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重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）.β地中海贫血（简称β地贫）是临床常见的遗传性溶血性贫血。.据统计，世界范围内约1.5%的人口携带β地贫基因（8000万~9000万人），每年至少有上万例重型β地贫患儿出生，已成为全球公共卫生问题[1]。.20世纪80...
造血干细胞移植治疗重型β地中海贫血儿科专家共识.pdf6页内容提供方：Pumpkin大小：1.37MB字数：约1.7万字发布时间：2019-01-12...
”一切在摸索中慢慢建立起了规范，就在1998年1月8日，按照制定的相关计划，恩平地贫男孩植入了其初生胞弟的脐血，成功完成了国内第一例地贫脐血移植术。相比亲属脐血移植来说，非血缘脐血移植的适应人群更大，但合并症、排异反应也会更加
重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）.pdf,·724·中华儿科杂志2018年10月第56卷第10期ChinJPediatr，October2018,Vol.56,No.10标准方案指南····重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）中华医学会儿科学分会血液学组《中华...
挣来的每一分钱都花在了医院.“女儿大概在出生14个月的时候确诊，已经患有地中海贫血24年了，这24年间我们几乎倾尽所有，只为了她能健康的活着。.”黄静对健康时报记者说，其实孩子刚6个月的时候，周围的邻居就发现了她的异常，但是由于当时我们缺乏...
关于地中海贫血，你想知道的都在这里了.一、什么是地贫？.地中海贫血，简称地贫，是最常见的单基因遗传病之一。.我国广东、广西、海南、云南、贵州、四川等地属于地贫高发区。.二、患上地贫，会怎么样？.地贫会有不同程度的贫血，严重的地贫会...
已治愈患儿更是口碑传播的种子。此后，他每年在南方医院主持的移植例数超过100例，还有大量的地贫患儿家属慕名前来，等待做移植。在南方医院带领造血干细胞移植团队来求医的患儿家属越来越多，移植仓却不够用了。
华基金委托华大基因对已收集的地贫及健康家属的信息进行大数据分析，取得了意外的收获——信息库中的配型成功率明显提高。华大基因的基因大数据分析平台针对已收集到的3000多例样本，进行了跨亲缘的匹配研究，此次研究发现新增加9个匹配案例，为9个找到了100%匹配的样本，其中6个...
对地贫患儿虽然长期规律的输血和祛铁治疗能够维持他们的生命，但目前还是无法根治，相对治疗效果比较好的，是做造血干细胞移植治疗，但是这是一个复杂痛苦的过程。
关注地贫患儿家长的心理行为状况，采用聚焦解决模式结合综合干预措施[22]，对重型地贫患儿家庭进行有效心理干预，促进地贫患儿家长的行为适应性[23]。包括：（1）问题描述，了解患儿和家属是否存在负性情绪，针对问题进行安全教育。
重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）.β地中海贫血（简称β地贫）是临床常见的遗传性溶血性贫血。.据统计，世界范围内约1.5%的人口携带β地贫基因（8000万~9000万人），每年至少有上万例重型β地贫患儿出生，已成为全球公共卫生问题[1]。.20世纪80...
造血干细胞移植治疗重型β地中海贫血儿科专家共识.pdf6页内容提供方：Pumpkin大小：1.37MB字数：约1.7万字发布时间：2019-01-12...
”一切在摸索中慢慢建立起了规范，就在1998年1月8日，按照制定的相关计划，恩平地贫男孩植入了其初生胞弟的脐血，成功完成了国内第一例地贫脐血移植术。相比亲属脐血移植来说，非血缘脐血移植的适应人群更大，但合并症、排异反应也会更加
重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）.pdf,·724·中华儿科杂志2018年10月第56卷第10期ChinJPediatr，October2018,Vol.56,No.10标准方案指南····重型β地中海贫血的诊断和治疗指南（2017年版）中华医学会儿科学分会血液学组《中华...
挣来的每一分钱都花在了医院.“女儿大概在出生14个月的时候确诊，已经患有地中海贫血24年了，这24年间我们几乎倾尽所有，只为了她能健康的活着。.”黄静对健康时报记者说，其实孩子刚6个月的时候，周围的邻居就发现了她的异常，但是由于当时我们缺乏...
关于地中海贫血，你想知道的都在这里了.一、什么是地贫？.地中海贫血，简称地贫，是最常见的单基因遗传病之一。.我国广东、广西、海南、云南、贵州、四川等地属于地贫高发区。.二、患上地贫，会怎么样？.地贫会有不同程度的贫血，严重的地贫会...
已治愈患儿更是口碑传播的种子。此后，他每年在南方医院主持的移植例数超过100例，还有大量的地贫患儿家属慕名前来，等待做移植。在南方医院带领造血干细胞移植团队来求医的患儿家属越来越多，移植仓却不够用了。
华基金委托华大基因对已收集的地贫及健康家属的信息进行大数据分析，取得了意外的收获——信息库中的配型成功率明显提高。华大基因的基因大数据分析平台针对已收集到的3000多例样本，进行了跨亲缘的匹配研究，此次研究发现新增加9个匹配案例，为9个找到了100%匹配的样本，其中6个...
对地贫患儿虽然长期规律的输血和祛铁治疗能够维持他们的生命，但目前还是无法根治，相对治疗效果比较好的，是做造血干细胞移植治疗，但是这是一个复杂痛苦的过程。
关注地贫患儿家长的心理行为状况，采用聚焦解决模式结合综合干预措施[22]，对重型地贫患儿家庭进行有效心理干预，促进地贫患儿家长的行为适应性[23]。包括：（1）问题描述，了解患儿和家属是否存在负性情绪，针对问题进行安全教育。
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