发表服务
我国罕见病的学和政策研究所以，促进罕见病治疗的可及性不仅使罕见病得益，解除了和其家属的经济和心理上的负担，而且还使得更多人可能因此而获益。.我国相关医学专家经过多次研讨后，在借鉴罕见病领域研发以及相关政策和法律较成熟的...
罕见病药品在我国的可获得性及可负担性研究-社会医学与卫生事业管理专业论文.docx,万方数据万方数据ADissertationSubmittedinPartialFulfillmentoftheRequirementsfortheDegreeofMasterTheAvailabilityandAffordabilityofOrphanDrugsfor...
该研究发现，单次血液检测的全基因组测序检测出的罕见遗传疾病病例比标准检测多31%，并支持英国建立一个基于全基因组测序的国家诊断计划，以更快地诊断更多疾病。相关研究结果发表于11月4日《英国医学杂志》。
关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知：国卫办医函〔2019〕775号[A/OL].2019年10月10日.丁洁,王琳.中国罕见病研究报告（2018）[R].北京：中国医药科技出版社,2018.黄如方,邵文斌.中国罕见病药物可及性报告2019[R].2019.黄如方,邵文斌.
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短小数据有所长.在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。.其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。.对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。.如何用好小数据...
即，罕见病病例数特别少的时候（比如30例以下），可以总结所有发表论文中的病例特征；如果罕见病的病例数相对多（比如少于200例），则可以更深入总结其核心临床特征的特点，比如遗传学特点、影像学特点或者免疫学特点等。
罕见病，发病率极低疾病的统称，目前在世界范围内尚无统一标准，各国分别通过发病率、患病人数、占总人口比率对其进行定义，具体标准一般与国家医疗保障水平与经济水平挂钩。例如，“占总人口比率一项”，…
林先生搜到的这篇论文，于今年3月发表在神经科学领域的权威期刊《Brain》杂志，这是吴志英团队历时6年的研究成果。浙大二院罕见病门诊有不少遗传觉神经病，吴志英团队敏锐地发现，其中8名的COX20...
罕见病免疫疾病感染性疾病研究团队演进研究院疾病系统遗传研究院免疫炎症研究院功能与分子影像研究院罕见病研究院生物医学大数据中心研究成果论文发表成果获奖科研项目公共平台分子与细胞平台实验病理技术平台基因组学平台...
由于每种罕见病的数量少且信息匮乏，使得罕见病药物的开发困难重重——研罕见病、新药最新研究进展（2021年9月）“泽平科技”公众号24h在线答疑2021-09-1416:06:4057收藏
我国罕见病的学和政策研究所以，促进罕见病治疗的可及性不仅使罕见病得益，解除了和其家属的经济和心理上的负担，而且还使得更多人可能因此而获益。.我国相关医学专家经过多次研讨后，在借鉴罕见病领域研发以及相关政策和法律较成熟的...
罕见病药品在我国的可获得性及可负担性研究-社会医学与卫生事业管理专业论文.docx,万方数据万方数据ADissertationSubmittedinPartialFulfillmentoftheRequirementsfortheDegreeofMasterTheAvailabilityandAffordabilityofOrphanDrugsfor...
该研究发现，单次血液检测的全基因组测序检测出的罕见遗传疾病病例比标准检测多31%，并支持英国建立一个基于全基因组测序的国家诊断计划，以更快地诊断更多疾病。相关研究结果发表于11月4日《英国医学杂志》。
关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知：国卫办医函〔2019〕775号[A/OL].2019年10月10日.丁洁,王琳.中国罕见病研究报告（2018）[R].北京：中国医药科技出版社,2018.黄如方,邵文斌.中国罕见病药物可及性报告2019[R].2019.黄如方,邵文斌.
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短小数据有所长.在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。.其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。.对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。.如何用好小数据...
即，罕见病病例数特别少的时候（比如30例以下），可以总结所有发表论文中的病例特征；如果罕见病的病例数相对多（比如少于200例），则可以更深入总结其核心临床特征的特点，比如遗传学特点、影像学特点或者免疫学特点等。
罕见病，发病率极低疾病的统称，目前在世界范围内尚无统一标准，各国分别通过发病率、患病人数、占总人口比率对其进行定义，具体标准一般与国家医疗保障水平与经济水平挂钩。例如，“占总人口比率一项”，…
林先生搜到的这篇论文，于今年3月发表在神经科学领域的权威期刊《Brain》杂志，这是吴志英团队历时6年的研究成果。浙大二院罕见病门诊有不少遗传觉神经病，吴志英团队敏锐地发现，其中8名的COX20...
罕见病免疫疾病感染性疾病研究团队演进研究院疾病系统遗传研究院免疫炎症研究院功能与分子影像研究院罕见病研究院生物医学大数据中心研究成果论文发表成果获奖科研项目公共平台分子与细胞平台实验病理技术平台基因组学平台...
由于每种罕见病的数量少且信息匮乏，使得罕见病药物的开发困难重重——研罕见病、新药最新研究进展（2021年9月）“泽平科技”公众号24h在线答疑2021-09-1416:06:4057收藏
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