家的差距虽然我国的心理社会肿瘤学取得了很大进展,但是与发达国家存在着很大的差距,主要有以下四个方面。
(1)观念和文化上的差距。发达国家已经对恶性肿瘤患者人性的一面有着深刻的认识和理解,人文关怀被放到与临床治疗同样重要的位置。而在我国,普遍的观点还是支持不能将“恶性肿瘤”这样的词或病情告诉患者。
(2)临床研究模式的差距。发达国家的临床医生是以组来划分的,每一组算是一个队伍,这个队伍既是治疗队伍又是研究队伍,他们每发现一个问题就开始讨论制订研究方案,由研究人员和临床医生共同开展,在基础和临床研究与临床实践之间架起桥梁,以持续改进对于疾病的诊疗[12]。而在我国的模式中,医生和研究人员往往缺少合作。结果临床医生由于临床工作繁忙,很难开展大量的研究,而研究人员也因为无法发现大量的临床现象而使研究脱离临床需求,从而失去很多宝贵的研究机会。
(3)人员培训方面的差距。美国的医学院校从本科教育开始就已开设了心理社会肿瘤学和医患沟通方面的课程,并阶梯式地培养硕士、博士研究生,有着良好的教学体系,人才资源源源不断,因此学科队伍也就不断发展壮大。而我国还没有完整的心理社会肿瘤学教学体系,只是在一些大学有零散的教师队伍有兴趣研究心理社会肿瘤学,从长远来讲,还无法满足该学科发展的需要。
(4)经济原因带来的差距。发达国家的研究资金来源广泛,资金雄厚,有来自国家的、各种协会的、制药公司的、慈善机构的赞助,为他们的临床和研究工作带来很大的经济保障,以至于他们在临床应用的一些心理疗法已经不以盈利为目的,甚至对患者是免费的。我国也逐渐开始关注并投人资金研究,但是投人与需求之间差距还是很大。
3.2我国心理社会肿瘤学未来的努力方向
这一研究领域有待解决的问题和未来的努力方向有以下6个方面。
(1)建立协会。必须建立相应的协会组织,与国际该领域接轨及沟通,吸取别人已经取得的先进经验。这可以帮助推动我国心理社会肿瘤学的发展。
(2)人员培训。由于这个领域的复杂性和多学科的交叉性,特殊的训练也就变得越来越重要。不论他们是具有生物医学教育基础,还是行为医学教育基础,额外的特殊训练都将是必要的。
(3)多学科合作研究。在恶性肿瘤诊断和疾病治疗的每个阶段,各个学科的专业人员必须将他们各自的专业技术综合在一起,对患者躯体和精神的每一部分给予必要的关注。因此,医生在寻找治疗疾病的方法时,必须将心理社会康复和护理列为日常医疗内容。
(4)加强心理社会肿瘤学的基础性和应用性研究。确立更多的研究项目和研究目标,尤其是长期目标,确保基础性研究和应用性研究两方面的连续性,并使之相互促进。
(5)上级部门的政策和资金支持。开设相关的课程、建立教学体系、培养该领域的学生、发展学科都需要上级部门的支持。
(6)加大该领域的科普宣传力度。让患者及家属充分认识到心理健康对他们的重要性,并学会如何坦诚地面对和诉说心理问题。
未来的目标是将心理社会肿瘤学与肿瘤治疗的综合护理相结合并且需要多学科团队的参与。心理社会肿瘤学在过去的10年内确实有所发展,世界卫生组织提出“没有心理健康就不可能有健康”,“癌症患者的健康必须得考虑心理健康”,因此,癌症患者的护理必须要有心理社会的护理。
目前,我国的医疗模式还不能完全满足患者人文关怀的需求,需要得到改善。从发达国家的经历和经验可以看出,我国的心理社会肿瘤学进人快速发展阶段是历史的必然,还需要医疗决策、人才和时间开展适合我国国情的工作。