发表服务
即，罕见病病例数特别少的时候（比如30例以下），可以总结所有发表论文中的病例特征；如果罕见病的病例数相对多（比如少于200例），则可以更深入总结其核心临床特征的特点，比如遗传学特点、影像学特点或者免疫学特点等。写到这里，也...
多巴反应性肌张力障碍15例临床分析.目的探讨多巴反应性肌张力障碍(DRD)的病因、临床特点及治疗,加强对该病的认识.方法对15例DRD的临床资料进行回顾性分析.结果平均发病年龄11.5岁,平均病程8.9年,均为慢性起病,首发症状多从下肢肌张力障碍开始,症状有...
由国家卫生健康委医疗管理服务指导中心指导、北京医学会罕见病分会主持的课题“基于国家病案首页数据库的281种罕见病现况分析”，历时两年、顺利结题，且论文刊于OrphanetJournalofRareDiseases杂志2019年7月1日第14卷第1期。.在北京医学会罕见病分会主任丁洁...
首篇关于国家第一批罕见病目录大数据研究的论文《基于中国1500万余例次住院病例的121种罕见病现况分析》发表，刊于中华医学杂志2018年10月30日第98卷第40期。在1500万余例次住院病例，如此庞
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短小数据有所长.在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。.其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。.对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。.如何用好小数据...
罕见病少见病病例数少如何统计分析.求助各位大侠！.我研究一种罕见少见病，十几年有不到20个临床病例，重症就几个，是潜水减压病，和潜水作业有关，有年龄性别，潜水方式，时间等，症状体征的分级，还有部分化验指标，感觉重症高于正常人，但是如何...
本文将通过梳理美国FDA罕见病及孤儿药领域发展历程，分析其37年来政策法规的激励作用与全利益相关者联动的合作架构，以期为我国乃至全世界的孤儿药研发政策的制定和应用提供启示。.在1983年之前的整整10年的时间里，美国仅有10种罕见病药物上市，罕见病...
编者按：他们有个美丽的名字：“蝴蝶宝贝”，但美丽的背后是常人难以想像的病痛，因为他们所患的是人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一：遗传性大疱性表皮松解症，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，而且目前没有安全有效的根治方法。清华大学药学院和医学院传染病中心谭旭课题组与北京大学第一...
15例均无胃周围淋巴结转移,与同病理分期(T4aN0期)的非淋巴上皮瘤样胃低分化腺癌比较,差异显著(P0.05)。3例细胞EBER(+)。结论胃淋巴上皮瘤样癌是一种罕见类型的低分化腺癌,部分有EB病毒感染,具有特殊的临床病理学特点。
2021年8月27日报道，在一项新的研究中，来自美国西奈山伊坎医学院等研究机构的研究人员发现一种激活身体抗病毒防御系统的蛋白的缺乏可能会导致一种罕见的类风湿性自身炎症疾病，这种疾病可以用美国食品药品管理…
即，罕见病病例数特别少的时候（比如30例以下），可以总结所有发表论文中的病例特征；如果罕见病的病例数相对多（比如少于200例），则可以更深入总结其核心临床特征的特点，比如遗传学特点、影像学特点或者免疫学特点等。写到这里，也...
多巴反应性肌张力障碍15例临床分析.目的探讨多巴反应性肌张力障碍(DRD)的病因、临床特点及治疗,加强对该病的认识.方法对15例DRD的临床资料进行回顾性分析.结果平均发病年龄11.5岁,平均病程8.9年,均为慢性起病,首发症状多从下肢肌张力障碍开始,症状有...
由国家卫生健康委医疗管理服务指导中心指导、北京医学会罕见病分会主持的课题“基于国家病案首页数据库的281种罕见病现况分析”，历时两年、顺利结题，且论文刊于OrphanetJournalofRareDiseases杂志2019年7月1日第14卷第1期。.在北京医学会罕见病分会主任丁洁...
首篇关于国家第一批罕见病目录大数据研究的论文《基于中国1500万余例次住院病例的121种罕见病现况分析》发表，刊于中华医学杂志2018年10月30日第98卷第40期。在1500万余例次住院病例，如此庞
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短小数据有所长.在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。.其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。.对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。.如何用好小数据...
罕见病少见病病例数少如何统计分析.求助各位大侠！.我研究一种罕见少见病，十几年有不到20个临床病例，重症就几个，是潜水减压病，和潜水作业有关，有年龄性别，潜水方式，时间等，症状体征的分级，还有部分化验指标，感觉重症高于正常人，但是如何...
本文将通过梳理美国FDA罕见病及孤儿药领域发展历程，分析其37年来政策法规的激励作用与全利益相关者联动的合作架构，以期为我国乃至全世界的孤儿药研发政策的制定和应用提供启示。.在1983年之前的整整10年的时间里，美国仅有10种罕见病药物上市，罕见病...
编者按：他们有个美丽的名字：“蝴蝶宝贝”，但美丽的背后是常人难以想像的病痛，因为他们所患的是人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一：遗传性大疱性表皮松解症，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，而且目前没有安全有效的根治方法。清华大学药学院和医学院传染病中心谭旭课题组与北京大学第一...
15例均无胃周围淋巴结转移,与同病理分期(T4aN0期)的非淋巴上皮瘤样胃低分化腺癌比较,差异显著(P0.05)。3例细胞EBER(+)。结论胃淋巴上皮瘤样癌是一种罕见类型的低分化腺癌,部分有EB病毒感染,具有特殊的临床病理学特点。
2021年8月27日报道，在一项新的研究中，来自美国西奈山伊坎医学院等研究机构的研究人员发现一种激活身体抗病毒防御系统的蛋白的缺乏可能会导致一种罕见的类风湿性自身炎症疾病，这种疾病可以用美国食品药品管理…
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