发表服务
北京瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事非营利性,公益性社会工作的民间公益组织,长期致力于为脆骨病及其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进公众和社会对罕见病群体的了解和尊重,消除对公众和社会对他们的歧视,维护这一患病群体在医疗,教育...
公益组织的使命与愿景——访瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人黄如方.许源.【摘要】：正访谈时间:2012年9月22日9:30一11:30访谈地点:上海市徐汇区华山路1954号新建楼2002室上海交通大学第三部门研究中心访谈人:许源(上海交通大学国际与公共事务学院博士研究生...
翟进5岁时被确诊患成骨不全症，疾病使他丧失了靠双腿行走的能力。人们俗称翟进这样的为“瓷娃娃”，这个美丽的字眼，代表的却是一群饱受疾病和生活折磨的人。
1、瓷娃娃病也能生孩子，但这是一种遗传性疾病，出生的孩子也可能患有这种疾病。更严重的是产前类型，这也导致死产或出生后不久死亡。2、另一种是产后类型，即使在童年，骨折也可能发生。这种疾病也被称为成骨不全。主要表现为骨骼脆弱
冰桶挑战和你所不知道的罕见病.三天之前的周日，我正在参加“瓷娃娃罕见病关爱中心”的年中汇报会，彼时，一个旨在帮助罕见病友中的积极分子提高他们参与社会能力的“ICAN”青年协力营刚刚结束；有两百多个家庭每个月，可以领到200左右的微薄的资助...
以瓷娃娃罕见病关爱中心为例。瓷娃娃罕见病关爱中心是国内首个为脆骨症服务的社会组织。它致力于改善成骨不全症等罕见病群体的处境，针对群体，瓷娃娃罕见病关爱中心推出了一系列医疗康复、心理干预以及赋能培训的救助。
今年，瓷娃娃罕见病关爱中心发起主题活动“从骨子里酷起来”，希望向公众传递”瓷娃娃”群体自信自立的正能量，即便困难重重，也可以拥有“至酷人生”。.曾伟恒目前已是杭州电子科技大学会计学专业的硕士研究生。.本科就读于南昌大学哲学系，曾获...
近日，在湖南长沙摆摊的27岁女子梁正英引来很多关注。她是一名坐着轮椅的成骨不全症，频繁骨折，双腿变形，经历5次大手术，腿里扎满钢钉，被称为“瓷娃娃女孩”。父
拒绝被定义！.这位“瓷娃娃”的生活很精彩！.关淑婧在出生后的数月里频繁出现骨折的意外情况，十个月起父母便带着她四处奔走求医。.经专家确诊，她患有先天性成骨不全症，也就是人们俗称的“脆骨病”，而患有这一罕见病的通常被人们叫作“瓷...
我是怎么把老板和公司带进罕见病的“坑”里的？.当一个孩子患有罕见病，要面临的第一关就是确诊难。.这之后的求医问药，寻找组织，医保政策倡导，每一个环节都举步维艰。.更常见的情形是，罕见病面临无药可用、有药用不起的窘境。.粗略...
北京瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事非营利性,公益性社会工作的民间公益组织,长期致力于为脆骨病及其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进公众和社会对罕见病群体的了解和尊重,消除对公众和社会对他们的歧视,维护这一患病群体在医疗,教育...
公益组织的使命与愿景——访瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人黄如方.许源.【摘要】：正访谈时间:2012年9月22日9:30一11:30访谈地点:上海市徐汇区华山路1954号新建楼2002室上海交通大学第三部门研究中心访谈人:许源(上海交通大学国际与公共事务学院博士研究生...
翟进5岁时被确诊患成骨不全症，疾病使他丧失了靠双腿行走的能力。人们俗称翟进这样的为“瓷娃娃”，这个美丽的字眼，代表的却是一群饱受疾病和生活折磨的人。
1、瓷娃娃病也能生孩子，但这是一种遗传性疾病，出生的孩子也可能患有这种疾病。更严重的是产前类型，这也导致死产或出生后不久死亡。2、另一种是产后类型，即使在童年，骨折也可能发生。这种疾病也被称为成骨不全。主要表现为骨骼脆弱
冰桶挑战和你所不知道的罕见病.三天之前的周日，我正在参加“瓷娃娃罕见病关爱中心”的年中汇报会，彼时，一个旨在帮助罕见病友中的积极分子提高他们参与社会能力的“ICAN”青年协力营刚刚结束；有两百多个家庭每个月，可以领到200左右的微薄的资助...
以瓷娃娃罕见病关爱中心为例。瓷娃娃罕见病关爱中心是国内首个为脆骨症服务的社会组织。它致力于改善成骨不全症等罕见病群体的处境，针对群体，瓷娃娃罕见病关爱中心推出了一系列医疗康复、心理干预以及赋能培训的救助。
今年，瓷娃娃罕见病关爱中心发起主题活动“从骨子里酷起来”，希望向公众传递”瓷娃娃”群体自信自立的正能量，即便困难重重，也可以拥有“至酷人生”。.曾伟恒目前已是杭州电子科技大学会计学专业的硕士研究生。.本科就读于南昌大学哲学系，曾获...
近日，在湖南长沙摆摊的27岁女子梁正英引来很多关注。她是一名坐着轮椅的成骨不全症，频繁骨折，双腿变形，经历5次大手术，腿里扎满钢钉，被称为“瓷娃娃女孩”。父
拒绝被定义！.这位“瓷娃娃”的生活很精彩！.关淑婧在出生后的数月里频繁出现骨折的意外情况，十个月起父母便带着她四处奔走求医。.经专家确诊，她患有先天性成骨不全症，也就是人们俗称的“脆骨病”，而患有这一罕见病的通常被人们叫作“瓷...
我是怎么把老板和公司带进罕见病的“坑”里的？.当一个孩子患有罕见病，要面临的第一关就是确诊难。.这之后的求医问药，寻找组织，医保政策倡导，每一个环节都举步维艰。.更常见的情形是，罕见病面临无药可用、有药用不起的窘境。.粗略...
发表服务