南风窗杂志主笔李少威

和黄家驹在尘世里擦肩而过。

当我在1994年知道他，并且迷上他时，他已在前一年作别人间。

然而，有的人是永远不会死的， 他们的死亡，只是用一种最激烈的方式来分发自己。

就像一朵蒲公英的花，“呼”的一声，满天都是。

其中一颗种子，1994年，掉落在我的心里。

他说：“我觉得自己背着吉他，就像背着一把宝剑。”

我说：“我觉得自己听他的歌，就像被塞给一把宝剑。”

常常在黄昏时分，背对夕阳，驶上高速，驱车向东。

眼前的一切都是金色的，暗暗的金色。

心情却是灰色的，浓郁的灰色。

这时，我就把一盘名为《光辉岁月》的CD塞进光驱，把音量调到最大。

把车速提到最高限速，在规矩限度之内放肆。

吉他声响起，我就主宰了世界，感觉自己可以和一切抗衡。

我是一个他律的人。

如果这个世界没有交警，我一定会从后排摸出来一瓶酒，让自己从内到外像风一样。

风。

风四娘。

古龙在《萧十一郎》里塑造的角色。

她“骑最快的马，爬最高的山，吃最辣的菜，喝最烈的酒，玩最利的刀，杀最狠的人”。

那是一个无法无天的江湖，没有交警，也没有刑警。

她的“六最”，我只能做到“两最”：吃最辣的菜，喝最烈的酒。

我连刀都没有。

没有刀的人，不配有英雄梦。

虽然朋友董小姐说：文字呀，也是刀。

黄家驹的“刀”，是捡来的。

出生在香港苏屋区，这个纸醉金迷的世界里最安静也最贫穷的角落。

少年时代，邻居搬走后，他在一片狼藉中捡到一把吉他。

许多人的英雄，从一把捡起的吉他中诞生。

17岁那年，他加入了一个业余乐队，被主音吉他手痛骂：

“你弹得真是烂透了，一辈子也不会有出息。”

他自卑、沉默，倔强，在暗暗中发誓一定要弹好。

他做过公司助理、铝窗、冷气工程、五金、电视台布景员，还卖过保险，一事无成。

叶世荣也卖过保险，他们俩加上邓炜谦、李荣潮，组了一个乐队。

在他人眼里，这好像是“废柴”们的业余。

1983年，《吉他杂志》办了一个吉他比赛，黄家驹和叶世荣想要参加，就要有个乐队名字，“Beyond”问世了。

他们获得了冠军。

1985年，一个叫黄贯中的大专美术生加入了Beyond，成为吉他手。

你可能不知道他，但你肯定知道他老婆——朱茵。

有点专业的样子了，他们决定做一场演唱会。

黄贯中会画海报，就负责画海报。

所有的工作都是自己做，经过艰辛筹备，终于万事俱备，一声划弦，演唱会开始了。

还没有结束，人已经走了一半。

这个地下乐队，“旗开得败”，亏了6000元港币。

但有一个人看到了他们，他是个音乐经纪人，名叫陈建添。

（1988年10月14日，BEYOND一行八人乘飞机到达天津机场。除了BEYOND四子外，还有经纪人陈健添、唱片监制王纪华、演出助理李后云、填词人刘卓辉）

他们有了更多机会，慢慢成为了香港地下乐坛老大，——不要看漏字，是“地下”乐坛老大。

“地下乐坛”是什么意思呢？

在当时，就是“没多少人鸟你”的意思。

他们做“后朋克新浪潮”“重金属”“艺术摇滚”“华丽摇滚”，也从英语摇滚到粤语摇滚，但只有极少数人感兴趣。

地下时代相当于地狱时代。

只不过，相由心生，有的人能看到希望。

我最喜欢的一首歌，不是《海阔天空》，不是《光辉岁月》。

是《再见理想》。

这就是他们地下时代最重要的代表作，在1986年8月面世，收入同名唱片。

至今，一旦听到这首歌的前奏，我就像唐三藏掉进了无底洞。

黄家驹说，写出这首歌的时候，实在太兴奋，几个晚上都睡不着。

这盒磁带，卖了2000份，在当时是他们的巅峰。

那时，谭咏麟的一张专辑，平均销量是200万。

没有关系，黄家驹很开心。

他读书那么差，数学那么烂。经常逃课，一无是处。

但在这样的音乐世界里，他做自己的主宰。

1988年，他们到北京首都 体育 馆开专场演唱会。

没有红毯，没有粉丝接机，没有烦人的代拍或者直播跟拍，你能想到的跟明星相关的一切，统统没有。

香港直飞北京，一个人要多800元，所以主办方让他们先坐火车到广州，再坐飞机到天津，又坐火车到北京，历时两天，入住燕京饭店。

路上饿了9个小时，到了酒店被丢下不管。自己出门找吃的，又被“宰客”。

只有一个人是热情的——崔健。

10月15日，他到首体排练场探访，和黄家驹做了交流。演唱会当晚，黄家驹唱了一首《一无所有》以表回应。

他唱得很棒，不仅仅是因为嗓音。

因为他一无所有。

他在自掏腰包补了800元的机票钱之后，才能直飞回到香港。

“Beyond”的意思是超越。

这个名字怎样诞生，已经无法考证。

事实上，关于他的资料非常有限，我只能买到一本传记——那是一本写得非常烂的传记。

聊胜于无。

但这个名字，的确符合了冥冥中的宿命。

超越，超越自己，超越时代。

我对神秘主义没有太大的兴趣。

所谓宿命，都是 社会 学意义上的。

宿命=天赋+努力+际遇。

天赋又包括天生的才能与性格。

黄家驹首先超越了自己。

按照剧本，他应该先是苏屋区的一个穷小子，扮演过很多底层角色；然后一事无成，人到中年，油腻不堪；最后穿着白背心、大裤衩和蓝色塑料人字拖，独自彷徨在悠长悠长又寂寥的雨巷。

但他不是。

他在1989年，以一首《真的爱你》横扫华语世界。

那时我们家还没有录音机，我是从村里别人家的窗户外听到的。

虽然不知道是谁在唱。

然后，有《午夜怨曲》，有《灰色轨迹》，有《光辉岁月》，有《AMANI》，有《喜欢你》，有《谁伴我闯荡》，有《情人》，有《不再犹豫》……

故事颇多曲折，本文不再详述。

总之，他红遍两岸三地。

一个地下歌手，火了，意味着理想实现了。至少今天是这样。

但这不是黄家驹想要的。

黄家驹也不在乎任何形式（物质或语言）的奖励和赞许。

他说，生命不在乎得到什么，而在乎做过什么。

1988年后，Beyond获奖变得频繁。黑豹乐队鼓手赵明义回忆，他们领奖下台后，黄家驹在后台拿一支球棒，把奖杯击得粉碎。

“当时这给我的印象是非常震撼。”

这就是黄家驹。

1991年，Beyond在香港红磡 体育 馆开了演唱会，成为第一个在这里开演唱会的乐队。

为什么是第一个？

因为这里太大，一般的乐队不需要这么大的地方。

他们红了。

然而，“虽然红了，但是不开心，要做很多无聊的事情”。

最重要的“无聊的事情”，就是要按照公司的要求，去电视台参加 娱乐 节目，玩各种 游戏 ，增加曝光度。

原谅我是这么直接——相当于《快乐大本营》。

这种东西，就是从90年代的香港抄过来的。

于是黄家驹说：“香港只有 娱乐 ，没有乐坛。”

很多人不爽，但Beyond回应说：“只要身为音乐人，便有资格发表意见。”

他动了去意，想去日本。

那里，想必是一片艺术和理想的乐土吧。

从这里开始，他就超越时代了。

超越就是永生，问题是，永生如何到来？

时代，看上去是时间意义上的，但在特定时间点，本质上却是空间意义上的。

最大的可能性是，多数空间都同处一个时代。

所以你可以超越空间，却无法超越时代。

日本可能时间上比香港更先进，但空间上比香港更逼仄。

就像现在香港在许多方面依然比大陆更先进，但人们的未来却更受限一样。

物价高，房子小，没有窗帘，就用报纸。黄贯中个子不高，却可以躺着用脚碰到房间内任何地方，“根本不用遥控器”。

这就是“华语圈第一摇滚乐队“在日本的处境。

黄家强打 游戏 过日子，黄贯中从滴酒不沾到借酒消愁，不会抽烟的叶世荣学会了抽烟，黄家驹的吉他落满了灰尘。

“这个世界已不知不觉地空虚……”

不过，Beyond真正有思考深度、超越个人体验而进入家国关怀的歌曲，主要是在日本完成的。

从他们在日本完成的两张专辑的名字就可见一斑：《继续革命》和《乐与怒》。

这两张专辑里，有《海阔天空》《遥望》《长城》《农民》《命运是你家》。

《海阔天空》里唱：

《遥望》的声音如此悲凄：

《长城》在回忆：

《农民》里的确是中国农民的写照：

《命运是你家》是一种孤独的命运抗争：

词与曲，今天听来，都如此“动其心”，但在日本，却不是他们想要的样子。

在香港，他们都是自己编曲，但日本公司安排的专门编曲的制作人，把歌曲都做得特别美。

想想吧，在落英缤纷的樱花树下唱着摇滚……“软性摇滚”。

太美，就太软。而他们不喜欢太软。

黄贯中火了：你们大老远费尽力气去签一个香港乐队回来，目的就是为了把他们都变成日本人吗？

他说：“我快分裂出另外一个自己了，另外一个非常摇滚的黄贯中，站起来问自己：‘你现在他妈的在干嘛？’”

……

游戏 还得玩，商业法则在哪都差不多。

所以他们每天都和经纪人吵架。

还是黄贯中的话：“不是说到日本有大一点的天空吗？大一点的天空不就意味着不用玩 游戏 吗？结果不是，一来就是玩 游戏 ……肉在案板，抱怨没有什么用。”

黄家驹的脾气没有黄贯中火爆，但在这个团队里，最压抑的就是他，因为他是灵魂。

他想，这样的“乐土”，还不如在香港做自己喜欢的音乐，哪怕是纯音乐。

这时更加深刻地体会到，自由是何等重要。

这时，你会不会想到窦唯？

“作为一个创作人，一定要有一个奔放的心。”

这番话，是他在电话里对朋友刘宏博说的。

通话结束前，刘宏博问他一会干什么去，黄家驹说，有个节目要上。

玩 游戏 。

这个节目，就是1993年6月24日，东京富士电视台的《想做什么就做什么》，在日本收视率很高。

日本时间凌晨1时，录制开始。

在一个名为“对决Corner”的 游戏 环节中，12名嘉宾分组比赛。

台上湿滑，有些人滑倒了，撞向台后的背景板，背景板倒了，黄家驹和主持人内村光良掉到3米高的台下。

内村光良没有大碍，黄家驹头先着地，陷入昏迷。

日本时间1993年6月30日下午4时15分，黄家驹去世，享年31岁。

“原谅我这一生不羁放纵爱自由，也会怕有一天会跌倒……”

逃离 游戏 ，死于 游戏 。

黄家驹，草根出身，没有上过音乐学院，甚至不懂乐谱，但他创造了什么，举世皆知。

所以一直和他合作的刘卓辉说：“除了天才，还能说什么？”

黄家驹去世一年后，1994年，魔岩三杰红磡演唱会之前，三杰之一的何勇说：“香港只有 娱乐 ，没有音乐。”

这句话是不是特别熟悉？

台湾音乐人罗大佑干脆就说：“香港没有真正的音乐人，除了黄家驹。”

除了黄家驹，我也喜欢另外一些香港歌手。比如谭咏麟、陈慧娴。

但同时，我也赞成罗大佑的话。

其中最根本的差别，就在于“理想”二字。

多年前，我在广州花城广场大剧院，跟朋友谈理想。

朋友说，话题是你提起的，如果是不熟悉的人，我会觉得你是个神经病。

的确如此。

谈理想，似乎早已是一件滑稽的事情。

我本来也本该这样想的，糟糕的是，我在1994年遇上了黄家驹。

黄家驹说：

……

再见理想的意思，就是理想不死。

多少次，我写过同样的一个命题作文——《理想不死》。

每一次，我都愿意写，就因为黄家驹。

这篇文章，怀念的是黄家驹，不是Beyond。

因为黄家驹不在，就没有Beyond。

黄贯中、黄家强、叶世荣，都是优秀的音乐人。

但优秀，和领袖不是一回事，他们不可能闯入我的精神世界。

是谁杀了黄家驹？

香港，还是日本？或者哪个电视节目？

都不是，是1990年代。

我就成长在那个年代，本应该被杀死，但还苟活。

到今天为止，一直这样的一根筋，很大程度上就是因为1994年，那一次惊艳的阴阳对撞。

他告诉我，人生其实可以很开阔。

是的。

我一直努力把这样一份精神，传递给我重要的朋友，今天他们已经是小朋友。

人们常忘记了自己是谁 。

少数人会偶尔想起，然后就是一阵痉挛的疼痛。

多数人再也不会想起，直到人生终点。

人和机器的界限，日渐模糊。

前些日子，有个朋友要离开，都门帐饮无绪，我饮下一杯烈酒，对她说：

“人们拼命工作，努力地生产自己的贫困。”

我脑子里总会冒起一句话：

“你现在他妈的在干嘛？”

作者 | 南风窗常务副主编 李少威

编辑 | 何焰

排版 | 三三

按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。 他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。 但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。 在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。 这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。 有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。” 在这种令人匪夷所思的乐观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白，命运正紧握在自己手中。 北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。 蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。 这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。 起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。 就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。 “你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。 要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。 这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。 在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。 国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。 这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。 算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。 但一种不甘的情绪也同时出现。 他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。 如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。 确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。 2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。 妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。 他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。 首先，来认识一下敌人，ALS。 作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。 世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。 当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？” 尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。 因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。 但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。 它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。 蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。 他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。 生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。 如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。 病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。 人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。 在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。 2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。 美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。 蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。 20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。 想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。 在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。 蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。 自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？ 他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。 通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。 当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。 恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。 蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。” 比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。 再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。 与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。 舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。 目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。 作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。 “大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。” 其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。 2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品图片拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。 段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。” 作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。 她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。 “他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。” BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。 与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。 投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。 他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。 “你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。” 而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。 “ALS每年新增万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。” 他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。 于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。 而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。 蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。 陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。 2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。 神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。 用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。 在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。 原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。 1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。 “我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。” （文中段睿、舒白、王瑾为化名） 编辑 | 李少威 新媒体编辑 | 煎 妮 排版 | 文 月 月