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罕见病患者权利的缺失与保护[J].医学与社会,2016,29(10):68-70. 被引量：5 8 钱丽娜,崔健.2015年FDA批准罕见病新化学实体药物及专利信息分析[J].中国新药杂志,2016,25(23):2641被引量：1 9 莫 …
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短 小数据有所长. 在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。. 其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。. 对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。. 如何用好小数据 ...
为助力“ 健康中国”建设，进一步推动我国罕见病防治与保障工作，2021年中国罕见病大会将于10月29-31日在北京建国国际会议中心举办。 中国罕见病大会（China Conference on Rare Diseases）是我国罕见病 …
中国罕见病诊疗现状 张松筠 (河北医科大学第二医院 内分泌科, 河北 石家庄 050000) 摘 要 ： 罕见病是指发病率很低的一类疾病。目前种类超过7 000种，80%具有遗传性，以先天性畸形、内分泌代谢及神经系统疾病为主。罕见病的知晓率低、误诊率高、治疗可及
篇首： 1 罕见病定义罕见病的定义在不同国家是有差别的.美国定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例<1/5 000)的疾病[1];欧洲定义为发病人口比例<5/10 000[2]的疾病;日本定义为患病人数少于5万(或发病人口比例<1/2 500)的疾病[3];澳大利亚定义 ...
对我国罕见病与罕用药界定的思考[J].中国新药杂志,2006,15(15):1225-1229. 被引量：20 8 易八贤,王广平,霍艳飞,陈颖,吴晓明.基于药物可负担性的罕见病用药定义探讨[J].中国医药工业杂志,2015,46 9
罕见病在中国没有明确的定义，据估计在中国有超过2,000万罕见病患者。由于超出传统医学教育的范畴，罕见病的诊断对于患者、医生和医疗系统来说都是一个挑战。罕见病患者一般都要经历漫长的确诊历程，从症状初现到确诊的平均耗时为6年，经历7.3位医生。
日前,由中国罕见病联盟发起,北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》在"2019年中国罕见病大会"上隆重发 …
2021-09-03. 《中国数字医学》杂志社2021年公开招聘拟录用人员公示根据《关于中国数字医学杂志社公开招聘公告》有关要求，经过资格审查、考试、考察等程序，拟确定录用1人，现将基本情... 翼方健数：让医疗数据插上安全共享的翅膀——访翼方健数医疗事业部 ...
中国罕见病药品可及性现状及解决建议，邵文斌;李杨阳;王菲;朱逸婧;肖磊;黄如方;-中国食品药品监管2019年第02期杂志在线阅读、文章下载。
罕见病患者权利的缺失与保护[J].医学与社会,2016,29(10):68-70. 被引量：5 8 钱丽娜,崔健.2015年FDA批准罕见病新化学实体药物及专利信息分析[J].中国新药杂志,2016,25(23):2641被引量：1 9 莫 …
罕见病临床研究现状分析：大数据有所短 小数据有所长. 在ClinicalTrials.gov上登记的临床试验，很多试验结果没有公开发表。. 其中的罕见病临床试验结果，发表情况更是雪上加霜。. 对于罕见病临床研究，大数据未必管用，小数据独具优势。. 如何用好小数据 ...
为助力“ 健康中国”建设，进一步推动我国罕见病防治与保障工作，2021年中国罕见病大会将于10月29-31日在北京建国国际会议中心举办。 中国罕见病大会（China Conference on Rare Diseases）是我国罕见病 …
中国罕见病诊疗现状 张松筠 (河北医科大学第二医院 内分泌科, 河北 石家庄 050000) 摘 要 ： 罕见病是指发病率很低的一类疾病。目前种类超过7 000种，80%具有遗传性，以先天性畸形、内分泌代谢及神经系统疾病为主。罕见病的知晓率低、误诊率高、治疗可及
篇首： 1 罕见病定义罕见病的定义在不同国家是有差别的.美国定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例<1/5 000)的疾病[1];欧洲定义为发病人口比例<5/10 000[2]的疾病;日本定义为患病人数少于5万(或发病人口比例<1/2 500)的疾病[3];澳大利亚定义 ...
对我国罕见病与罕用药界定的思考[J].中国新药杂志,2006,15(15):1225-1229. 被引量：20 8 易八贤,王广平,霍艳飞,陈颖,吴晓明.基于药物可负担性的罕见病用药定义探讨[J].中国医药工业杂志,2015,46 9
罕见病在中国没有明确的定义，据估计在中国有超过2,000万罕见病患者。由于超出传统医学教育的范畴，罕见病的诊断对于患者、医生和医疗系统来说都是一个挑战。罕见病患者一般都要经历漫长的确诊历程，从症状初现到确诊的平均耗时为6年，经历7.3位医生。
日前,由中国罕见病联盟发起,北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》在"2019年中国罕见病大会"上隆重发 …
2021-09-03. 《中国数字医学》杂志社2021年公开招聘拟录用人员公示根据《关于中国数字医学杂志社公开招聘公告》有关要求，经过资格审查、考试、考察等程序，拟确定录用1人，现将基本情... 翼方健数：让医疗数据插上安全共享的翅膀——访翼方健数医疗事业部 ...
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