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病人妈妈的年龄在28到55岁之间，其中12个人持中学学历。调查期间，Rett女孩的年龄在3到18岁之间，平均诊断时间为3.5年之前。大部分孩子由父母或是祖辈照料，两个由住在家里的保姆照顾。发表的学术论文主要探讨了目前中国的Rett家庭寻求诊断途径中
他是A-T（共济失调毛血管扩张）儿童项目的创始人，A-T也是一种罕见的遗传疾病，不仅会损害免疫系统，还会减缓智力发育。Margus自己的两个儿子也患有A-T，他希望Yu医生为另一位患有A-T的2岁女孩开发一款定制药物，并表示他的基金会愿意出资资助，哪怕这款药物只适用于一名。
3岁时，两兄弟都被查出患上了被医学界公认为“头号杀手”的遗传病——脊髓性肌萎缩症（SMA），多家医院的专家预言他们活不过18岁；9岁，母亲去世，父亲一边打零工一边照顾他们的生活；读小学时，为了省钱，兄弟俩共用一套课本，成绩却从没落后过...
论文期刊视频医学论坛网>血液专区>文章详情9岁女孩患罕见病获救作者：孙国根罗燕倩来源：医学论坛网日期：2018-07-23...为止，全世界仅有200多例报道，而在国内更是只有个案报道。这是一种多系统损害为特征的疾病，包括反复葡萄...
被预言活不过18岁罕见病双胞胎：弟弟考上博士成工程师.自信、乐观的龚前文（左）龚后武兄弟.当一个人在医学上被定义了生命期限，他是在...
13岁女孩患罕见“血汗症”舌头等自发性出血发布时间：2012-08-23来源：复禾症状库98人关注从10岁起，身体的额头、手掌、脚背、上肢、大腿内侧及指甲缝、舌部等部位，就会无缘无故自发性出…
13岁女孩患罕见血汗症舌部额头等都会出血.核心提示：从10岁起，身体的额头、手掌、脚背、上肢、大腿内侧及指甲缝、舌部等部位，就会无缘无故自发性出血。.不过，持续数分钟后自行停止，不留任何破损或痕迹。.一位13岁女孩子就患上了这种＂怪病...
被预言活不过18岁罕见病双胞胎：弟弟考上博士成工程师,当一个人在医学上被定义了生命期限，他是在颓废绝望中等待死亡的降临，还是扼住命运的咽喉活出生命的色彩？
·3岁女孩患上罕见病粘脂症仅半岁婴儿身长2014.02.27·【罕见病】王晓莉—半径十米的呼与吸2013.12.25·【罕见病】四岁半小悦悦智力只有三个月...
澎湃，澎湃新闻，澎湃新闻网，新闻与思想，澎湃是植根于中国上海的时政思想类互联网平台，以最活跃的原创新闻与最冷静的思想分析为两翼，是互联网技术创新与新闻价值传承的结合体，致力于问答式新闻与新闻追踪功能的实践。
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