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罕见的先天异常——Abernethy畸形易致肝癌（多图）.Abernethy畸形是由于门静脉系统发育异常而致的一种十分罕见的先天性肝外门体静脉分流畸形。.澳大利亚SirCharlesGairdner医院消化内科的MohamedA.Chinnaratha医生等报道了一例有Abernethy畸形的肝癌，结合该例...
中国罕见病综合报告（2021）2021-03-01收藏陈懿玮李杨阳.01何为罕见病.“罕见病”一词译自英语raredisease。.在全球权威的生物医学数据库PubMed中，raredisease一词最早出现在1867年。.第一篇以“raredisease”为题的论文.描述一个无从确诊也无法治疗的罕见骨病...
中国罕见病药物可及性报告2019[R].2019.黄如方,邵文斌.中国罕见病医疗保障城市报告2020[R].2020.IQVIA管理咨询团队.中国罕见病高值药物医疗保障研究报告[R].2020.张抒扬,董咚.2020中国罕见病综合社会调研[R].北京：人民卫生出版社.2020.
中国八省份罕见疾病流行病学调查与数据分析.刘晓.【摘要】：背景:罕见疾病是一类慢性、危及生命患病率很低的疾病。.目前世界各地对于罕见疾病还没有统一的定义。.世界卫生组织(WHO)把患病人数占人口总数的0.65‰-1‰的疾病称为罕见疾病。.我国从药物...
通过流行病万方数据[毕业论文社区]10／53中国八省份罕见疾病流行病学调查与数据分析IV学调查发现数量较多的10种罕见疾病分别是肛瘘、腭裂、先天性卵圆孔未闭、葡萄胎、埃文斯综合征、先兆子痫、唇裂、格林巴利综合征、三叉神经痛、多囊肾。
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病健康权益，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。,2018-12-31-09:12:00
高中学历自制罕见病药剂父亲：看五六百篇论文才做实验自己试药.“我不知道他可以恢复到什么样的程度，但是希望儿子能给我多点时间，我有信心让他一天比一天好。.”.今年30岁的徐伟从没想过自己有一天会引发大面积关注。.他的电话响个不停，大多是...
慈善与公益基金对罕见病的重要性“罕见病”之所以为“罕见病”，因为发病率很低，在人群中非常罕见。世界各国对罕见病认定的标准不同，全球共有7000多种罕见病，中国有2000到3000万，很多罕见病人无药可医或治疗困难。
复旦大学附属儿科医院2019年度科研成果总结复旦大学附属儿科医院发表SCI论文近300篇，其中70篇论文IF≥5.0，总计影响因子1350分，创造历史以来的新高点。发表论文的杂志中不乏国际顶尖一流期刊，例如Nature、The…
罕见病研究的困境及其潜在价值.罕见病.研究.来源：解螺旋/叶子2016-11-1415:11.导语罕见病，根据WHO的说法，是指发病率在千分之一以下水平上的一组以遗传因素为主要病因的严重危害生命健康疾病。.由于其患病人数少，长期面临缺医、缺药、价高的困境...
罕见的先天异常——Abernethy畸形易致肝癌（多图）.Abernethy畸形是由于门静脉系统发育异常而致的一种十分罕见的先天性肝外门体静脉分流畸形。.澳大利亚SirCharlesGairdner医院消化内科的MohamedA.Chinnaratha医生等报道了一例有Abernethy畸形的肝癌，结合该例...
中国罕见病综合报告（2021）2021-03-01收藏陈懿玮李杨阳.01何为罕见病.“罕见病”一词译自英语raredisease。.在全球权威的生物医学数据库PubMed中，raredisease一词最早出现在1867年。.第一篇以“raredisease”为题的论文.描述一个无从确诊也无法治疗的罕见骨病...
中国罕见病药物可及性报告2019[R].2019.黄如方,邵文斌.中国罕见病医疗保障城市报告2020[R].2020.IQVIA管理咨询团队.中国罕见病高值药物医疗保障研究报告[R].2020.张抒扬,董咚.2020中国罕见病综合社会调研[R].北京：人民卫生出版社.2020.
中国八省份罕见疾病流行病学调查与数据分析.刘晓.【摘要】：背景:罕见疾病是一类慢性、危及生命患病率很低的疾病。.目前世界各地对于罕见疾病还没有统一的定义。.世界卫生组织(WHO)把患病人数占人口总数的0.65‰-1‰的疾病称为罕见疾病。.我国从药物...
通过流行病万方数据[毕业论文社区]10／53中国八省份罕见疾病流行病学调查与数据分析IV学调查发现数量较多的10种罕见疾病分别是肛瘘、腭裂、先天性卵圆孔未闭、葡萄胎、埃文斯综合征、先兆子痫、唇裂、格林巴利综合征、三叉神经痛、多囊肾。
为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病健康权益，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》。,2018-12-31-09:12:00
高中学历自制罕见病药剂父亲：看五六百篇论文才做实验自己试药.“我不知道他可以恢复到什么样的程度，但是希望儿子能给我多点时间，我有信心让他一天比一天好。.”.今年30岁的徐伟从没想过自己有一天会引发大面积关注。.他的电话响个不停，大多是...
慈善与公益基金对罕见病的重要性“罕见病”之所以为“罕见病”，因为发病率很低，在人群中非常罕见。世界各国对罕见病认定的标准不同，全球共有7000多种罕见病，中国有2000到3000万，很多罕见病人无药可医或治疗困难。
复旦大学附属儿科医院2019年度科研成果总结复旦大学附属儿科医院发表SCI论文近300篇，其中70篇论文IF≥5.0，总计影响因子1350分，创造历史以来的新高点。发表论文的杂志中不乏国际顶尖一流期刊，例如Nature、The…
罕见病研究的困境及其潜在价值.罕见病.研究.来源：解螺旋/叶子2016-11-1415:11.导语罕见病，根据WHO的说法，是指发病率在千分之一以下水平上的一组以遗传因素为主要病因的严重危害生命健康疾病。.由于其患病人数少，长期面临缺医、缺药、价高的困境...
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