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核心。国家级。我这有，私聊
主任、党支部书记：叶炯贤，男，汉族，1965年3月出生，广东东莞人，中共党员，博士，主任医师，教授，硕士生导师 。简历 中山医科大学六年制医学系本科、学生会干部 深圳市急救医疗中心办公室主任、党支部书记、泌尿外科主治医师 期间学习：攻读澳大利亚南澳大学mba()，参加北京大学高级医院管理课程班（北大国际mba）()，攻读华中科技大学同济医学院社会医学与卫生事业管理专业博士研究生()。至今期间学习：参加中国卫生发展与改革国际高级研修班（美国哈佛大学和中国清华大学）（） 。社会兼职中华医学会男科学专业委员会委员；广东省男科学专业委员会副主任委员；深圳市男科学专业委员会主任委员；中华医学会性医学分会委员；中国医院协会后勤管理专业委员会委员；广东省医院后勤管理专业委员会副主任委员；中国医师协会泌尿外科分会男科学研究专家委员会委员；北京大学医学部医院医疗质量管理委员会委员，临床外科工作委员会委员；深圳职业技术学院护理与医学技术客座教授；中国管理科学研究院特约研究员、深圳市政府投资项目咨询专家。《中国老年学杂志》、《中国医院》、《中国医院建筑与装备》、《中国医药指南》、《罕少疾病杂志》、《中华实验外科杂志》等杂志编委。 办公室副主任：廖素华，女，汉族，1957年10月出生，广东韶关人，中共党员，硕士，主任医师，教授 。简历 广东省韶关曲江周田上坪知青务农 广东省韶关市人民银行 工作 广州中医药学院本科 读书 深圳市罗湖区中医院 住院医师攻读澳门公开大学工商管理硕士()至今 深圳市滨海医院筹备办公室任副主任、党支部委员、中医眼科主任医师 。社会兼职广东省视光学学会视力保健专业委员会常务委员；广东省视光学会、斜视弱视专业委员会委员；广东省中医药学会中医眼科专业委员会委员；深圳市中西医结合学会第四届理事会理事；广东省深圳市医疗事故技术鉴定专家库专家；深圳市女医师协会常务理事。
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是国家级期刊，但不是核心期刊刊名： 罕少疾病杂志 Journal of Rare and Uncommon Diseases主办： 中华医院管理学会;深圳市卫生局周期： 双月出版地：广东省深圳市语种： 中文;开本： 大16开ISSN： 1009-3257CN： 44-1497/R邮发代号： 46-207历史沿革：现用刊名：罕少疾病杂志创刊时间：1994
世界上有很多的罕见病，这些疾病患者很少，可能几百万里才有一个。但是这些罕见病，却给很多人带来了很多的痛苦。17岁的一个台州女孩子，就因为一种罕见的疾病备受折磨。据悉，就连从医三十多年的老医生，都没见过这种罕见的疾病。经过了多方面的诊治，最后才确定这个小姑娘患上的疾病，叫做史蒂文斯-约翰逊综合征。
史蒂文斯-约翰逊综合征这种疾病的发病概率非常低，每百万人里大概有不到两个人可能患病。患者一旦发病，就会出现很多症状，最开始可能是粘膜溃烂，发热，水泡或者消化道出血等情况。而情况严重的话，就会出现急性肾损伤这样危险的并发症。由于发病概率很低，所以很多医生都没办法准确判断是什么疾病而耽误诊治，导致这个疾病的死亡率高达三成到五成。
这种罕见疾病，不仅是确诊困难，而且治疗还很困难。因为这种疾病，没有确定的治疗方式，只能根据医生的经验，慢慢地去实验。这方面的研究和案例都非常少，医生只能摸着石头过河。但是这位十七岁的台州女孩是幸运的，她虽然并发症严重，但是在医生不懈的努力下，她还是康复了。并且，她不仅康复了，还没有什么后遗症。
这样的罕见疾病，虽然在人群里发病的概率很低，但是一旦发病就真的是很严重的。还好现在的医学非常进步，可以很有效地控制住病情，不然这个十七岁的小女孩，很可能还没查出来是什么疾病，就因为各种肾衰竭等并发症导致死亡了。
这就是染色体所存在的一些遗传类型的疾病，主要就是一些先天性的遗传缺陷而造成的。
发病率低，患病人数少，可能会有生命危险的病都是罕见病。我觉得我们感冒都很痛苦 那些得罕见病的人更加难熬。毕竟病例有限，连治疗方案都没有。
粘多糖贮积症主要特征是骨骼肌和肌肉过度增长。当发展到不可控制的地步，患者的骨骼会变得脆弱，最终因肌肉萎缩而死亡。
2018年5月11日，国家卫生健康委员在制定第一批罕见病目录时，黏多糖贮积症被收录其中。粘多糖贮积症是一组遗传性溶酶体贮积症。溶酶体作为细胞内的主要消化单位发挥作用。
粘多糖贮积症是什么？
粘多糖贮积症被定义为以骨骼肌或肌腱增厚或过度生长为特征的进行性异常。虽然患者本身也可能存在其他疾病类型。但是，粘多糖贮积症却是一种罕见疾病，在全球范围内有近500万粘多糖贮积症患者。由于该疾病通常会导致肌肉组织严重发育障碍或骨和关节异常并最终导致死亡。因此可以将其分为7种类型。
哪些症状可能与粘多糖贮积症有关？
肌肉生长障碍是最常见的症状之一，这与骨骼肌过度增长有关，这可能会导致运动和姿势异常。骨损伤可能会导致骨骼肌功能障碍，这可能导致髋关节发育不良，包括髋关节脱位、髋关节损伤。关节异常可能会导致骨骼肌功能障碍，这是所有类型中最常见的一种。这种疾病导致人体肌肉组织变得比正常体重患者更脆弱。随着肌肉质量损失，患者可能会出现骨骼肌萎缩或肌无力。这会导致严重骨骼肌肉疾病。
如何进行治疗？
在大多数情况下，粘多糖贮积症儿童无需接受任何治疗。对确诊的粘多糖贮积症患者进行检查可以通过临床检查、实验室检查来评估病情。与其他类型相比，在粘多糖贮积症中基因诊断和临床诊断较困难。在患者年龄大于5岁时，如果有足够的临床表现、骨骼肌过度增长史或其他神经疾病史，就可以考虑该疾病引起的神经症状或骨骼肌异常。 除了药物治疗外，粘多糖贮积症儿童通常还需要接受全身营养支持治疗。对于粘多糖贮积症儿童，在其开始发育之前可以进行骨组织置换术。骨内皮细胞需要骨替代物才能发育成骨。
好。1、中国罕少见病病例荟萃这本书，汇总了罕少见病的典型病例，整理了罕少见病的临床成果，内容很丰富。2、中国罕少见病病例荟萃这本书，由《疑难病杂志社》与中国医学著作网联合组织相关医学专家共同编写《中国罕少见病精选病例丛书》，拟定于中国大百科出版社出版，面向全国发行。
罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病。
日本规定，罕见病为患病人数少于5万的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。例如，艾滋病一度被定为罕见病。又如，地中海贫血病，在北欧地区也曾被定为罕见病。现在，这两种疾病都已是常见病。根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。对于罕见病，目前我国尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚，而国外数据不一定适合中国国情，这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。
罕见病在我国曾长期被卫生机构、医药企业及社会各界忽视，目前，尚无国内制药企业研制出罕见病治疗药物，也少有罕见病及其治疗药物的医疗保障政策，诊疗水平也较弱。一个病人一年的治疗费用少则几十万元，多则上百万元，绝大多数病患者及其家庭，无药可医或望药兴叹。
中国罕见病发展中心整理出了269种罕见病名录，其中比较常见的有24种，群体包括“渐冻人”、“瓷娃娃”、“企鹅人”、“不食人间烟火的孩子”等等。这些让人心疼的名字背后，都是一段痛苦病史。梳理发现，这24种罕见病发病人群近半数是幼儿，大多没有有效治疗办法，发病率最高的是“白塞病”，因为古丝绸之路范围内的患病率较高，也被俗称为“丝绸之路”，白塞病”患者在我国估计超过100万人，亦无公认的根治办法。而我国“渐冻人”群体估计有20万人，“瓷娃娃”10万人。
国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法，而在中国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大，罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。
这种类型的疾病患病率低于。这种病很多医生都不认识，即使发现了，也面临无药可治，或者是昂贵医药费的尴尬。而且这种病极易被医疗卫生机构，医药企业及社会各界所述忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时。还在承受巨大的经济和心理压力。
既然是罕见病，就可以知道这种类型的病是少之又少，流行率极低，一旦患上罕见病，通常就是只能忍受着疾病的折磨，因为治愈的可能性太低了。
根据我国《传染病防治法》（1989年发布）的规定，预防、控制和消除传染病的发生与流行是各级医务人员的神圣职责。因此临床医师在搞好临床诊断与治疗工作的同时，也应努力做好传染病的预防工作。 传染病预防措施可分为：①疫情未出现时的预防措施；②疫情出现后的防疫措施；③治疗性预防措施。（一）预防性措施在疫情未出现以前首要任务是做好经常性预防工作，主要内容如下：1.对外环境中可能存在病原体的实体应进行的措施 改善饮用水条件，实行饮水消毒；结合城乡建设，搞好粪便无害化、污水排放和垃圾处理工作；建立健全医院及致病性微生物实验室的规章制度，防止致病性微生物扩散和院内感染；在医疗保健机构也应大大贯彻《食品卫生法》以及进行消毒、杀虫、灭鼠工作。虽然上述工作主要由卫生防疫及环境监测部门牵头执行，但临床医师也应积极配合。2.预防接种（vaccination）又称人工免疫，是将生物制品接种到人体内，使机体产生对传染病的特异性免疫力，以提高人群免疫水平，预防传染病的发生与流行。(1)预防接种的种类1）人工自动免疫：是指以免疫原物质接种人体，使人体产生特异性免疫。免疫原物质包括处理过的病原体或提炼成分及类毒素。其制剂可分为：活菌（疫）苗：由免疫原性强而毒力弱的活菌（病毒或立克次体）株制成。如结核、鼠疫、布鲁菌活菌苗，脊髓灰质炎、流感、麻疹活疫苗。其优点是能在体内繁殖，刺激机体时间长，接种量小，接种次数少。但由于不加防腐剂，当被污染时杂菌易生长。一般必须冷冻保存。死菌（疫）苗：将免疫性强的活细菌（病毒等）灭活制成。优点是勿需减毒，生产过程较简单，含防腐剂，不易有杂菌生长，易于保存；缺点是免疫效果差，接种量大。也有将菌体成分提出制成的多糖体菌苗，如流行性脑膜炎球菌多糖体菌苗，其免疫效果较一般菌苗为好。类毒素：是将细菌毒素加甲醛去毒，成为无毒而又保留免疫原性的制剂，如白喉、破伤风类毒素等。2）人工被动免疫：以含抗体的血清或制剂接种人体，使人体获得现成的抗体而受到保护。由于抗体半衰期短，有超过25天，因而难保持持久而有效的免疫水平。主要在有疫情时使用。免疫血清：用毒素免疫动物取得的含特异抗体的血清称抗毒素。提出其丙种球蛋白有效免疫成分称精制抗毒素，含异种蛋白少，可减少过敏反应的发生。免疫血清主要用于治疗，也可作预防使用。免疫球蛋白（丙种球蛋白及胎盘球蛋白）：由人血液或胎盘提取的丙种球蛋白制成。可作为麻疹、甲型肝炎易感接触者预防接种使用，但不能预防所有传染病，更不能作为万能治疗制剂滥用。被动自动免疫：只是在有疫情时用于保护婴幼儿及体弱接触者的一种免疫方法。兼有被动及自动免疫的长处，但只能用于少数传染病，如白喉，可肌注白喉抗毒素1000～3000单位，同时接种精制吸附白喉类毒素。（2)计划免疫：计划免疫是根据传染病疫情监测结果和人群免疫水平的分析，按照科学的免疫程序，有计划地使用疫苗对特定人群进行预防接种，最终达到控制和消灭相应传染病的目的。我国自70年代中期开始普及儿童计划免疫工作以来，已经取得了巨大成就。各地已自上而下建立起计划免疫组织管理、技术指导和冷链系统，疫苗接种率不断提高，相应传染病的发病率逐年稳步下降。1988年和1990年，我国分别实现了以省和以县为单位儿童免疫接种率达到85％的目标，并通过了联合国儿童基金会、世界卫生组织和卫生部联合组的审评。目前，以消灭脊髓灰质炎为重点，我国的计划免疫工作又进入了控制和消灭相应传染病的新阶段。1）计划免疫的免疫制品及病种：我国常年计划免疫接种主要内容为对7周岁以下儿童进行卡介苗、脊髓灰质炎三价糖丸疫苗、百白破混合制剂和麻疹疫苗的基础免疫和以后适时的加强免疫，使儿童获得对白喉、麻疹、脊髓灰质炎、百日咳、结核和破伤风的免疫。目前我国已将乙肝疫苗的接种纳入计划免疫管理，但未纳入计划免疫程序。有些地区也将乙型脑炎、流行性脑膜炎的免疫接种纳入计划免疫范畴。随着计划免疫工作的开展，可以预计，其他一些危害儿童健康、用疫苗可以预防的传染病也将列入计划免疫工作范围。2）计划免疫的免疫程序：免疫程序是根据有关传染病的流行病学特征、免疫因素、卫生设施等条件，由国家对不同年（月）龄儿童接种何种疫苗作统一规定。只有制定合理的免疫程序并严格实施，才能充分发挥疫苗效果，避免浪费。免疫程序的内容包括：初种（初服）起始月龄、接种生物制品的间隔时间、加强免疫时间和年龄范围。儿童基础免疫：卡介苗1针，脊髓灰质炎三价混合疫苗3次，百白破混合制剂3针，两针（两次）间最短间隔时间为一个月；麻疹活疫苗1针。要求城市和已经装备冷链设备的地区，在12月龄内完成儿童基础免疫；尚未装备冷链和边远地区儿童可在18月龄内完成：牧区（含半牧区）及人口稀少的边境地区在36月龄内完成。同时还要求，不论城市还是农村，基础免疫的起始月龄不准比规定的免疫月龄提前（但可以推后）；两针次间隔时间最短不应短于28天（但可长于28）。只有在规定的时间内完成的基础免疫才算合格接种。城市12岁儿童是否作卡介苗加强，根据当地结核病流行情况决定。3）计划免疫的实施：①组织措施：接种方式有定点和分散接种，凡有条件和可能的地区都应实行定点接种，以保证接种质量和降低疫苗损耗。接种人员城镇由基层保健构成预防保健科（组）、乡镇卫生院防保组（股、站）负责实施接种；农村由乡镇卫生院防保组或乡村医生负责实施接种，在无乡村医生和卫生员的地区、乡村医生和卫生员工作态度不可信的地区、乡村医生和卫生员技术不适应的地区可组织接种小组（分队）实施接种。②接种剂量和部位：使用有效疫苗，正确的接种剂量和接种途径是保证免疫成功的关键。如接种剂量与途径不当，可造成接种事故，如个别基层卫生组织误将用卡介苗作皮下接种而发生成批的深部脓肿患者出现。③接种实施步骤：实施接种步骤及其工作要求如下：④计划免疫疫苗的禁忌证世界卫生组织规定，计划免疫接种所用的疫苗几乎没有禁忌证。发热、腹泻和营养不良的儿童均可进行接种，儿童腹泻时，仍可口服脊灰疫苗，但不计入基础免疫次数，应在下次补服；家长或临床医生对正在患病的儿童接种疫苗有顾虑时，应鼓励和动员他们进行接种；若经劝告仍不愿接受，可暂缓接种，等愈后及时补种；对接种第一针百白破疫苗发生强烈反应（抽搐、高热、惊厥）的儿童，不可再接种第二针。根据我国计划免疫工作实际情况，处理疫苗禁忌证的原则为：受麻疹、脊髓灰质炎、百日咳、白喉、破伤风及结核病六种儿童传染病的预防接种，以减少其发病率与死亡率。1990年9月世界儿童问题首脑会议，通过了《儿童生存、保护和发展世界宣言》和《执行90年代儿童生存、保护和发展世界宣言行动计划》。1991年3月，我国政府总理已正式签署了上述两个世界性文件，为实现文件规定的各项目标作出了庄严承诺。这两个文件涉及到预防接种目标者，如下：到2000年，全球消灭脊髓灰质炎；到1995年，消除新生儿破伤风；到1995年，与实行计划免疫前相比，使麻疹死亡率降低95％，发病率降低90％，以此作为长期在全球消灭麻疹的重要步骤；保持高水平的免疫覆盖率（到2000年以后）。既往诊断有明确过敏史的儿童，一般不予接种（口服脊灰疫苗除外）；免疫功能缺陷的儿童，可暂缓接种，等愈后补种；具体如何掌握各种疫苗的禁忌证，应以疫苗使用说明书为准4）冷链：实施计划免疫，冷链是保证疫苗接种质量的重要措施之一。所谓“冷链”（cold chain）是指疫苗从生产单位到使用单位，为保证疫苗在贮存、运输和接种过程中，都能保持在规定的温度条件下而装备的一系列设备的总称。5）扩大免疫计划：世界卫生组织提出扩大免疫计划（expanded programme on immu-nization，EPI），要求1990年全世界所有的儿童接种率至少达到90％，以预防白喉、百日咳、破伤风、麻疹、脊髓灰质炎和肺结核。世界卫生组织西太洋地区通过了在1995年消灭脊髓灰质炎的目标决议，我国地处西太洋地区，因此这个庄严的任务也是我国的奋斗目标。为此，我国《八五计划纲要》规定，到1995年乡镇计划免疫接种率达到85％。(3)预防接种反应1）一般反应：接种24小时内接种部位有局部红、肿、痛、热等炎症反应，有时附近淋巴结肿痛。一般反应是正常免疫反应，不需作任何处理，1～2天内即可消失。倘若反应强烈也仅需对症治疗。如果接种人群中的强度反应超过5％，则该批疫苗不宜继续使用，应上报上级卫生机关检验处理。2）异常反应：少数人在接种后出现并发症，如晕厥、过敏性休克、变态反应性脑脊髓膜炎、过敏性皮炎、血管神经性水肿等。虽然异常反应出现机率很低，但其后果常较严重。若遇到异常反应时应及时抢救，注意收集材料，进行分析，并向上级卫生机构报告。3）偶合疾病：偶合疾病与预防接种无关，只是因为时间上的巧合而被误认为由接种疫苗所引起。冬季常偶合流脑，夏季常偶合肠道传染病，可经诊断加以鉴别。在接种时，应严格按照说明书规定进行接种，注意当时一些传染病的早期症状，尽量避免偶合疾病发生，同时应向病人家属作好解释。4）预防接种事故：制品质量不合格或消毒及无菌操作不严密或接种技术（部位、剂量、途径）错误而引起，常误认为接种反应。5）计划免疫所用疫苗的反应及处理。（4)预防接种效果考核：预防接种效果的考核多由生物制品研究所或卫生防疫站进行。具体内容包括免疫学效果评价和流行病学效果评价。流行病学效果评价包括不良反应观察和试验组与对照组的发病率对比分析。免疫学效果评价系观察接种者免疫指标的变化状况。3.防护措施 在某些疾病流行季节，对易感者可采取一定防护措施，以防止受感染，如应用蚊帐或驱避剂防止蚊虫叮咬，以预防疟疾、丝虫病、乙型脑炎等感染；在进入血吸虫病污染的“疫水”中时，可在皮肤裸露部位涂擦防护剂（如含2％氯硝柳胺的脂肪酸涂剂），或者穿用氯硝柳胺浸渍过的布料缝制的防蚴裤、袜，以避免尾蚴感染。4.携带者的检查措施 有很多传染病均有病原携带者，其危害程度不同，平坦应按病种在该地有目的地检查携带者。也可在新兵入伍、新生入学及招工的健康检查中发现。疟疾、丝虫病等寄生虫必要时可经普查发现。也可以从恢复期病人、病人密切接触者中追踪发现到病原携带者。特殊职业，如儿童机构、饮食行业、牛奶厂及水厂工作人员、炊事人员的定期检查发现携带者是必要的，因为很多爆发是由这些职业工作人员引起的。要建立登记卡，对上述特殊职业人员管理要严格，发现携带者时应将其暂时调离工作进行治疗，治疗无效时，则需调换职业。乙型脑炎表面抗原携带者现在尚无满意的治疗方法，对携带者及其密切接触者要加强卫生教育，正确认识携带状态对周围人群的可能危害性，自觉养成良好卫生习惯并接受必要的措施。⒌健康教育 平时的健康教育对预防传染病非常重要。饭前、便后洗手，不随地吐痰等卫生习惯的养成是文明生活的具体内容之一。可以针对不同病种按照季节性有计划、有目的地宣传传染病的症状及防治方法，达到普及卫生常识、预防疾病的目的。（二）防疫措施是指疫情出现后，采取的防止扩散、尽快平息的措施。1.对病人的措施 关键在早发现、早诊断、早报告、早隔离。(1)早发现、早诊断：健全初级保健工作，提高医务人员的业务水平和责任感，普及群众的卫生常识是早期发现病人的关键。诊断可包括三个方面：临床、实验室检查及流行病学资料。临床上发现具有特征性的症状及体征可早期诊断，如麻疹的科氏斑、白喉的伪膜等。但有时应有实验室诊断，方才较为客观、正确，如伪膜涂片查出白喉杆菌。在传染病诊断中，流行病学资历料往往有助于早期诊断，如病人接触史、既往病史和预防接种史等。此外，年龄、职业和季节特征往往对早期诊断也有重要参考价值。（2)传染病报告：疫情报告是疫情管理的基础，也是国家的法定制度。因此，迅速、全面、准确地做好传染病报告是每个临床医师的重要的法定职责。1）报告的种类：根据1989年国家颁布的《传染病防治法》规定法定报告的病种分甲类、乙类和丙类，共计35种。甲类传染病：鼠疫、霍乱。乙类传染病：病毒性肝炎、细菌和阿米巴性痢疾、伤寒和副伤寒、艾滋病、淋病、梅毒、脊髓灰质炎，麻疹、百日咳、白喉、流行性脑脊髓膜炎、猩红热、流行性出血热、狂犬病、钩端螺旋体病、布鲁菌病、炭疽、流行性和地方性斑疹伤寒、流行性乙型脑炎、黑热病、疟疾、登革热。丙类传染病：肺结核、血吸虫病、丝虫病、包虫病、麻风病、流行性感冒、流行性腮腺炎、风疹、新生儿破伤风、流行性出血性结膜，除霍乱、痢疾、伤寒以外的感染性腹泻病。国务院可以根据情况，增加或者减少甲类传染病病种，并予公布；国务院卫生行政部门可以根据情况，增加或者减少乙类、丙类传染病病种，并予公布。2）报告人及报告方式：凡从事医疗、保健、卫生防疫工作人员均为法定报告人。法定报告人发现甲类传染病或疑似病人应以最快方式逐级报告给同级卫生行政部门及上级卫生防疫专业机构。法定报告人发现乙类传染病人或疑似病人，以电话或传染病卡报告疫情。发现爆发流行，应以最快方式向县级卫生防疫站报告。法定报告人确诊或疑诊丙类传染病中的肺结核、血吸虫病、丝虫病、包虫病、麻风病病人，按规定向有关卫生防疫站报告疫情。丙类传染病中流行性感冒，除霍乱、痢疾以外的感染性腹泻病，流行性腮腺炎，风疹、新生儿破伤风为仅在监测点上进行监测的传染病。监测点上的法定报告人，对确诊、疑诊的上述五种传染病，按乙类传染病报告方法报告疫情。对疑似病人应尽快确诊或排除，发出订正报告。病人死亡、治疗、形成带菌者或有后遗症时要作转归报告。填写传染病报告卡要逐项填写，字迹清楚，防止漏项，14岁以下儿童必须填写家长姓名，以便于作流行病学调查。3）报告时限：发现甲类传染病人或疑似病人，在城镇于6小时内，在农村应于12小时内报至县级卫生防疫专业机构；发现乙类传染病人或疑似病人，应在12小时内报出疫情。发现爆发、流行，应以最快方式向县级卫生防疫专业机构报告。任何单位或个人不得隐瞒、谎报或授意他人隐瞒、慌报疫情。（3)早隔离：将病人隔离是防止扩散的有效方法。隔离期限依各种传染病的最长传染期，并参考检查结果而定（参见附录一）。隔离要求因病种而异。1）鼠疫、霍乱病人及病原携带者、艾滋病、肺炭疽，必须住院或隔离，由医生负责治疗。如拒绝或不治疗、隔离期未满擅自离院或脱离隔离，诊治单位可提请公安部门责令患者强制住院或重新隔离继续治疗。2）乙类传染病患者，住院或隔离由医生指导治疗。3）淋病、梅毒患者必须根治。医务人员不得扩散患者的病史。4）病人出院或解除隔离后，如病情需要，医疗、保健机构或卫生防疫专业机构可以继续随访、管理。除上述必须住院隔离的病种以外，一些传染病可采取在机关单位、居民点、学校建立临时隔离室或家庭隔离的方式进行隔离，由医护人员诊治、护理，并指导有关人员消毒与照顾。有些传染病病人传染源作用不大，勿需隔离。一些隐性感染较多的传染病，隔离病人的措施，并不能达到控制疾病扩散的目的。2.对接触者的措施 接触者是指曾接触传染源或可能受到传染并处于潜伏期的人。对接触者进行下列措施可以防止其发病而成为传染源。（1)应急预防接种：潜伏期较长的传染病，可对其接触者进行自动或被动免疫预防接种，如麻疹爆发时对儿童接触者可注射麻疹疫苗，对体弱小儿可注射丙种球蛋白或胎盘球蛋白。（2)药物预防：对某些有特效药物防治的传染病，必要时可用药物预防。如以抗疟药乙胺嘧啶、氯喹或伯喹预防疟疾；服用喹哌、增效磺胺甲氧吡嗪或青蒿素等预防耐药性疟疾；用强力霉素预防霍乱；用青霉素或磺胺药物预防猩红热等。要防止滥用药物预防，以免造成药品浪费和增加病原体的耐药性。药物预防最好只用于密切接触者，而不要普遍投药。(3)医学观察：对某些较严重的传染病接触者每日视诊、测量体温、注意早期症状的出现。 (4)隔离或留验：对甲类传染病的接触者必须严加隔离（霍乱老疫区的接触者是否隔离，需根据当地情况而定），在医学观察同时还需限制行动自由，在指定地点进行留验。对接触者实施隔离或留验的时间应自最后接触之日算起，相当于该传染病的最长潜伏期。⒊对动物传染源的措施 有经济价值的动物如家畜若患有烈性传染病时，可以由兽医部门进行隔离、治疗。对家畜的输出应建立必要检疫制度，防止瘟疫蔓延。疫区的家畜、畜产品或动物原料必须经过检疫才准允外运。对绝大部分染病的野生动物而无经济价值时，采取杀灭措施，如鼠类可以杀灭（灭鼠方法参见附录四）。有些传染病的动物尸体应焚烧、深埋，如患炭疽的动物尸体。4.对疫源地污染环境的措施 疫源地环境污染因传染传播途径不同而采取的措施也不相同。地段医师或基层单位的医务人员尤应注意。肠道传染病由于粪便污染环境，故措施的重点在污染物品及环境的消毒。呼吸道传染病由于通过空气污染环境，其重点在于空气消毒、个人防护（戴口罩）、通风。虫媒传染病措施重点在杀虫（杀虫方法参见附录三）。经水传播传染病的措施重点在改善饮水卫生及个人防护。消毒（disinfection）是指消除和杀灭传播途径上的病原体，并非要求杀灭一切微生物（称灭菌，sterilization）。消毒可分为预防性消毒及疫源地消毒。预防性消毒即前述预防性措施中饮水消毒、空气消毒、乳品消毒等。疫源地消毒指对现有或曾有传染源的疫源地进行的消毒，目的是杀灭由传染源排出的病原体。疫源地消毒又可分为随时消毒及终末消毒。(1)随时消毒（current disinfection）：指在现有传染源的疫源地对其排泄物、分泌物及所污染的物品及时进行消毒，以迅速将病原体杀灭，例如，对疾病病人的粪便进行随时消毒。因为随时消毒要经常进行，所以一般要指导病人家属进行，或由病房护理人员完成。(2)终末消毒（terminal disinfection）：指传染源痊愈、死亡或离开后，对疫源地进行一次彻底的消毒。应明确哪些病应进行终末消毒。一般是指病原体在外界环境中能存活较长时间的疾病，才进行终末消毒。而病原体存活时间较短的病，如麻疹、水痘、百日咳、流行性感冒等病的病原体，一般勿需消毒。进行终末消毒前应明确消毒范围与物品。因此，消毒之前应进行流行病学调查，以考虑消毒的范围、物品及方法。需要进行终末消毒的主要疾病为：肠道传染病：霍乱、伤寒、副伤寒、疾病、病毒性肝炎、脊髓灰质炎等。呼吸道传染病：肺鼠疫、肺结核、白喉、猩红热等。动物传染病：炭疽、鼠疫等。消毒方法参见附录二。（三）治疗性预防正确并及时地治疗病人，可以尽早中止传染过程，缩小传染源作用，有时也可防止传染病病人（如伤寒、疟疾等）形成病原携带者。孕妇在妊娠初4个月患风疹所产出的婴儿患有出生缺陷的机会很大，可考虑人工流产，以防止缺陷胎儿出生。（四）集体机构（作业）的预防措施集体机构（作业）的群体结构特点及生活状况特异，故其预防措施也很有差别。本节仅阐述托幼机构、集体野外作业的预防措施。医院的预防措施在第十章《医院内感染的发生及控制》中介绍。1.托幼机构 托儿所及幼儿园是传染病易感集中的群体，很容易发生传染病爆发，尤以病毒性肝炎、菌痢、病毒性腹泻、水痘、腮腺炎、病毒性上呼吸道感染等为多见。(1)预防性措施：重点在于加强卫生监督，避免传染源进入。收容儿童及招聘老师和保育员均须经过体格检查，并有定期体检制度。应建立合理的儿童接送制度，接收儿童时要问清是否曾与有病儿童接触，晨检时应仔细检查有无早期症状及体征以便早发生疾病。对儿童及家长要做好卫生宣传工作，以取得合作。认真执行计划免疫工作。要做好饮食卫生、饮水卫生及环境卫生工作，教育儿童养成良好个人卫生习惯。（2)防疫措施：发现疫情后，要立即报告卫生防疫站，以便取得指导。在单位领导下制定防疫措施方案，重点是尽量控制疫情，使之不在机构内扩散。立即隔离、治疗病人。密切接触者（一般指同活动的班组）应检疫，即本班组与其他班组隔离、医学观察、施行适合的应急预防接种、给预防药物及消毒。疫情扑灭之前暂停接受新儿童。将有关情况通告所有家长，取得谅解及配合，共同合作扑灭疫情，避免进一步扩散。2.集体野外工作 野外作业如水利建设、筑路、勘探、农垦、部队野营等常集中较多人员协同工作或行动。由于人员流动性大，生活条件简陋，故极易发生传染病爆发、流行，如菌痢、伤寒、病毒性肝炎、钩端螺旋体病、血吸虫病、流行性出血热、流行性感冒、流行性脑膜炎等。因此，在作业开始之前，就应做好预防措施。(1)预防性措施：在作业开工之前，应组织医务人员深入作业所在地区，进行流行病学侦察。了解该地区的环境、饮水来源、当地既往及现在有哪些疾病，并向该地区卫生防疫部门了解有关传染病及地方病的情况。进入现场前要组织好医务与卫生人员的队伍，并结合当地存在的特殊疾病及卫生问题作好进岗前培训工作。选择好生活场地、盖好工棚、厨房，选择好水源，兴建厕所，搞好杀虫、灭鼠和消毒工作，制订必要的卫生制度，要求派来工作人员的单位事先做好健康检查，以免传染源进入，并预先做好必要的预防接种，如流脑多糖体菌苗、破伤风类毒素类等接种。进入现场后要开展爱国卫生运动，做好卫生宣传，建立疫情报告制度。(2)防疫措施：重点在使疫情不扩散，保证作业顺利进行。病人应隔离、治疗。接触者庆给以适合的应急接种、药物预防及消毒，力求不发病。报告卫生防疫部门，取得指导帮助。（五）自然灾害的防疫措施我国地域辽阔，地形复杂，自然灾害频繁。常见的自然灾害有地震、洪涝、旱灾、风灾、雹灾、滑坡等。1976年河北省唐山大地震，正处午夜，居民熟睡，死亡24万人，重伤16万人。1991年夏天，安徽、江苏等省遭受特大洪涝灾害。自古以来即有“大灾之后必有大疫”的谚语。表明传染病的发生往往伴随着“大灾”。自然灾害之能导致传染病发生或流行是由于：①居民生活秩序失常；②自然环境遭受破坏；③医疗卫生机构遭受破坏三方面的原因。自然灾害虽已发生，若控制灾情的决策得当，措施及时，亦能控制或减少疾病发生，达到“灾后无大疫”的目标。我国1976年唐山大地震及1991年安徽、江苏等省特大洪涝灾害由于中央决策英明，各级政府措施得力，灾区群众不懈斗争，使灾区疫病发生减少，基本上达到“灾后无大灾”的要求。自然灾害的防疫措施：1.灾前在灾害的多发地区应建立应急突发事件的管理机制，做到居安思危，有备无患。做好组织、技术及物质准备工作。
疫情结束了，针对疫情防控的论文，还是有研究意义的。可以针对性的在疫情防疫期间的对与错。如何去改进，如何去提高还是有意义的研究价值的。
您好，当然有研究意义。尽管疫情被控制，但对未来可能出现的疫情及其管理和控制等问题，有必要以尽可能全面的研究讨论来提出更有效的管理和控制措施，以预防及时应对未来疫情。此外，疫情结束后，从社会和政治的角度深入研究社会的变革，以便在未来防止传染病的发生和传播，也有重要研究意义。其次，疫情结束后，对疫情防控有研究价值的论文仍有很大意义。在疫情结束时，经验教训仍可以作为研究内容，为疫情的预防和控制提供科学见解。针对疫情防控的论文还可以研究新的理论模型、数学模型以及新的监测方法，为国家及社会建立疫情防控的智能系统提供有利的支持。疫情结束时的研究也可以引起国际上的关注，为疫情防控提供全球性的学术支持。
医学就是处理及治疗预防生理疾病和提高人体生理机体健康为目的。下面是我为你带来的预防医学研究毕业论文 ，欢迎阅读。
浅析预防医学研究的现状及趋势
摘要：近些年，我国的工业和经济都得到了飞速的发展，科学技术水平也上了一个新台阶，同时预防医学也得到了不断深入的研究和发展，其理论研究结果早已应用到我国的卫生事业当中，为我国甚至全球人类的健康预防作出了不可忽视的贡献。本文主要对预防医学的研究现状和趋势进行分析总结。
关键词：预防医学;发展趋势;现状;研究
1 引言
预防医学是一门独立的医学学科群，并划分为多个分支学科。预防医学的研究对象是整个人类组成，医学应用理论包括社会医学、环境医学以及生物医学，
并结合微观以及宏观的方法，研究疾病分布规律、发生规律以及有害健康的多项因素，从而决策预防措施及对策，实现提高生命质量、有利健康以及预防疾病的一门学科。根据预防医学的相关学科资料显示，其学科群有环境卫生学、少年与儿童卫生学、营养与食品卫生学、职业病与劳动卫生学、社会医学、毒理学、医学统计与卫生学、地方病学、性传播疾病学、媒介生物学、卫生检验学、流行病学、消毒学、寄生虫学、传染病学等学科。
2 预防医学的研究现状分析
预防医学理论的研究现状
当前，新的健康观以及新的医学模式都一定程度上促使了预防医学在理论研究上的不断深入和发展。生物医学模式在过去相当长时间内对医学的研究意义重大，然而随着医学研究的进步和社会的快速发展，慢慢暴露出了该模式的消极影响以及局限性，因为比如社会心理因素引发的疾病或艾滋病不能应用该模式来解决的。因此，出现了生物―心理―社会医学这个新的医学模式，积极的影响了预防医学在理论研究上的不断发展，使得预防医学从社会心理因素这个新的角度来研究影响健康的因素，让预防医学的理论研究上升到了一个新的台阶。WTO指到“健康是社会适应能力上精神上、以及身体上的良好状态，而不单单是没有虚弱或者疾病”，这个新的钙奶，让“没有病就是健康”这个就观念消失不见，同时也推动了预防医学的发展层次更高一级。临床前期预防、病因预防以及临床预防等提前预防的工作早已在实践中逐渐成为预防医学的重要举措。
新的生物学方法让毒理学的研究更上一层楼
目前对于致癌作用机理的关键研究方法就是分析癌基因问题。细胞学方法中的传代和原代细胞培养法现在还被污染物代谢致癌或者致突变的研究广泛应用。近些年，利用生物学方法来研究毒性试验的方法得到了快速的发展，如一些传统的毒性慢性试验可以用生物标志物来代替。生物学毒性量效、活性与污染物化学结构关系通过数学方程式来表示的研究是近些年毒理学的研究前沿。上述新技术、新方法以及新概念的不断深入的应用和发展为环境污染物作用机理研究注入了新鲜的血液。在膜毒理学领域，污染物对生物膜及细胞膜功能结构的影响研究是目前来看进步比较明显的学科。在皮肤以及粘膜的研究领域，掌握了大气污染物在一般情况下都需要借助呼吸道侵蚀机体。以上的器官组织水平以及细胞组织相关的毒理学研究也渐入佳境。由于环境因素而导致的癌细胞或者突变的研究现在已经有了很大程度的提高。上述这些都使得预防医学的基础研究不断进步。
现代生物技术应用让预防医学研究进入了一个疾病控制的新阶段
目前比较先进的基因研究技术，比如核酸杂交、DNA测序、基因克隆技术、DNA重组等已经逐渐运用到预防医学的实际应用上，疾病控制在研究的道路上又有了新途径。比如目前来说，我国已经广泛应用的乙肝重组亚单位疫苗。生物传感器、PCR技术、抗HBsAg单抗等先进技术的应用大大的.提高了监测技术以及诊断技术的灵敏度和特异性。工程菌比如含抗DDT基因菌、“超级菌”等的开始运用在净化环境上，显著的提高了我们的生活环境质量，意义重大。上述先进生物技术的广泛应用让预防医学的研究上了一个新的台阶。
信息技术的高速发展推动了预防医学的发展
当代社会信息业高速发展，以因特网为标志的通信技术和计算机得到了广泛的应用，正在或者早已改变了人民的工作、生活方式和先进的科学研究。信息网应用在医学上，让我们没一个人同国际的先进研究机构取得畅通的连接变成现实，让全球范围内的远程专题讨论和会诊、信息交流与文献检索及疫情通报查询等带来了巨大的便利，有力的推动了预防医学的发展。
3 预防医学的发展趋势分析
进入21世纪以来，预防医学会向着一个全新的道路前进。第一，预防医学正在进入一个社会预防为主的全新的发展阶段。随着我国的生物―心理―社会医学模式慢慢的代替原有的生物医学模式，我们大众也开始认识到促进健康，预防疾病在一定程度上更加依赖于社会。要想达到“人人享有卫生保健”的理想，就必须让医学彻底的社会化。进行健康的生活方式，推动人们合理消费，广泛的宣传健康教育是完成医学社会化道路上的一项关键任务。第二，其次，预防医学朝着促进健康、防治结合、提高人口素质以及生活质量的道路前进。随着我国文化水平以及国民经济的不断提高，广大群众不仅在得病的时候得到及时治疗，并且还应该了解并掌握保健和预防常识，丰富自我保健知识，保障身体健康。因此，医学发展的必然趋势临床医学以及预防医学的相互结合。第三，健康和环境问题会成为预防医学研究发展的新动向。人类在21世纪所面临的四大问题：能源匮乏、控制疾病、人口*炸、环境污染。其中得到全球关注的是环境污染问题，预防医学需在这个关键的时刻积极解决参与到健康和环境问题上来。最后，预防医学也很有可能朝着注重行为、精神以及心理原因对健康的影响的方向发展。现代社会工业化程度加深，也从另一个层面给人们带来了新的精神和心理问题，都需要得到社会的关心、卫生心理教育、国家政策的支持。相信，在不久的将来，预防医学会为我们人类控制疾病做出巨大贡献，让我们健康的生活在美丽的大地上。
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美国电影《良医妙药》是根据真人真事改编的一个关于儿童罕见药研发的案例，其故事情节从一个美国中产阶级家庭的两个孩子开始。这两名小孩均得了一种罕见的遗传类疾病——庞贝氏症（Pompe Disease）。其父亲约翰一路求医问药，但最终因为该疾病极为少见而无药可救。由于不愿意看着自己的孩子这样白白死去，约翰决定背水一战，自己投资兴建医药工厂，研发治疗庞贝氏症的药物。后来，约翰发现希尔博士的新药研究有望治愈此症，但患有庞贝氏症的孩子随时可能发病而死亡，与死神赛跑故事由此展开……
儿童临床试验之难
影片中约翰的儿童临床药物研究面临一系列的现实困难。一方面，儿童临床试验需要在大型医院内进行，但是因为收益低、风险高等因素，很难找到医院为其提供条件进行新药临床试验。那么，约翰是否愿意用自己的孩子为这种新药做试验呢？就算可行，其仍旧面临伦理道德和儿童保护相关的法律风险；另一方面，约翰找到对治愈庞贝氏症具有一定疗效的新药后，其上市过程中仍旧将面临重重难关。例如，由于罕见病患病人群数量少，申请难度大，在政府审批手续和相关法律法规等方面将面临重重关卡。
事实上，影片所反映的现象也正是现如今真实情况的写照，儿科临床试验的开展确实存在诸多困难，也一直是儿科药品研究中的'主要阻碍。这其中包括对知情同意书的理解、受试儿童的招募、经济补偿、医学伦理道德以及儿童的依从性等各个方面。例如，儿科临床试验家长是主要的决策者，儿童在受试过程中接受药物治疗和各项检查往往会恐惧、痛苦与不适，这使得儿童的招募和完成所有治疗变得异常困难。而罕见病儿童药的研发更是难上加难。
罕见病"青睐"儿童
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的‰-1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。由于大部分的罕见病都是遗传性疾病，多由出生后发现，因此，许多罕见病在儿童身上多发，尤其集中在低龄儿童中。
国内较为人熟知的罕见疾病包括：苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。
如何让"孤儿药"不再孤独
罕见疾病又称"孤儿病",而"孤儿药"则是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品。从可获得性、可负担性两方面看，目前我国"孤儿药"的现状很不乐观。药物基本依赖进口，上市数量少，远不能满足罕见病治疗需求， 而且价格昂贵、进入基药和医保目录少、报销比例不高。比如我国戈谢病患者大约有1000人，但没有治疗这种疾病的国产药物，完全依赖进口。
一些国家的经验表明，立法对"孤儿药"研发和生产有立竿见影的作用。这些国家通过税收抵免、注册费免除和优先审查等措施推动"孤儿药"的研发，同时给予"孤儿药"市场独占权和医保政策扶持。如美国的《罕见病药物法案》，"孤儿药"在临床研发期享有50%的课税扣除优惠，并可向前延伸3年，向后延伸15年，总税收减免可 达临床研究总费用的70%,此外还规定可减免"孤儿药"注册费用，允许其单独定价并给予7年市场独占权。在2015年，美国FDA共批准45个新药，其中有21个罕见病药物，差不多占本年度获批新药的一半（47%），这21个罕见病药物的获批再次见证了《罕见病药物法案》对全球制药巨头增强罕见病药物的研发兴趣和动力起到了积极作用。
相比于发达国家日益健全的针对"孤儿药"研发的法规，我国在相关政策和立法上还不完善，在税收抵免等方面几乎没有激励政策，从而导致制药企业研发和生产"孤儿药"的积极性不高。让"孤儿药"不再孤独，应借鉴国外经验，建立认定制度，并将这种认定作为"孤儿药"注册审批的前置程序。同时，简化"孤儿药"审评审批程序，制定"孤儿药"优先审评的实施细则，包括临床试验减免及特殊审批。此外，国家可以设立专项基金，资助原创性"孤儿药"研发，鼓励对国外专利过期"孤儿药"进行抢仿，制定"孤儿药"市场独占、单独定价与税费减免的优惠政策。罕见病医疗保障制度也需同步加强，要将部分罕见病纳入大病保险，把"孤儿药"作为特殊药品纳入国家医疗保险药品目录。
我觉得这篇文章不错，我自己写的，现在也没有用了，分享给你，看看能不能帮到你溃疡性结肠炎发病机制内外科治疗研究进展摘要：摘要：研究背景：溃疡性结肠癌人简称为U C同时也称其为非特异性结肠炎，就目前医学研究而言，溃疡性结肠癌炎的病因以及其相应的发病机制，并没有清晰的分析结果。并且溃疡性结肠癌的主要发病部位，在结肠或者职场的长黏膜和黏膜下层患有该病的患者，在临床表现多为腹痛，腹泻以及其他相应症状。目前，发现发病年龄主要为17-40岁。目前，该病的病因尚不清楚，因此对该病的发病机理的研究已成为临床和实验室研究的热点。同时，该病的病情被反复推迟，在临床中，可以发现溃疡性结肠癌眼有极大的癌变的可能性，并且患有该病的患者，大多数还伴有肠胃疾病此类疾病在临床上被定义为男治愈性疾病，并且已经在相关医疗平台中成为了讨论热点。在此背景下，作者总结了该病的发病机理和内外科医学治疗方案。目的：总结溃疡性结肠炎的发病机理及内外科治疗方法，为规范化内外科治疗溃疡性结肠炎提供参考。方法：以“溃疡性结肠炎的发病机理的内外科治疗”为主题，探讨溃疡性结肠炎的发病机理和内外科治疗方法，并总结其机理和治疗方案。结论：通过总结溃疡性结肠炎的发病机理和内外科治疗方法，可以得出结论，溃疡性结肠炎的发病机理关键是肠道粘膜免疫功能异常，其主要发病机制是肠黏膜屏障的破坏。目前，溃疡性结肠炎的内外科治疗方法包括传统药物，粪便菌群移植，高压氧治疗，中药中药治疗等多种治疗方法，但治疗的关键是全面，规范，个体化的治疗。 关键词：溃疡性结肠炎 发病机制 内外科治疗Abstract: BACKGROUND: ulcerative colitis (UC) is also called non-specific colitis. At present, the etiology and pathogenesis of the disease are not clear. The main site of the disease is rectum or colon. It mainly invades intestinal mucosa and submucosa. Patients may experience abdominal pain, diarrhea, mucosal lysis and other symptoms in the clinic. At present, the age of onset is mainly 17-40 years old. At present, the etiology of the disease is not clear, at the research of the pathogenesis for the disease have become at hot spot on clinical about laboratory research. At the same time, the condition of the disease was repeatedly delayed, and there was a possibility of canceration in clinical, with a variety of extraintestinal symptoms, so it was listed as a refractory disease in clinical, and its treatment was studied. The scheme have become at hot topic about clinical research. On this context, this author summarized about pathogenesis or treatment for the : To summarize the pathogenesis and treatment of ulcerative colitis, and to provide reference for standardized internal surgical treatment of ulcerative : to discuss the pathogenesis and treatment of ulcerative colitis, and summarize its mechanism and : by summing up the pathogenesis and treatment methods of ulcerative colitis, it can be concluded that the key to the pathogenesis of ulcerative colitis is the abnormal immune function of intestinal mucosa, and the main pathogenesis is the destruction of intestinal mucosa barrier. On present, on about treatment methods for ulcerative colitis at include traditional medicine, about fecal flora transplantate hyperbaric oxygen treat, traditional Chinese medicine or another treatment methods, in order to the key for the treatment at comprehensive, standardized or individualized treatment. Key words: pathogenesis treatment ulcerative colitis1.前言溃疡性结肠炎（UC）是一种非特异性炎症性疾病。目前，UC的发病机制尚不清楚。UC的炎症反应深度主要涉及结肠粘膜和粘膜下层。炎症反应部位主要从远端发展到近端，严重时甚至扩散到整个结肠。它的分布大部分是连续的。主要临床症状为腹泻，腹泻，粘液水肿，便血和腹痛。就目前的研究现状来看，溃疡性结肠癌人具有的发病机制研究分析上不清晰，但是UC的主要引起原因有遗传和环境，还有就是因为肠道璧的感染，之后，再引起肠道的菌群失调了免疫调节异常，其中长黏膜的免疫调节异常是引起该病发病的主要原因，结肠以及肠黏膜和下层是溃疡性结肠炎发病的主要环节之一，因为长黏膜对于结肠属于保护机制，具有免疫屏障的生理功能，这些屏障功能相互支持，以确保结肠粘膜功能的正常运行，从而不会损坏结肠。因此，肠粘膜的损害更可能导致肠感染并引起异常的免疫反应。同时，发现肠道微生态失调在溃疡性结肠炎的发病机理中起着重要作用。此外，一些研究发现溃疡性结肠也与精神因素密切相关。目前，2017年中国发表的关于治疗溃疡性结肠炎的炎症性肠病的共识性意见明确指出，溃疡性结肠炎的治疗应首先掌握分类，分期，分期治疗的原则。但是，随着溃疡性结肠炎发病机理研究的不断深入，目前的治疗方法已经多样化。同时，治疗方法的选择强调治疗方案的个性化和标准化。目前，溃疡性结肠炎的主要治疗方法有：传统药物治疗，粪便菌群移植，白细胞分离，高压氧治疗等。2.溃疡性结肠炎发病机制。目前，大量研究认为溃疡性结肠炎的发病机理可能如下：在环境因素的影响下以及肠道菌群或食物等抗原的参与下，遗传易感性启动了肠道免疫系统，导致肠道过度免疫。和肠道免疫反应的持续发展，最终导致肠黏膜屏障的破坏。粘膜损伤将不可避免地导致病原菌和毒素通过粘膜屏障穿透肠道；进入门静脉系统和淋巴系统以诱导免疫反应，并发展为溃疡性结肠炎等疾病。通过查阅大量文献，作者总结了由多种因素引起的免疫异常和肠粘膜屏障破坏的机制如下：1. 遗传因素现在关于溃疡性结肠炎的研究是遗传性的。例如，外国学者发现454名UC患者中有％有家族史。欧洲和北美的白人种族的发病率较高，而亚洲黄色人群的发病率相对较低。这表明UC的发生率与种族有关，UC主要由基因遗传。一些研究还发现miRNA（microRNA）在UC的发病机理中起着重要作用，因为发现它的基因可以影响肠上皮细胞的异常凋亡，破坏肠粘膜的完整性和肠屏障，并导致炎症反应加剧。2. 环境因素从目前研究结果来看，溃疡性结肠癌严的发病机制还有很大一部分原因是由于患者的饮食习惯以及生存环境。如果患者是因为其饮食习惯或者生存环境，致使长黏膜损坏则会诱发肠道的免疫性异常，该因素也会导致患者肠道内的菌群异常。目前，这些因素主要是饮食，抗生素和非甾体抗炎药的使用，压力和感染。如果有学者发现，大对于肉类蛋类以及蛋白质含量较多的食物，都会对于溃疡性结肠炎的发病风险，以及其手术的成功率有相对较高的影响，但是这一类因素对于结肠炎的影响并没有相关研究。从一般形式上来说，这些因素主要改变粘膜屏障的完整性，免疫应答的异常激活和肠道菌群失衡。肠粘膜屏障主要由基底膜，上皮细胞层和其表面上的粘液层组成。它具有防止细菌，抗原和其他有害物质进入肠道粘膜的功能，从而避免了先天性免疫细胞的异常免疫反应。按照具体功能分类及黏膜可以分为机械、化学、免疫、生物这四种屏障，并且如果患者自身的也是习惯或者生存环境，导致长黏膜以及黏膜下层上层损坏严重，则该患者的长黏膜屏障也会发生相应的变化，致使肠屏障受损。另外，免疫功能低下会导致肠源性感染，而肠源性感染会进一步导致免疫球蛋白含量降低，形成恶性循环。对于导致溃疡性结肠癌具体发生的主要原因是长黏膜的免疫异常，看黏膜异常的原因也主要是由于免疫细胞以及其分泌细胞因子。据信UC患者肠粘膜中抗炎细胞因子的水平降低，而促炎细胞因子的水平增加，导致免疫调节的不平衡。另外，UC的发病机制也与免疫细胞如树突状细胞有关，巨噬细胞功能障碍可能促进肠道炎症反应的发展。3. 微生物人的肠道中存在大量的共生菌群，主要包括优势菌群（如双歧杆菌，乳酸杆菌，肠杆菌，粪便细菌等）和条件性病原体（如肠杆菌，肠球菌）等。这些细菌构成了肠道微生态系统，具有非特异性防御和维持肠道生理功能的功能。目前，大多数学者认为肠道菌群失衡，与相关病原体的异常繁殖密不可分，致使肠道黏膜发生炎症反应，并且进一步引起了免疫异常，并最终发展为结肠炎。相关学者曾表明溃疡性结肠癌人的患者相比，正常人而言，其肠道的细菌卵形细菌有明显的增长趋势。4. 精神因素在临床上，一些溃疡性结肠炎患者有许多症状，主要包括紧张，焦虑，怀疑，出汗等症状。这些精神症状可能诱发或导致溃疡性结肠炎进一步加重。另外，一些学者发现IBD患者患有自主神经功能障碍，而精神因素可明显导致自主神经疾病。5. 感染因素对于肠道感染的分类大体可以分为两类，一是肠道菌群感染一是病毒性感染肠道菌群感染的发病机制，主要是由于芽孢杆菌以及幽门杆菌造成的，而病毒性感染则主要是由于疱疹病毒细小病毒等病毒引起的。目前，普遍认为感染在UC的发病机理中起一定作用，但是到目前为止，还没有分离出与UC密切相关的感染因子。已经发现梭状芽孢杆菌和拟杆菌属与UC患者的发病机理和病情加重密切相关，并且活跃患者的肠道中梭菌和细菌的含量显着增加。同时，在人体正常的肠道中存在着大量的细菌，其中肽聚糖核酸以及其衍生物是主要诱导溃疡性结肠癌严发病的一类细菌肽聚糖核酸及其衍生物是受体复合物主要活动与结肠上皮。近年来，研究（43-4）也显示UC与幽门螺杆菌，乙型肝炎病毒，巨细胞病毒等有关。3.溃疡性结肠内外科治疗进展根据上述文献，作者发现溃疡性结肠炎的发病机理不仅与遗传有关，而且在外界环境的诱导下引起肠道进行免疫调节以及紧缺失衡都会从一定程度上致使肠道黏膜不同程度的损害肠道中的微生物以及相关病毒也会影响长黏膜屏障的修复引起的异常，从而诱发溃疡性结肠癌以及其他相关性疾病。随着近些年来科学家对于溃疡性结肠癌的进一步治疗研究，包括药物治疗，粪便细菌移植，高压氧治疗，介入治疗，白细胞分离，干细胞治疗，中药治疗和外科手术。药物治疗由于UC的发病机制尚不清楚，因此药物治疗方案主要为5-氨基水杨酸类药物，糖皮质激素和免疫抑制剂，并根据病情补充其他药物。根据UC诊断和治疗指南，建议选择上述不同类型的药物，同时结合疾病的严重程度和疾病的范围，采用不同的给药方式。氨基水杨酸类药物1、柳氮磺吡啶柳氮磺吡啶（SASP）是UC的经典药物。其作用机理是抑制花生四烯酸的代谢，从而抑制下游炎症因子并起到消炎作用。其本身并没有治疗的相关效应，但其可以在患者肠道内分解为水杨酸和磺胺吡啶溃疡性结肠癌人具体的缓解效率，可以达到80%甚至更高S A S P的治疗方式，主要可以用于溃疡性结肠癌的轻度和重度。由于该药品相对廉价，但对于轻度和重度患者有明显的治疗效果，不该药品具有很大的缓解治疗优势，但在用于临床过程中也会存在患者出现不良反应的现象。（1）5-氨基水杨酸（5-ASA)特殊制剂美沙拉嗪（5-ASA）是一种柳氮磺吡啶（SASP），用于治疗溃疡性结肠炎。但是，由于大多数5-氨基水杨酸（5-ASA）被小肠吸收，因此常见的剂型会影响其功效。因此，为了达到更好的治疗效果并减少药物不良反应，在SASP的基础上开发了一种新的5-ASA制剂，主要包括：代表salofalk的缓释或控释剂型。口服后在回肠以下释放pH的环境中。奥沙拉嗪具有特殊的物理和化学特性，使其在胃和小肠中相对稳定，到达结肠后被结肠中的细菌分开，释放出5-ASA，从而在结肠中起到抗炎作用，从而降低了刺激胃和小肠，减少胃肠道的不良反应。美沙拉嗪以微粒和高浓度美沙拉嗪的形式存在，可以减缓药物释放，减少服药次数并提高患者的依从性。例如，谭跃发现，5-ASA口服制剂联合灌肠治疗具有多种病变的非严重UC疗效优于单独口服制剂。尽管5-ASA可以显着减少药物不良反应，但仍然偶尔出现不良反应，例如恶心，呕吐，肾脏损害，可逆的男性不育症，粒细胞减少，自身免疫性溶血，再生障碍性贫血，心肌炎等，因此血液常规，肝肾服用期间需要监测功能，心肌酶谱等。（2）糖皮质激素药物就目前的研究形势来看，对于溃疡性结肠癌的主要导致为糖皮质激素及可以抑制人体的免疫反应，致使抵抗力下降促进一些菌群的生长繁殖，进而导致溃疡性结肠癌人的发病，故在溃疡性结肠癌严治疗的过程中，对于糖皮质激素应该严格控制，但为了克服一些传统药物，对于患者产生的不良反应糖皮质激素的使用用量以及使用方向还有待进一步研究。一些学者发现倍氯米松二丙酸酯能有效治疗结肠炎，并且减少了不良反应。另外，由于糖皮质激素的副作用，因此不用于维持治疗溃疡性结肠炎。(3)免疫抑制剂目前，大量文献认为溃疡性结肠炎的主要机制是肠道免疫反应的过度持续发展，最终导致肠黏膜屏障的破坏。因此，它只能用于激素依赖性或无效的治疗，也可以用于激素诱导的缓解后的维持治疗。2015年，中华医学会消化系统疾病分会炎症性肠病小组的新共识提出，如果连续5天连续使用足够的静脉注射皮质类固醇而不起作用，则应考虑使用免疫抑制剂的组合，推荐药物为环孢霉素A（CS a）。由于环孢菌素A的作用很快，通常不到1周。但是，使用这种药物时应进而在一定周期范围内进行血常规的检测。除此之外，硫唑嘌呤也是治疗溃疡性机场严的免疫抑制药剂之一，但该嘌呤的作用周期较长，为12到16周顾期临床治疗意义不大，姜昆学者丁辉在A J A治疗中分析了溃疡性结肠癌炎的不良反应并且得出相关结论用硫唑嘌呤进行治疗后，患有风湿性关节炎的患者会加重其病情。因此，在临床和指南中不建议将硫唑嘌呤用于溃疡性结肠炎的诱导缓解治疗。(4)生物制剂发现TNF-α与UC有关。生物制剂通过抑制免疫应答途径中的关键因素发挥作用。目前，常见的生物试剂包括人抗TNF单克隆抗体，例如英夫利昔单抗，阿达木单抗和新的细胞因子抑制剂。英夫肟可以加速肠损伤的粘膜修复并减少激素剂量。例如，Xinghui等。用英夫西明治疗中，而中度的溃疡性结肠癌眼中的12周可以分为在第六周第22周以及第38周时的效率，分析，分别为60% 80%和90%相关学者刘静在英孚姓名治疗中进行研究对29力患有重度溃疡性结肠癌患者术后六周中的长黏膜恢复进行观测，并得出结论其复合率在48%。然而，英夫西林具有不良反应，如感染，自身免疫反应和局部反应，因此不建议常规临床使用。阿达木单抗具有与英夫西姆相同的治疗机制，但不良反应少，因此成为替代英夫西姆的主要药物。例如，周征用阿达木单抗治疗UC，与对照组相比，氨基酸水杨酸或激素治疗的有效率更高。当前，由于生物制剂的高价格和潜在风险，在中国生物制剂的临床使用较少。(5)微生态制剂根据目前研究可以发现溃疡性结肠癌人的发病机制有长黏膜屏障损害，并且其菌群混乱，通常在临床中可以发现益生菌益生元以及其衍生物由此可以看出益生菌的治疗，对于溃疡性结肠癌严的治疗至关重要。顾继伟等用双歧杆菌治疗120例UC患者，效果良好。我们可以预测，将来更适合中国人的微生态制剂将继续用于临床。粪菌移植疗法现在认为在人体肠道中存在大量微生物固定值，这些微生物固定值构成了肠粘膜的生物屏障。肠道菌群失衡主要表现为益生菌减少和病原微生物的繁殖。在这种情况下，作为一种能够维持肠道菌群结构的稳定性并恢复消化系统微生物环境的粪便移植疗法，已经成为该病治疗的热点。肠道中，并重建功能正常的肠道菌群，从而达到治疗肠道和肠外疾病的目的。粪便移植疗法可以追溯到东晋。FMT治疗UC患者始于1989年，治疗效果良好。此外，moayyedi等。对75例中度UC患者进行了粪便移植，发现实验组的临床缓解率为24％。因此，FMT对UC患者具有更好的疗效和安全性。尽管大多数文献报道粪便细菌移植对UC具有良好的作用，但是在FMT的临床应用中仍然有许多问题需要解决。例如，患者的心理接受程度，捐赠者的选择，最佳移植剂量，收集粪便的过程，最佳移植时间，时间和时期，粪便细菌的制备，最佳移植方式等。已经表明，通过结肠镜检查的FMT似乎比通过口服胶囊的FMT更有效。高压氧疗法高压氧疗法（HBO）是一种通过在高压环境中呼吸纯氧或高浓度氧气来治疗疾病的方法。高压氧治疗溃疡性结肠炎的主要机制如下：1.增加肠黏膜血管中的氧浓度，改善肠黏膜的供氧和代谢，有利于修复肠黏膜;2，干扰细菌繁殖，起到抗感染作用，防止进一步感染。此外，它可以抑制细胞免疫反应和粘膜炎症反应。因此，HBO治疗UC具有更好的疗效和安全性。造血干细胞治疗同时，具有再生能力的细胞为造血干细胞。溃疡性结肠癌人是一种可以自身免疫系统的疾病。主要原因是由于免疫耐受系统的紊乱。故从理论上来说，造血干细胞移植到患者的肠胃中，可以对于U C进行有效的治疗，除此之外还可以修复肠黏膜。在溃疡性结肠炎患者中，结肠粘膜干细胞的功能受到抑制，这会影响结肠粘膜的修复并导致炎症延迟。造血干细胞移植后，可以修复肠粘膜。因此，用于UC的干细胞疗法已显示出广阔的前景，但仍需要大量的样本才能进一步研究其有效性。介入治疗通过右股动脉穿刺插管，在治疗部位超选择给药导管，并注射抗炎药，免疫抑制药和营养药，达到治疗溃疡性结肠炎的目的。为内外科无效病例提供了一种新的治疗方法。中医中药治疗(1)中药药物治疗目前，溃疡性结肠炎的发病机理尚不清楚。尽管发病机理的研究取得了一些进展，并且西药的选择有所增加，但大部分都用于治疗溃疡性结肠炎，它有许多不良反应。同时，生物制剂的价格昂贵，并且粪便细菌移植的功效也有所报道。在这种情况下，使用中药治疗溃疡性结肠炎在溃疡性结肠中已取得一些进展和临床效果。根据临床症状的特点，溃疡性结肠炎一般属于中药痢疾的范畴。根据中医，该病的主要原因是外部致病因素的感觉和瘟疫，饮食不当引起的内伤，情绪和内伤以及脾，胃和肠的损伤。该疾病的主要病理因素是潮湿，其病理性质与缺乏，寒冷和高温不同。临床治疗应遵循以下原则：早痢，久痢，易涩，热痢，感冒痢疾和温痢，冷热混合，然后温热通畅；混合不足和过量，然后光滑而涩；再次在临床治疗原则的指导下，我们将思想分为治疗和分阶段治疗。根据分类和治疗，可将其分为六种证型：肠胃湿热，脾胃气虚，脾肾阳虚，肝郁脾虚，脾胃虚寒，活血化瘀和肠络，有六种代表性方药：牡丹汤，神灵白术散，理中四神丸，通邪药方和四逆散，四君子汤加诸车丸，少腹逐瘀汤。分阶段治疗可分为缓解期和活跃期。临床认为，活动期主要以致病固体为基础，治疗主要以消除致病因素为基础。代表性药方有少药汤，白头翁汤等，其缓解期主要以阳虚为主，主要治疗方法是加强右方，主要有神灵白术散，四神丸等。白头翁温汤对溃疡性结肠炎有很好的疗效，已成为研究热点。有学者发现白头翁汤能减轻炎症的阻断程度。同时，白头翁汤能上调黏膜阻滞中MUC2的表达，对黏膜屏障具有保护和修复作用。（2）中药灌肠疗法UC的主要病理变化是结肠黏膜溃疡和脓肿，而治愈UC的关键是修复溃疡。中医认为，肠道的病理变化为“ carb肿和脓肿”，属于“内肿”类别。根据各种疾病的起源理论。内unc综合症，内因疼痛是由于饮食不规律，不规则的冷热，内部和胸部，diaphragm肌，胃和肠的寒冷和寒冷，血液中的感冒，血气得以保留和停止，冷气互相梳理，停滞不散，热气繁殖，然后变成脓液，因此，对于溃疡性结肠癌严的有效治疗方法，还有中药灌肠。其治疗方法是直接针对病灶提高肠道内患病处药物的浓度，并且对于药物接触肠道的表面积与时长都进行了相对的增加，充分发挥中药药性，同时也避免了肠道吸收不良，对于中药灌肠的药效影响，在临床应用中无明显副作用。这拓宽了中医治疗的新途径，充分体现了中医治疗的优势和特点。一些研究表明，中药灌肠可以显着减少病灶粘膜的炎性分泌，改善局部血液循环，保留时间越长，药液的吸收越充分，恢复的速度就越快。这种疾病，预后越好。宋立勤等。用自制的灌肠剂对UC进行处理，煎出十多种中药服用液体灌肠剂，对于清热利湿有明显的效益。除此之外，保留灌肠相比较于口服硫磺必定相比，治疗优势较为明显相关学者习作，我先生则采用了保留灌肠，并结合不同的相关症状对重要的使用采取了不同的配方，最终并以西药治疗为对照组进行了研究发现中药灌肠有明显的作用，还证实了中药预处理可以减少粘膜损伤，改善临床症状并降低疾病活动指数。中药灌肠的临床应用简单，有效，值得推广。(3)中医其它治疗方法中医治疗疾病的方法很多，其中针灸，艾灸，按摩，中药外用，中药足疗最为常见。这些方法可用于加热经络，缓解疼痛并改善临床症状。(4)生活与心理调护目前，该病的发生与精神因素密切相关。同时，该病病程长，大多数患者神经，抑郁或焦虑，并具有严重的意识形态问题，因此对这种疾病进行心理护理非常重要。同时，疾病的发生与饮食密切相关，告知患者正确的饮食习惯已成为疾病治疗的一部分。例如，应提供柔软易消化的食物，并避免使用刺激性食物或牛奶，乳制品。4.总结根据对溃疡性结肠炎发病机理的上述研究，UC的主要发病机理总结如下：1.在环境因素的影响下，肠道菌群或食物等抗原参与了肠道免疫系统的激活。导致肠道免疫反应过度持续发展，最终会使得肠道黏膜屏障有所损坏，2、长黏膜屏障在受损后，其抵御能力大大降低免疫功能也会随之受到影响。3、肠粘膜屏障受到严重损害，使微生物菌群紊乱毒素会冲破屏障到达免疫或血管系统，最终使溃疡性结肠癌人发病。综合治疗，个体化治疗和中西医结合治疗可取得较好的疗效。
告诉你扣号是398开头的，中间是089，结尾是779。顶级服务体验，等你参与！2011-10-26
【把 脉】
儿童 健康 是全民 健康 的基础。2019年底，我国0 14岁儿童人口已达亿，儿童 健康 的发展直接关系国家未来的发展和希望，但作为保障儿童 健康 的儿童用药，却一直存在严重的不足和较高的安全风险，直接表现为临床存在大量超说明书用药现象。
2017年，福建某三级医院的调研数据显示，的儿童门诊处方存在超适应症用药、超年龄范围用药等情况；同年，江苏某三级医院的数据显示，300份抽样的儿童住院病历中，的病历存在超说明书用药情况，而这类问题在儿童肿瘤、儿童罕见病等特殊疾病中更为严重。
我国药品管理法和《处方管理办法》均规定，医师应当按照药品说明书开具处方和医嘱，因超说明书用药引发的医疗纠纷也时有发生，为何儿童临床依然普遍存在超说明书用药现象？其原因在于，现有儿童用药很难满足临床需求，相关用药信息严重缺乏。在我国批准上市的药品文号中，儿童药物仅占2%，中成药占其中；北京市的样本显示，儿童专用药品的批准文号占，所有药品中属于适宜于儿童使用剂型、规格的药品占。另一方面，药品说明书中，缺少儿童用药信息或者标注为“遵医嘱”“尚不明确”“儿童用量酌减”的现象屡见不鲜，严重缺乏儿童用法用量、不良反应、禁忌症等方面信息，给临床合理用药埋下了安全隐患。
儿童药品研发及相关研究不足，是造成上述现象的最主要原因。一方面，儿童发育药理学特点，决定了药物的吸收、分布、代谢及排泄过程不仅与成人不同，而且在儿童各年龄阶段也各不相同，加上儿童群体的特殊性，致使医学伦理审查更为严格，儿童临床试验受试者招募也更困难，形成了儿童用药品研发、研究不足的客观原因。另一方面，儿童疾病多样化和不同阶段特殊性，决定了特定药品潜在市场相对较小、潜在获利相对较低，形成了儿童用药研发不足的主观原因。同时，各环节准入政策的不完善，激励政策和保护政策的缺乏，形成了儿童用药研发不足的外界环境，如药品上市准入政策中，某药品一旦完成儿童临床研究，同类药品可直接申请增加适应症、用法用量，在药品集中采购、价格形成、报销等政策中，一直缺少针对含有儿童用药信息的药品的激励政策，企业研发儿童用药的积极性受挫。
一是建立强制性和激励性相结合的药品市场准入政策。目前我国在注册环节制定了儿童用药优先审评、快速审批的激励政策，加快了企业投入成本的回收，但对于解决临床儿童用药缺乏的急迫现状，作用有限。国际上一些国家采用了强制和激励政策结合的措施，一方面要求新上市药品和再注册药品必须提供儿童相关研究信息，否则不予注册（豁免情况除外）；另一方面给予完成了儿童研究的药品一定的市场独占期，弥补研发成本，调动研发积极性。同时进一步细化完善儿童用药采购和报销政策，尤其是含有或新增加儿童适应症、用法用量的成人儿童共用药品，综合考虑成人市场和儿童市场实际情况，细化完善具体的采购遴选、价格规制和报销政策，做好衔接。
二是完善儿童用药处方集，进一步发挥临床参考作用。由于儿童药物及用药信息的不足，临床用药存在较大的差异性和超说明书用药现象，加之临床指南和文献资料并无法律效力，也为“无药可用”但尽心尽责的医务人员带来了法律上的风险。国家出版的儿童用药处方集作为官方出版的用药指导性文件，一定程度上可以解决此类问题，但存在信息滞后情况，指导作用有限，还需定期组织专家对处方集进行补充完善，促进临床合理用药。
（作者：史录文、管仲军，分别系北京大学医药管理国际研究中心主任，首都医科大学附属北京天坛医院党委书记）