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心理学书籍《医务工作者动机访谈》简介
编辑推荐
医患关系畅销书，本书自出版一来，收到了医学界的广泛赞誉。不但得到了来自美国约翰霍普金斯大学、麻省大学等著名学府的专家的高度评价，也得到了众多医学专业杂志的鼎立推荐。现已翻译成了法、德、日、韩、荷等12种语言。
本书向医生、护士、心理咨询师、牙医、社会工作者、物理治疗师等医务领域从业者介绍了一种实用、高效、易于掌握的医患沟通方法，全面提高了患者的治疗和改变动机，让会诊过程从此变得充满人文关怀、顺畅高效、事半功倍!
北京协和医院心理医学科洪霞和魏镜教授倾情翻译。北京大学第六医院院长于欣教授诚意推荐!
内容推荐
动机访谈是一种通过激发患者自身行为改变的动机以及对治疗的依从性，从而有效改善患者身体状况的医患沟通方式。在医学领域中，它特别适用于加强患者对慢性疾病的自我管理，并做出有利于其健康的决定(例如，减肥、锻炼、戒烟及遵从医嘱服药等)。这就打破了医生极力劝说而患者依然止步不前、没有行动的无效循环，从而真正提升治疗效率，促进和谐医患关系的建立。这种方法已在心脏病、高血压、糖尿病、慢性阻塞性肺病、肥胖、牙科疾病、物质成瘾以及公共健康教育等众多领域得到了广泛应用。
本书专为医生、护士、营养学家等医务工作者所著。它从临床上会遇到的典型困惑与问题入手，结合丰富的临床对话与治疗案例，一步步地详细介绍了动机访谈的核心技术在临床上的应用。
作者简介
Stephen Rollnick 哲学博士，英国威尔士加的夫大学初级医疗与公共卫生系临床心理学家与医疗卫生沟通教授。他在一个初级诊所工作了16年，然后成为一名沟通课程的教师与研究者。Rollnick博士已经出版了多本关于动机访谈与健康行为改变的书，对健康与社会保健中困难的咨询有特别的兴趣。他的论文大量发表在科学杂志上，并指导了全世界多个国家的医务人员和培训师。
William R. Miller 哲学博士，美国新墨西哥大学心理学与精神病学杰出的荣誉退休教授。他于1976年在新墨西哥大学加入教职，是新墨西哥大学美国心理学协会认证的临床心理学博士项目临床培训负责人，新墨西哥大学酒精、物质滥用与成瘾中心副主任。Miller博士的出版物包括35本书、400余篇文章和章节。他在1983年发表的一篇文章中介绍了动机访谈的概念。科学信息研究所确认他是世界上文章被引用最多的科学家之一。
Christopher C. Butler 医学博士，英国加的夫大学初级医疗与公共卫生系主任、初级医学教授。他在开普敦大学接受医学培训，在多伦多大学接受临床流行病学培训。在Stephen Rollnick的指导下，他在博士期间发展、评估了行为改变咨询，并就患者对临床医生建议戒烟的看法进行了定性研究。Bultler博士发表了70余篇文章，主要涉及健康行为改变与普通感染。他曾在南威尔士的一个前煤矿镇的普通内科执业。
译者简介
洪霞北京协和医院心理医学科副主任医师，副教授。现任中华医学会心身医学分会委员，中华医学会精神科分会老年精神医学学组成员，北京医学会心身医学分会常委。
魏镜临床精神病学和神经病学主任医师、教授。北京协和医院心理医学科主任。北京协和医学院精神卫生学系主任。现任中华医学会精神医学分会委员，中国医师协会精神科医师分会总干事，北京医学会心身医学分会候任主任委员，中国心理卫生协会心身医学专业委员会副主任委员，《中国精神科杂志》第五届编委，《中国心理卫生杂志》第四届编委，《中国医学人文》杂志第一届编委。
目录
第一部分行为改变和动机访谈
第1章动机访谈：原则与证据
第2章动机访谈如何融入医疗卫生机构的实践
第二部分动机访谈的核心技术
第3章实践动机访谈
第4章询问
第5章倾听
第6章告知
第三部分将一切汇集在一起
第7章技术的整合
第8章有关引导方式的案例
第9章在引导中做得更好
第10章咨询之外
后记指导你的地图
附录A进一步学习动机访谈
附录B关于动机访谈研究的参考文献
前言
本书是为花费时间鼓励患者思考行为改变的医务人员而写的。这些人的名单很长：护士、医生、营养师、心理学家、咨询师、健康教育者、牙医、口腔保健师、社会工作者、物理与职业治疗师、足病医生，有时甚至是办公室接线员。需要改变的行为清单也很长：吸烟、饮食、锻炼、用药改变、酒精使用、液体饮用、新设施的学习、新辅助器械的使用、服务设施的'使用，等等。
正是医务人员让我们把注意力放到动机访谈在健康机构的使用潜力上。他们每天看到的病人都能通过行为改变而大大改善自己的健康状况。但通常，他们的病人并不会就此寻求帮助。医务人员要尽最大的努力鼓励、劝说、劝诱或建议他们的患者进行改变。但他们很少接受关于促进健康行为改变的培训与准备，而且在他们要同时处理很多其他临床必要工作时，常常只有几分钟的时间对患者做这些工作。我们从一线的医务人员那里听到了很多这方面的困难、挫败和实际的束缚：
“我一遍一遍地告诉他们要做什么，但他们根本不做。”
“我的工作就是告诉他们事实，这就是我所能做的全部。”
“这些人生活得非常艰难，我理解他们为什么会吸烟。”
“我不是心理治疗师;我得诊断与处理医学疾病。”
“我的一些患者完全否认自己的问题。”
我们发现大家对认识患者的困境和如何能最好地回应他们有很高的热情(同情)。
当我们最早描述动机访谈时，针对的对象是心理治疗师，聚焦于有酒精或其他药物问题的患者。这些患者存在顽固的行为改变问题，而且他们的生活也经常处于崩溃的边缘。尽管饮酒与药物滥用会导致灾难性后果，但他们对于改变的矛盾心理依然非常显著。我们很快发现对这些矛盾的人们发表演讲、与之争论和发出警告的效果并不好。随着时间的迁移，我们发展出了一种更为温和的方式，即动机访谈，其焦点是帮助这些人通过他们自己的动机、精力与执行承诺，谈论并解决他们关于行为改变的矛盾心理。
在出版《动机访谈》(Motivational?Interviewing，Miller & Rollnick，1991)第一版不久之后，我们和其他人发现这种方法显然能用于成瘾领域之外的其他范畴。事实上，关于行为改变这一问题的矛盾心理不仅仅见于成瘾行为，这是人类的特点。目前，大部分医疗卫生服务包含了帮助患者应对他们的慢性疾病，而生活方式的改变能大大影响其结果。尽管如此，患者常常会抗拒意图良好的、让他们改变的劝说。这对医务人员所能做的来说当然是个限制，但同时也意味着尚有改变的潜力。当然，改变的动机最好是引导出来的，而非强加的。关于行为改变的仁爱、尊重而有效的对话，在许多医疗卫生机构内显然都有生存空间。
在几年之内，出现了使用动机访谈应对高血压、糖尿病、肥胖、心脏病、药物依从性和一系列精神与心理问题的出版物。现在有超过160个关于动机访谈的随机临床实验，而关于该方法的出版物还在以每三年翻一倍的速度增长(见)。
现在，我们正是要教来自不同领域的医务人员学习动机访谈。家庭医生与心脏病、认知康复、肾脏内科、糖尿病护理、物理治疗、健身教练、牙科护理、精神健康咨询、发声或语言治疗以及公共健康教育方面的医务人员都在使用动机访谈。对我们来说，挑战是为医务人员找到一种方法，让他们在喧闹的日常临床实践中应用动机访谈。
为此，我们首先写了一本名为《健康行为改变》(Health Behavior Change，Rollnick，Mason，& Butler，1999)的书。为防止简化让动机访谈面目全非，我们在此书中避免提到动机访谈一词。这本书仅仅描述了一些有效实用的策略，大部分策略是在医疗卫生机构中发展出来的，遵循了动机访谈的基本精髓——建立和谐的关系，来帮助患者探索与解决他们关于改变的矛盾心理。
研究者团队沿着相同的路径，发展并测试了大量分散在很多机构与问题领域的、针对动机访谈的变式。此时，《动机访谈》(Miller & Rollnick，2002)第二版出版了，出现了一些改编及一些名词，如简短的协商、行为改变咨询、行为“检查”和简短动机访谈。在这背后是关于激活患者自己行为改变动机的相同观点。
这本书全面阐述了如何将动机访谈的核心带入日常临床医疗卫生实践。很少有医务人员有时间、需求或热情成为心理治疗师。我们的目标是提供关于动机访谈的足够而基本的方法，使其在医疗卫生实践中可及、可学、有用且有效。
我们尽量抓住该方法的本质，避免求助于生涩的技术术语。在这本书中，我们使用了引导(guide)这一隐喻。我们建议的引导方式是在日常生活中帮助他人时自然会使用的东西，特别是当人们需要行为改变或学习新的技能时。我们将这种方式与另外两种日常沟通方式——指示与跟随——进行了比较。指示在医疗卫生实践中占有优势地位，但正如20世纪七八十年代在成瘾治疗中那样，也存在相同的、可预见的问题与局限性。熟练地引导的艺术常常在现代医疗保健的繁忙脚步中丢失殆尽。有些人认为，在医疗卫生保健中，再也没有时间这么做了。但是我们认为，当时间很短且行为改变很重要时，引导方式对患者和医务人员来说，均最有可能有效地带来更好的结果。
这个简单的起点蕴含了大量的培训与实践。动机访谈是熟练的引导过程的精练形式。熟练的医务人员能根据患者的需求，在指示、引导和跟随方式之间灵活地转变。换句话说，动机访谈不是替换了你已经发展起来的沟通技能，而是对它的补充。
你可以在整个执业生涯中不断地学习与完善这个方法。它是如此地准确，因为你能通过你的患者来进行学习。一旦你知道你要倾听什么，对每个患者的会诊就变成了学习的机会，并对你做得如何有所反馈。结束本书的阅读时，你并不会精通动机访谈的引导方式。相反，如果我们写得好，你将知道如何通过自己的患者进行学习。
在第一部分，我们从提供动机访谈的概述、其证据基础、如何将其融入更大范畴的医疗保健开始。然后，我们对三种沟通方式——指示、跟随与引导——进行了描述，并呈现了三个特殊的核心技术——询问、告知与倾听。在第二部分，我们呈现了在动机访谈的引导方式下，如何完善并使用这些技能。在第三部分，我们提供了一些实际的例子和指导方针，以增强你们在实践中使用动机访谈的适应性和技能。最后一章呈现了在个体咨询之外，服务机构的环境如何促进健康行为改变。
Stephen Rollnick哲学博士
William R. Miller哲学博士
Christopher C. Butler医学博士
是，《中国医学科学院学报》是由中国医学科学院和中国协和医科大学主办、国内外公开发行的综合性医学学术性期刊（双月刊）。《中国医学科学院学报》旨在促进医学信息交流，提高学术水平。主要报道我国在医学科学领域的最新研究成果，刊登具有国内外先进水平的基础医学、临床医学、预防医学、生物医学、药学及与医学有关的边缘学科的高水平、高质量的科研论文。设有院士论坛/述评、专家论坛/述评、论著、综述、技术方法、经验交流、研究简报、论著摘要、病例报告、科技消息、书评等。自2000年第4期开始，《学报》根据医学领域研究前沿或热点课题及当前重大疾病，每期开设一个重点专题，以突出每期报道重点。
中国医学科学院主办的期刊是国家级科技期刊。中国医学科学院成立于1956年，是我国唯一的国家级医学科学学术中心和综合性医学科学研究机构。医科院与协和医大实行院校合一的管理体制，院校设有18个研究所、5所分院、7所临床医院、5所学院。中国医学科学院（下称医科院）成立于1956年，是我国唯一的国家级医学科学学术中心和综合性医学科学研究机构。中国协和医科大学（下称协和医大）是我国最早设有八年制临床医学专业和护理学本科教育的重点医科大学，其前身是"北京协和医学院"，由美国洛克菲勒基金会于1917年创办。医科院与协和医大实行院校合一的管理体制，医科院为协和医大提供雄厚的师资和技术力量，协和医大为医科院培养高层次的人才，相互依托，优势互补，教研相长。院校设有18个研究所（以及2个分所）、5所分院、7所临床医院（含与北京市共建的天坛医院）、5所学院。
不是的这本期刊只是广东省的省级普刊，是有主管单位：广东省卫生厅主办单位：广东省医学会您可以到万方数据库进行核实
医学类学术期刊有：
一、中华医学杂志
《中华医学杂志》是1915年创办的双语学术期刊，周刊，中国科学技术协会主管，中华医学会主办。期刊主要反映中国医学最新的科研成果，积极推广医药卫生领域的新技术、新成果，及时交流防病治病的新经验。
期刊主要反映中国医学最新的科研成果，积极推广医药卫生领域的新技术、新成果，及时交流防病治病的新经验。期刊主要读者对象是广大医药卫生人员。
二、第四军医大学学报
《医学争鸣》刊载的内容主要是医学学术方面的各种看法和观点的交锋与辩论。英文刊名为《NEGATIVE》，以期经历“否定—否定之否定—肯定”的螺旋式上升，达到新的认识境界。
反映发明与创新、否定与假说、探索与发现等前沿医学思想，传播医学领域新观点、新方法和新成就，服务医学科学研究和我国卫生事业发展。。
三、第三军医大学学报
《第三军医大学学报》（Journal of Third Military Medical University）是由中国人民解放军陆军军医大学（第三军医大学）主管、主办中文版半月刊。
据2018年4月《第三军医大学学报》编辑部官网显示，《第三军医大学学报》第十届编辑委员会拥有常务委员49人，委员127人，特约编委5人，海外编委12人。 据2018年4月中国知网显示，《第三军医大学学报》共出版文献18690篇，总被下载1789818次、总被引87645次。
四、第二军医大学学报
《第二军医大学学报》是经中国人民解放军总政治部、国家新闻出版署批准，由第二军医大学主管、主办的综合性医药卫生类学术刊物。1980年6月创刊。
据2018年9月《第二军医大学学报》官网显示，《第二军医大学学报》编委会拥有委员67人，客座编委13人，2017年度共有368位审稿专家。
五、南方医科大学学报
《南方医科大学学报》(原第一军医大学学报)创刊于1981年，为国内外发行的高级综合性医药卫生期刊。是中国百种杰出学术期刊。
被美国Medline/PubMed、美国化学文摘(CA)、荷兰《医学文摘》（EMBASE）、中国科学引文数据库(CSCD)源期刊、中国科技论文统计源数据库、中文核心期刊要目总览(2011年版，北京大学图书馆)等国内外重要数据库收录。
参考资料来源：
百度百科—中华医学杂志
百度百科—第四军医大学学报
百度百科—第三军医大学学报
百度百科—第二军医大学学报
百度百科—南方医科大学学报
您好，建议您去相关的专业学术网站或者是论坛上进行相关咨询。
第五版。根据查询急诊医学书籍可知，第五版是最新的版本。急症医学又称急救医学或急诊医学，研究与处理急、危患者及伤员现场急救、途中监护救治、医院内救洽及其组织管理的医学分支。又称急救医学或急诊医学。
《人体生态平衡论》作者就向我们阐述了人体生态平衡论。无论是人体叉形平衡法也好，人体的内药也好，其最后目的是要达到人体体内生态的相对平衡，保持体内生态相对平衡，就意味着身体康泰，失去体内生态的相对平衡，就意味着疾病与死亡。因此，研究如何保持与展开人体体内生态平衡，是十分重要的学问。消化内科是研究食管、胃、小肠、大肠、肝、胆及胰腺等疾病为主要内容的临床三级学科。消化内科疾病种类繁多，医学知识面广，操作复杂而精细
李东坦的《脾土论》。
您指的应该是医学方面对吧，那只要医学方面的都可以如果说符合专业点的有《中华内科杂志》《中华消化杂志》《中国实用内科杂志》医学方面很多比如《中国老年医学杂志》等等几十种，希望我的答案能给你帮助，如果想进一步了解 可以随时咨询
罗慰慈，北京协和医院内科学教授，男，1924年生，福建福州人。1948年毕业于福建协和大学生物系，1953年毕业于北京中国协和医学院医本科。博士研究生导师。从事内科呼吸专业医疗、教学和研究工作45年，对内科呼吸病如结节病、肺军团菌病等呼吸道感染、支气管哮喘、慢性阻塞性肺疾病、肺部肿瘤，急性和慢性呼吸衰竭等病症有较多的研究。对呼吸病学的理论、检诊技术和治疗学有较全面地了解和掌握，能够处理解决临床上遇到的疑难病症。罗慰慈教授曾任卫生部药典委员会委员，卫生部新药审评委员会委员，国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员，学术委员会执行委员会委员，中国协和医科大学校务委员会委员，国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员，中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员，中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编，《中华结核呼吸杂志》主编，《中国新药杂志》副主编辑，《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委，国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖，表彰他为推动我国呼吸病学的发展，与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。 1948年毕业于福建协和大学生物系，1953年毕业于北京中国协和医学院医本科。1955～1956年任北京协和医院内科总住院医师，1957年任主治医师，1979年任主任医师，1983年任北京协和医院内科副主任，1985～1986年任北京协和医院内科主任、教授，博士研究生导师。1959～1960年曾在北京中医学院和南京中医学院学习中医两年。1983年曾在美国约翰霍浦金斯医学院和俄立冈医学科学中心任访问学者。曾任卫生部药典委员会委员，卫生部新药审评委员会委员，国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员，学术委员会执行委员会委员，中国协和医科大学校务委员会委员，国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员，中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员，中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编，《中华结核呼吸杂志》主编，《中国新药杂志》副主编辑，《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委，国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖，表彰他为推动我国呼吸病学的发展，与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。他渊博的学识和平易近人的大师风范将永远为呼吸内科学界的后生晚辈所景仰。 罗慰慈教授是我国著名的呼吸病学家和临床医学家，长期从事呼吸内科医疗、教学和科研工作。在呼吸内科专业领域内工作已经有50余年，对内科呼吸病如结节病、肺军团菌病等呼吸道感染、支气管哮喘、慢性阻塞性肺疾病、肺部肿瘤，急性和慢性呼吸衰竭等病症有较为深入的研究。曾经承担国家“七·五”攻关课题，“当归对缺氧性肺动脉高压的作用”，国家教委博士点研究课题，“血管活性肠肽对低氧性肺动脉的作用研究”，国家自然科学基金研究课题，“伯舒螺旋体，Borrelia burgdoferi，与结节病病原学的研究”。已经发表论文84篇，主编《内科临床指导》、《现代呼吸病学》、《协和医学词典》，参加编写吴英恺教授主编的《胸部疾病》，朱贵卿教授主编的《呼吸内科学》，陈敏章教授主编的《中华内科学》，方圻教授主编的《现代内科学》以及叶世泰教授主编的《变态反应学》等专著。曾经获得1984年和1991年中国医学科学院科学技术进步奖和1999年国家卫生部科学技术进步二等奖。1957年和1982年被评为先进工作者，1985年被评为北京市劳动模范。后来罗慰慈教授被评为有贡献的医学专家而接受国家特殊津贴。曾立三等功一次（1954年，由中央军委后勤部颁发）。2006年被评为全国先进老干部工作者（中国共产党中央委员会组织部和中华人民共和国人事部颁发）。 罗慰慈教授医德高尚、医术精湛、在呼吸病学领域和内科学领域均具有很高的造诣，对呼吸病学的理论、检诊技术和治疗学有较全面地了解和掌握，能够处理解决临床上遇到的疑难病症。应诊的病例多来自全国各地，善与诊治过的患者保持不断地联系，勤于随访病情发展并给予治疗康复建议，虽然工作繁忙，仍然多次走访病人家庭，受到患者的欢迎。罗慰慈教授常说：“作为临床大夫要尽量把病人的处境体会好。把自己放在病人的位置，有些想法和态度就会有不同，处理事情的出发点也就会有所不同。有时病人为看病远道而来，如果能够多花几分钟或十几分钟，为他多想一想，就可以为病人缩短检诊时间，省下住宿等费用；有时你只需多解释几句话，就可以避免病人走好多冤枉路。医患关系紧张有相当一部分原因是病人和医生没有相互体谅”。现在罗慰慈教授年事已高，但仍然活跃在临床一线，出门诊、查房。近来曾参加重大医疗任务工作，早晚主持会诊和查房，对重要医疗措施作出必要的决定，深受多方面赞扬。罗慰慈教授特别重视医学教学，文化大革命后，中国协和医科大学再次复课，由于医学教育中断多年，困难重重。罗慰慈教授亲自主管医大教学，克服困难，拨乱反正，从讲义到教室一一安排妥当。为了学习国外先进的教学经验，罗慰慈教授亲自邀请美国著名教授来医科大学讲学。年轻教师往往缺乏教学经验，讲课难以受到欢迎，罗慰慈教授一方面传授教学经验，另一方面亲自走上讲台，作出表率。他善于在不同场合结合临床进行教学，能结合临床实际深入浅出地进行讲解，鼓励并诱导受教者独立思考，课堂上往往通过实例举一反三，授课内容精而明，尽可能使学者在离开教室时记住其要点。获得“协和之友”教师奖，坚持为八年制医本科讲课，曾受聘为清华大学医学院八年制医本科讲座授课。罗慰慈教授经常出席国际性学术会议，1989年应邀参加中国科协代表团，赴美出席美国科学促进会(AAAS)年会并作学术报告；善与国内外学者交流，能掌握国内外学术动态。罗慰慈教授曾任卫生部药典委员会委员，卫生部新药审评委员会委员，国家教委留学资格审评专家、中国医学科学院学术委员会委员，学术委员会执行委员会委员，中国协和医科大学校务委员会委员，国家教委学位评定委员会中国协和医科大学心血管、呼吸专业委员会副主任委员，中华医学会呼吸病学会第一届常委、第二届和第三届主任委员，中华医学会内科学会主任委员、《中华内科杂志》主编，《中华结核呼吸杂志》主编，《中国新药杂志》副主编辑，《Chinese Medical Sciences Journal》和《Chinese Medical Journal》编委，国际刊物《Respirology》编委。1996年当选为亚洲、太平洋呼吸学会主席。2006年罗慰慈教授获得中国呼吸医师终身成就奖，表彰他为推动我国呼吸病学的发展，与国际呼吸学界交流做出的重要贡献。他渊博的学识和平易近人的大师风范将永远为呼吸内科学界的后生晚辈所景仰。
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《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志，2010年7月创刊。创刊时间太段，产生不了影响因子，所以目前什么核心也不是的。
这些数字的意义不仅仅是统计，每个数字的背后，都是罕见病患者和罕见病家庭的艰难生存。
罕见病是指一种病吗？为什么有的人会得罕见病？得了罕见病会怎样？
如果没有对「罕见病」进行过了解，很多人看到上面的问题，很难回答上来。国际罕见病日，让我们一起了解这个陌生却又和我们“息息相关”的疾病。
罕见病，又称 孤儿病 ，是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将患病人数占总人口比例 ‰ 1‰ 的疾病定义为罕见病。乍一看 「‰」 这个千分号都不常见，所以罕见病真的很少吗？
根据国际罕见病日官方网站显示的信息，全球有超 3亿 人患有罕见病，也就是说，几乎每 21个 人中就有1个罕见病患者。
在中国，罕见病患者约有 2000万 人，这是什么概念呢？根据《2020年第七次全国人口普查数据》显示，北京市的人口数合计 2189万 人。可以说全国的罕见病患者人数，几乎相当于一个北京市的人口数。
平时我们在新闻中看到的“月亮的孩子”、“瓷娃娃”、“不食烟火的孩子”......这些美丽的名字背后，对应的是「白化病」、「成骨不全症」、「苯酮尿症」等罕见病患者。
目前全球已知的罕见病超过7000种，与其说这些疾病罕见，不如说我们对它的了解少之又少。
80%的罕见病为遗传性疾病，那么为什么会有遗传病呢？这就要从基因突变讲起：人类的进化离不开基因突变，“好”的突变让我们进化，“坏”的突变可能使我们生病。
以常染色体隐性遗传病来讲，如果父母都是致病基因的携带者，那么其孩子有25%的可能性发病，25%的可能性正常，50%的可能性携带但不发病。如果父母只有一方携带致病基因，则孩子有50%的可能性 健康 ，50%的可能性为携带者。
也就是说，我们每个人都是罕见病基因携带者，而人类只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能性。从这个意义上，罕见病患者，背负了人类进化试错的重担，承受了人类进化的代价，他们不该因为疾病被歧视。
1.诊断难
从发病，到确诊需要多久？一周？两周？一个月？半年？
答案可能比你想象的更久。
罕见病症状涉及范围广，异常器官系统比较多，罕见病信息的可及性是造成误诊的最主要相关因素。目前，罕见病主要涉及遗传代谢科、免疫科、内分泌科、神经内科、血液科、骨科等多个专业， 一方面患者可能需要经历4、5个甚至更多的医生，才能找到真正对应的科室，另外一方面，医生可能也需要查找上百种疾病的相关资料，才能进行判断。
2.治愈难
确诊了，就意味着能被治愈了吗？并不。
而有药可治，对于罕见病群体来说，已经是一件幸运的事。
对罕见病患者来说：
3.用药难
罕见病用药为什么那么贵？
罕见病药「既贵且缺」，这是罕见病群体及临床医生面临的最大难题。
好在，2022年1月1日，随着新医保目录实施，压在许多罕见病家庭上沉重的负担，终于可以相对减轻一些了： 据推测，“诺西那生钠”入医保后，患者的年治疗费用很可能降至30万元以下。
2020年和2021年各新增7种罕见病治疗药物，目前纳入医保目录的罕见病药物已达62品类，其中新增实施的2个罕见病用药（包括诺西那生钠在内）都曾被称作“天价药”，意味着高价罕见病用药进入医保“0的突破”。
正如医保谈判代表所说“每一个小群体都不应该被放弃”，我国从未放弃对罕见病群体的救治。
......
种种举措，对一些罕见病家庭和患者来说，可能都意味着 “至此有了生的希望” 。
今年的国际罕见病日口号沿用了去年的： “Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
罕见并不孤单
罕见即强大
因罕见而骄傲
#每个人生来都是罕见病基因携带者#
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[6]国际罕见病日官方网站:
内容出品：小荷医典
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45岁，沈松杰，乳腺外科主任助理，副主任医师，副教授，硕士研究生导师，医学博士。2005年毕业于北京协和医学院八年制并获得博士学位，毕业后留院工作至今，专业从事乳腺良恶性疾病的手术治疗及综合治疗。擅长乳腺癌保乳、保腋窝、乳癌根治及即刻再造术，良性肿瘤美容切除。2013年由北京协和医院公派至哈佛大学医学院 Dana-Farber癌症中心及哈佛大学公共卫生学院学习。2017年获北京协和医院外科最佳副主任医师。现任北京乳腺病防治学会青年学术委员会主任委员，北京乳腺病防治学会理事，中国研究型医院学会乳腺专业委员会常委，北京乳腺病防治学会外科专业委员会委员及秘书，北京乳腺病防治学会健康管理专委会常委，《中华乳腺病杂志》中青年编委、《协和医学杂志》青年编委等职务。承担多项国家级及省部级课题，在SCI及国内核心期刊上发表论文20多篇。
《协和医学杂志》是中国医学科学院、北京协和医院主办 的、国内外公开发行的高级学术性临床医学杂志，2010年7月创刊。创刊时间太段，产生不了影响因子，所以目前什么核心也不是的。